Ontboezeming

Ineens achter elkaar twee overlijdensberichten van kindjes op het lotgenotenforum. Van eentje ken ik het verhaal niet. De moeder was een lezer in stille hoop. Van de ander wist ik dat er enorm veel complicaties speelden.

Vanaf haar tweede jaar.

Ze is zeven geworden en heeft dus meer dan de helft van haar leven moeten doormaken in ziekenhuizen en de meest kwalijke medicijnen.

Ineens dringt de vraag zich aan me op: waarom? Waarom twee jaar lang ellende, pijnlijke behandelingen, onbekende gezichten, vreemde omgevingen om vervolgens er aan onderdoor te gaan?

Waarom vijf jaar lang zenuwen en ellende om vervolgens toch die uitgestelde rouw in te moeten gaan?

Wat is dit voor klotespelletje?

Mijn hart sust direct: je weet van tevoren niet wie het gaat overleven en wie niet. Uiteraard probeer je als ouder iedere bestaande (en ja, nog niet bestaande) behandeling. Je overleeft alleen op hoop. Dat ze dit met zijn allen vijf jaar lang hebben volgehouden, mag een wonder heten.

Ja, ja, roept het stemmetje weer. Overleven is allemaal leuk en aardig als je het hebt over een leven na het overleven. Maar hoe ziet je dag of je jaar eruit als je moet nadenken over iedere actie die je met je kind onderneemt? Als er geen sprake meer is van 'ach, even vergeten, sorry, zal het beter doen' omdat dit direct desastreuze gevolgen kan hebben? Iedere seconde op je qui vive zijn, iedere stap naar buiten beredeneren en ieder bezoek afwegen tegen het risico van een infectie.

Wat doen we onszelf en onze kinderen aan?

Wat is het ons waard?

Een andere tekst neemt het podium in mijn rusteloze hoofd over.

Een tekst die ik onlangs las over hoe je ongemerkt invloed hebt en indrukken achterlaat bij anderen. Hoe jij een deel wordt van andermans leven en hoe zelfs je grapje een leven lang een glimlach kan oproepen bij een ander. Iemand leest een boek waar je enthousiast over was; luistert naar een lied dat aan jou doet denken.

Iedereen verrijkt.
Iedere seconde rijker.
Ook al is die seconde gevuld met de gedachte aan een volgend medicijn, dan nog ligt er een zacht dekentje overheen met die prachtige grijns van Ilva, haar krullen onzichtbaar dansend om haar gezicht. Iedere dag die we hebben, moet gepland worden rond ziekenhuisbezoeken en afwegingen, maar die uren eromheen zijn gevuld met gegiechel, met twee trollen die samen spelen en grenzen zoeken, met groei en wijsneuzerij waar we heel gelukkig van worden.

We belopen een dubbelspoor, waarbij de ene kant vol staat met medicijnen, voorzichtigheid en behandelingen en de andere verdacht veel lijkt op ons leven met twee gezonde kinders.

Eén been op het ene spoor, één been op het andere.

Dát is het ons waard.

Een echt leven ondanks dat dubbele spoor.

Ervaringen die we nooit zouden hebben als we zouden opgeven.

Een lach die we nooit zouden zien zonder hoop.

We tikken het ziekenhuisspoor aan met de tenen en stappen stevig op het levensspoor terwijl we elkaar vasthouden voor balans.

We beseffen ons dat dit dubbele pad zal blijven bestaan.

Ook al mogen we hopelijk over een hobbelig tijdje weer over het levensspoor lopen, dit zal voelen als koorddansen, ene voetje voor de andere en hopen dat we niet weer hoeven te landen op dat tweede spoor.

De angst en onzekerheid blijven.

Maar ze hoeven niet te heersen.

Want Leven neemt een grotere plek in in ons hart.

Lieve kleintjes die het niet gered hebben

Wat had ik jullie meer gegund.

Maar wat ben ik blij dat jullie ouders met jullie geLeefd hebben.

Dat de herinneringen levenslang voor een glimlach mogen zorgen die op een gegeven moment sterk genoeg wordt om de tranen te omhelzen.

Hittegolf

De babyfoon geeft slechts nog 'te warm' aan en twee knipperende streepjes. Binnen troosten we ons met twee ventilators, liters ijs en de gedachte dat het in ons nieuwe huisje tenminste 4 graden koeler is dan hier.

Ook Ilva heeft het de afgelopen week warm gehad. De eerste week van de zomervakantie heeft ze afgetrapt met een flinke koortsaanval waardoor we weer een hele week in het ziekenhuis hebben doorgebracht.

Voordeel: constante, aanzienlijk koelere omgeving.

Nadeel: die drie weken tot de verhuisdatum had ik toch graag in zijn geheel gebruikt om te pakken en te regelen.

Creatief huishouden lijkt het antwoord: thuis is er door kooklustige oudste broer voor heerrrrrrlijke hap gezorgd en werkt David tussen de warmtegolven door met dozen vullen. Hij heeft er zicht op, het effectief vullen. Ik ben meer van het betere gooi- en smijtwerk.

Goeie reden waarom ik ben begonnen met kleding inpakken.

Dat breekt wat minder snel.

Hoe dan ook, in het ziekenhuis geen kans tot geregel of gepak. Het frustreert me, maar niet mateloos want alle energie zit in het hoog houden van 't moraal.

Of dat ook lukt.

Na een dagje gemiep en gepiep van de koorts vindt Ilva het eigenlijk wel goed zo en fietst zich helemaal suf tussen de koortsaanvallen door. Alle gangen worden verkend, alle personeel weet inmiddels de roze schicht te vermijden op de impromptu snelweg. Ook moet er worden geknutseld, dus er gaan rollen stickers doorheen en uiteraard spelen we tientallen spelletjes 'heb jij' (zoals ze kwartetten heeft gedoopt) die ze miraculeus meestal weet te winnen zonder al te veel vals spel.

De roze kroon en mantel die ze heeft gekregen bij het afscheid van juf Elly als kleuterjuf zijn meegegaan en worden dankbaar iedere dag gedragen en bewonderd. Troela komt erachter dat ze de mantel heel mooi kan laten wapperen als ze rent en ineens is de fiets niet belangrijk meer: 'Mam, gaan we nog even wapperen?'

Gelukkig wordt er snel uitgevonden welk beestje verantwoordelijk is voor de onnatuurlijke warmte in haar lijf en wordt deze na een paar dagen razendsnel betreden door een ander antibioticum. Ineens mogen we dan ook weer naar huis, mits we nog een aantal dagen terugkomen om het medicijn toe te dienen. Deze versie gaat namelijk alleen intraveneus.

Het zij zo.

We ontsnappen graag.

De koelte uit, de warme omhelzing in van haar mannen thuis.

Daar weten de trollen van geen ophouden in het samenspel. David en ik maken er dankbaar gebruik van om tijdens hun spel meer dozen te vullen. We hopen met heel Nederland op regen. De enige neerslag is echter ons zweet.

Dan komt de planner langs en zijn we weer de pineut: Ilva's volgende kuur staat gepland in de laatste week voor de verhuizing. Nee, we mogen niet verschuiven want er zijn al twee uitstelweken geweest vanwege haar lage waardes.

We kijken elkaar aan.

Van drie volle weken samen pakken naar twee en ineens naar één.

We gaan niet meer uitzoeken.

We gaan alleen nog maar vullen.

Dan maar alles over naar het Vlootje.

Gelukkig krijgen we handen vol hulp. Al drie avonden zijn mensen komen helpen om al het stof uit het nieuwe stulpje te verwijderen. David heeft de oude koelkast weer uit de tuin gehaald en even aangesloten zodat de harde werkers ook iets koels hebben om te drinken. Ook zal er dit weekend mogelijk al geschilderd worden.

Allemaal zaken waar we anders niet aan toe zouden komen nu.

Allemaal zaken die voor elkaar komen dankzij onze onschatbare kring.

Buiten breekt een onweer los.

Verlossende regen.

We houden ons hoofd koel.

En gaan de volgende logistieke nachtmerrie aan.

We kijken immer vooruit.

Vele handen maken licht werk

Veel creatieve meedenkers zorgen voor een licht hart

En voor een veel welkomer warm gevoel.

Dank jullie wel, allemaal.

Timing

Met de komst van de vakantie valt er een stukje roosterstress weg. Thorben hoeft niet naar school en dat scheelt. Thuis vermaakt hij zijn zusje met voorleessessies en spelletjes en heeft daar zelf gelukkig ook lol in.
Andere zaken worden dan net weer wat lastiger: David moet op het Vlootje zijn voor werkzaamheden en ik moet met Ilva naar het ziekenhuis voor bloedcontrole. Wat doen we dan met Thorben?
Gelukkig kan Marco ons rijden en hoeven we ons niet aan de regels van het taxibedrijf te houden.

Eenmaal daar blijkt de trombocytentelling op 'lager dan 3' te staan...dat verklaart ons paars-gestippelde meisje. We waren al zo verbaasd dat ze eergisteren bij een telling van 7 geen transfusie kreeg. Nu kunnen we 'gelukkig' bewijzen dat het nodig is, want ergens in de ochtend heeft er in haar mond ook iets gebloed, getuige de verkleurde wangpleister.

Tegelijkertijd horen we dat ze ook nog geen waarneembare witte bloedcellen heeft. Daarmee qualificeert ze dus niet voor de volgende kuur en krijgen we een weekje uitstel.
Stiekem wel fijn.
Goeie timing met het vriendelijke weer en het goede humeur.
Wel een beetje griezelig, tegelijkertijd: wat als het volgende week nog steeds hommeles is? Dan gaan we pas kuren richting verhuizing. Laat dat nu niet zo prettig zijn met een zielig hoopje slijmvliesellende...

Enfin, we zullen het zien.
Vooralsnog geniet ik van de blauwe plekken die langzaam weer wegtrekken en twee trollen die elkaar giechelend in de al dan niet bestaande haren vliegen.

Vakantie

Gisteren heeft Thorben de schooldeur dichtgetrokken voor 6 weken. Hij geniet al weken van het vooruitzicht, want de overgang van spel naar leren is hem toch behoorlijk tegengevallen. Als ik hem vraag waar hij het meeste naar uitkijkt, dan is het steevast 'dan hoef ik even niet te werken!'.

Toch gaat hij vandaag vrijwillig met mij mee naar school. David zit met Ilva weer in het ziekenhuis voor de volgende kuur en intussen helpt trol mij met de laatste beetjes ruimen en vermaakt hij zich onverwachts goed met de heerlijk sociale groep 6 waar ik dit jaar les aan heb kunnen geven. Ze nodigen hem zelfs uit om bij de gym mee te doen met trefbal en met succes: ons manneke gooit zowaar drie kinderen af die ook heel sportief direct aan de kant gaan.

Tegen de middag zakt hij in en zoekt zijn heil in een hoekje met zijn tablet.

Ik snap het.

Ik wil ook wel even in een hoekje.

Na de lunch ga ik dan ook snel naar huis om daar vervolgens platgebeld te worden: de ene afspraak na de andere valt ineens in week één van onze vakantie: maandag Rotterdam voor erwinase, dinsdag Utrecht voor het gesprek over de stamceltransplantatie, donderdag weer Utrecht voor de volgende puncties (kom op jongens, we gaan voor remissie!) en vrijdag weer melden in Rotterdam voor onze minst favoriete chemo: de MTX -oftewel de slijmvlieskiller.
Mocht ze kwalificeren voor deze kuur, dan is de week daarna ook wel bepaald.

We weten dat het moet gebeuren en liever nu dan later, maar toch.

Voordeel van vakantie: met een beetje mazzel kan één van ons althans verder met inpakken.

Toch bevalt de week me zo niet. Ik bel terug en vraag of de dinsdagafspraak niet ook op donderdag kan.

Het lukt.

Winst.

Dinsdag en woensdag even vakantie.

Twee hele dagen achter elkaar.

Eens kijken of we het zes -wekengevoel daarin kunnen vinden.

Ochtendstilte

Ons slaapritme is al maanden verstoord. Niet heel gek, wel irritant.

Vandaag schiet ik om half 6 wakker. Hoorde ik een wiefke? Als ik overeind kom, komt zij dat ook.

Ja dus.

Gelukkig is het geen huilwakker, maar een 'ik wil naar neden, mama' wakker. De transfusies hebben haar getransformeerd van huil naar giechel.

Tsja, als ik eenmaal de ogen open heb, kost het me zo'n anderhalf uur om weer in slaap te vallen dus dat heeft geen zin meer.

We gaan naar beneden.

Ilva lekker op de bank terwijl ik alvast de cadeautjes voor Davids verjaardag neerleg. Gisteravond heeft hij zijn eigen slingers opgehangen. Hij heeft niet gemerkt dat de trollen verjaarskaarten zaten te maken terwijl hij met koptelefoon op even van een filmpje zat te genieten. Hij heeft ook geen idee dat er ondanks het verjaarscadeau eerder dit jaar toch nog wel wat kleine pakjes voor hem zijn.

Ook al vinden we er dit jaar even geen barst aan, moet er vandaag weer naar 't ziekenhuis gereden worden voor een kuur en moet ik vanavond acte de présence geven bij de afscheidsavond van groep 8, het is toch zijn verjaardag.

Mijlpalen die houvast geven.

Vaak als ik 's morgens te vroeg wakker word, ben ik net op tijd voordat de auto's beginnen te ronken. Soms net op tijd voordat de zon de kop boven de huizen uitsteekt.

Zelfs de vogels twijfelen nog wel eens.

Het zijn mooie momenten.

Gouden dekentje.

Onwerkelijke stilte.

Deze ochtend iets minder stilte.

Een kwekkend en zingend wiefke op de bank naast me.

Ze zou nog even dutten hier beneden, had ze beloofd.

Lukt niet.

Daar gaat de stilte.

Ach, dan zingen de vogeltjes maar wat vroeger vandaag.

Dat is een geluid waar ik goed mee kan leven.