Winkelfeest

Zodra David bij de arts zit, zet hij de telefoon op speaker zodat ik mee kan luisteren en vragen. Ik geniet hier thuis van het duidelijke plezier van de arts in het welzijn van Ilva. Op alle nare vragen kunnen we ontkennend antwoorden en dan komt het lang gewenste antwoord eruit: de mondkapjes mogen af! Ilva mag weer onder de mensen!

"Wat wil je nu het liefste, Ilva?" Vraagt de arts lief.

'Naar de winkel!' Roept wiefke vol enthousiasme. Tuurlijk, naar school ziet ze ook uit en roept regelmatig dat ze dan haar vriendjes weer kan zien, maar oh, de magie van de supermarkt hier om de hoek! Daar wil ze toch zo graag weer heen. Helpen met de boodschapjes, hapjes uitzoeken en gewoon genieten van het feit dat het kán.

En dus lopen we deze hele week iedere dag de Albert Heijn in om een vaag vergeten boodschapje. Een pakje kipfilet, een danoontje, ach, wat kan het schelen? En omdat het voor haar echt feest is, kiest ze elke dag zorgvuldig een andere outfit.

Vandaag gaat ze als heksenelfje met lange, roze cape en zwarte heksenhoed. In de supermarkt grinnikt een dame als Ilva langs komt wapperen. "Oh, wat ziet ze er mooi uit!" Verzucht ze tegen de manager die toevallig ook in dat schap staat.

Ik duik even naast ze en leg kort uit dat het nog veel, veel mooier is dan ze misschien denken: dat ons wiefke al vanaf het begin van het jaar vrijwel niets meer mag door de behandeling tegen leukemie, dat het nu eindelijk goed gaat en dat haar eerste wens was om de winkel door te mogen rennen.

Ze zijn geraakt.

De manager vraagt me met een grote grijns of ze dan misschien wat mag snoepen, want tsja, als dit zo'n feestmoment is, dan werkt hij daar graag aan mee!

Tuurlijk mag dat.

"Komt u zo maar even langs de klantenservice!" En weg is hij.

Ik handel de boodschapjes af met mijn feeërieke assistente en als we hebben afgerekend, lopen we naar de balie. Daar staat de manager al te wachten en even later komt er een lieve medewerkster met een pakketje naar Ilva toe. "Omdat wij het zo bijzonder vinden dat je hier zo graag heen wil."

Koekjes, dropjes, chocolaatjes, het kan niet op! Ons wiefke staart er naar met grote ogen en een dikke glimlach, drukt het pakket tegen de borst en fluistert een 'dank je wel'.
Ook op de fiets wil ze het cadeaupakket bij zich houden en pas thuis laat ze los.

Om te delen met haar grote broer.

Er gaan een hoop verhalen rond over de onpersoonlijke aanpak van de grote winkelketens. Ik ben blij dat wij het tegendeel ervaren.

Geen wonder dat ons wolfje er zo graag winkelt.

Zij had hun grote hart natuurlijk allang geroken.

 

Wedergeboorte

Aan de kersttafel las ons vadertje vroeger voor van het 'kinneke', sterren en wijze mannen. Ik was op die momenten vaak te gespannen om goed te luisteren, maar het idee dat dit elk jaar opnieuw gevierd werd, vond ik wel een mooi gegeven. Het stukje goddelijke inspiratie vertaalde zich voor mij in pure magie en zo bleef er voor altijd een mooie betovering over deze dagen hangen.

Uiteraard waren er ook wel eens kersten die wat minder goed uitvielen, getuige de foto's van een volledige familie met witte smoeltjes en in ochtendjassen aan de kerstdis, maar dat mocht de pret niet drukken.

Onze eerste kerst met de kleine beer was onwerkelijk. Ineens lagen er na jaren weer cadeautjes onder de boom in plaats van alleen de welgevulde kerstpot. Hij snapte er nog niets van met zijn negen maanden en de betovering lag voor hem echt nog in de lampjes.

Twee jaar later lag er ineens een donkerharig wiefje bij en toen werd het spannend, want Thorben wist nu heel goed wat die kerstboom met lampjes kon brengen op een bepaalde ochtend en wilde niets liever dan dit delen met zijn nog geen drie maanden oude zusje.

Met de jaren maakten de donkere nesthaartjes plaats voor blonde krullen en de lampjestovenarij voor cadeautjesmagie. Vorig jaar viel in de categorie 'witte smoeltjes in ochtendjas'. We wisten nog niet hoe lang dat bleke koppie ons nachtmerries zou bezorgen.

Het was dit jaar dan ook een beetje griezelig om deze periode in te gaan. Net als na de geboorte van de trollen ineens alles weer 'een eerste keer'. De eerste keer na de stamceltransplantatie.

De eerste keer sinds ze zo ziek was vorig jaar met kerst.

De eerste keer weer meer mensen tegelijk op bezoek.

En net als bij haar geboorte weer prachtige zwarte haartjes op haar bolletje.

We hebben een heerlijke kerst achter de rug. Weliswaar kon de familie door omstandigheden niet helemaal compleet zijn, maar dichtbij en op afstand blijft de liefde zeer groot en het feit dat de trollen voor het eerst in meer dan een half jaar weer eens met hun neefje hebben kunnen sollen, is geweldig!
Dan een fijn rustdagje en een zeer gewenst vriendenbezoek de dag daarop.

Met iedere dag die tot zijn einde komt, dank ik de goden dat Ilva deze is doorgekomen zonder koorts of gekke klachten; in deze periode helemaal. Ze is zo overduidelijk aan het bouwen aan dat lijf.

Vorige week waren er wat vreemde piekwaardes te bekennen waar ik niet blij van werd. Vandaag weer een controle waarbij deze waardes allemaal weer terug naar normaal zijn geschoten. Blijkbaar was er simpelweg een hoop te 'verteren'.

Dat het bouwen niet alleen in ons hoofd gebeurt, mag duidelijk worden uit de reactie van de stamcelarts: Ilva krijgt toestemming het mondkapje af te laten! Ze mag de winkels weer in en nog mooier: ze mag na de vakantie weer naar school.

Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik daar al die tijd ook op heb ingezet. Ze hebben ons wel verteld dat de gemiddelde duur voor het immuunsysteem 3-6 maanden is om terug te veren, maar ja: we hebben het hier over Ilva!

En dus blijft ze lekker onder die drie maanden en mag voorzichtig het leven weer instappen.

Een nieuw immuunsysteem.

Een nieuw, donker bolletje.

Net als toen ze geboren was.

Ik durf dit met recht haar wedergeboorte te noemen.

Gebrek

Op school is het rusteloos. Waar normaliter de tijd tussen Sint en kerstvakantie er eentje is van rust en genieten, merk ik samen met collega's dat de lontjes kort zijn. Kinderen en leerkrachten zijn moe.
Waarom dat dit jaar anders is dan anders, weten we niet. Had ik het niet ook van anderen gehoord, dan had ik het aan mijn eigen perceptie en gevoel geweten, gezien de uitzonderlijke situatie waarin we verkeren.

Dit rusteloze leidt ook tot een achterstand in kerstgevoel hier thuis. Ik ben blij dat de trollen zo genieten van de versieringen en iedere ochtend naar de adventkalender rennen, want bij mij wil het nog niet erg. Een creatieve World of Warcraftvriend bedenkt er ter plekke een prachtige term voor: 'September of the Soul', oftewel: de ziel loopt nog achter op de kalender.

Dat is precies hoe het voelt! Buiten is het nog te warm en het lijkt alsof alle tijd die we in het ziekenhuis hebben doorgebracht, nu pas ingehaald kan worden waardoor er geen knal meer klopt van onze tijdsbeleving.

De boom staat te stralen in onze kamer en de kerstpot is goed gevuld -hoewel die elke dag alweer leger wordt..., de trollen hebben schitterende kerststukjes gemaakt, alsmede een kerstkrans voor op de deur.

'Nu hebben we een echte kerstdeur!' Jubelt Thorben die zich zeer bewust is van hoe hij kerst wens te beleven.

Wat ongetwijfeld meespeelt, is dat Ilva rond deze tijd vorig jaar hoge koorts kreeg. Het kerstdiner bij familie konden we slechts met de helft van het gezin bezoeken. Onze traditionele Funny Farm bijeenkomst met vrienden werd kortgesloten door een noodbezoek aan het ziekenhuis. Gelukkig konden we daarna toch nog gezellig cakejes versieren met zijn allen, ondanks Ilva's aanhoudende koorts. Thorbens eerste kennismaking met Star Wars werd verstoord door wiefkes eerste, aanhoudende bloedneus waardoor David thuis een uur lang met een paniekend meisje op schoot zat en ik met een steen in mijn maag bij trol. Oud en nieuw was weer feest met diverse op en neertjes naar het ziekenhuis tot uiteindelijk op 3 januari de bijl viel.

Ik vermoed dat ik deze kerstdagen even moet overleven om weer adem te kunnen halen. De vrees ligt nog te sterk aan het oppervlakte, zeker als Ilva ineens weer badend in het zweet wakker wordt de afgelopen nachten. Ik weet dat dit diverse oorzaken kan hebben: bepaalde medicatie staat erom bekend en ook het feit dat per ongeluk de verwarming nog aanstond in haar kamer helpt ongetwijfeld mee in de zweetontwikkeling. Maar ja...zo begon het ook vorig jaar: een zwembad in haar bed en een meiske, huilend van de pijn in haar benen.

Dat laatste voelt ze nu gelukkig niet en afgelopen donderdag toont aan dat de rest van haar bloedwaardes heel mooi zijn, behalve een piek in leverwaarde en te hoge leukocyten. Die laatste doet mij ook schrikken. Waar zijn die cellen mee bezig in haar lijf? WELKE cellen zijn er bezig in haar lijf? De arts kan er in combinatie met haar stuiterability en de overige mooie waardes niet veel anders van maken dan dat we het even moeten afwachten omdat er nu simpelweg geen acties op kunnen ondernemen (en waarschijnlijk ook niet hoeven...de artsen zijn duidelijk een hoop rustiger dan wij).

We willen niets liever dan dat er dit jaar even echt gevierd kan worden, maar eerder om de enge te overkomen dan dat het echt als kerst voelt. De behoefte aan vrienden en familie is zeer groot zodat we de demonen kunnen verjagen.

Terwijl ik al vanaf de zomer cadeautjes aan het verzamelen ben voor de trollen en voor mijn lief, is er maar één geschenk waar ik dit jaar behoefte aan heb: een kerstvakantie waarin Ilva's vooruitgang merkbaar blijft. Een vakantie die leidt tot afbouwen van medicatie en opbouw van sociale contacten.
Een beetje rust voor iedereen.
Ademruimte.
Ook voor onze lieve familie en vrienden.

Ineens moet ik denken aan een droom van lang geleden waarin een heel naar personage mij probeert wijs te maken dat ik iets heel moois krijg. Ze laat een flesje voor me achter op de trap. Ik ben als de dood voor een valstrik en maak het flesje behoedzaam open.

Het is leeg.
Een ander persoon vraagt me of ik nu niet vreselijk teleurgesteld ben.
Ik ben echter opgelucht en ik word wakker met de volgende opmerking: 'Het gebrek aan iets engs is ook een geschenk.'

Die mag van mij onder de kerstboom.

Zoetesnoetjes

In de fotoboeken die ons moeki nauwgezet bijhield die eerste jaren kijk ik nog steeds met plezier naar de foto's van alle gein en ongein die bij ons thuis blijkbaar normaal waren. Zo is daar de foto van mijn oudste broer en mijzelf, graaiend naar chocolade; de foto daarnaast van ons tweetjes met overduidelijk zieke buikjes.

De uitleg ernaast is al niet meer nodig: sintchocolade versus kinderen, 1-0.

Die snoeplust ben ik nooit kwijtgeraakt. Kilo's chocolade en ander snoepgoed zijn er door de jaren doorheen gegaan en nog lust ik er wel pap van. Des te vreemder is het dat ik twee trollen op de wereld heb gezet die er niet zo van gediend zijn.

Ohhh de frustratie...

Hoezo niet gediend?
Chocolade zullen ze vreten!

Suikergoed!

Marsepein!

Maar nee.

Een bammetje met smeerkaas graag.

En een pondje aardbeien.

Of een litertje bloemenyoghurt.

Misschien eens een bakje krakeldingen.

We vinden hier en daar wel een lekkernij die hen bevalt, maar de zak met Halloweenbuit kan ik rustig laten verdwijnen zonder dat ze er naar kraaien. Een schoentje vullen met een heerrrrrrrluk stukje marsepein is verloren moeite en de initiële interesse in kerstkransjes lijkt ook weer verdwenen.

Helaas.

Geen nieuwe foto's van handafdrukken bij de kerstpot of handen vol strooigoed.

Dan ineens

Nieuwe snoepjes op de markt waar je ook nog vrolijke gezichtjes mee kan maken.

Het prikkelt de fantasie en de tong!
Ja mama, die willen we!

Ze spelen er mee en zijn verrukt als die eetbare gezichtjes ook nog eens echt lekker smaken.

Zo lekker dat ze heel misschien per ongeluk expres alle 20 minizakjes paraat maken...weliswaar samen met een vriendje, maar toch!
De HELE zak is leeg!

Misschien had ik het universum niet zo hard om snoepkousjes moeten vragen.

Daar sta ik dan met mijn beste 'teleurgestelde moeder' gezicht.

Ik leg uit dat ik dit niet van ze gewend ben; dat ze normaliter toch heel goed weten wanneer ze moeten stoppen.

Dat wordt dus een nieuwe zak kopen van hun eigen zakgeld...

Inwendig grinnik ik.

Eindelijk.

Mijn stel ondeugende trollen zit achter het snoepgoed aan.

Ik ben benieuwd wanneer ze bedenken dat ze met hun zakgeld ook de supermarkt in kunnen...