Volgers

maandag 30 april 2018

The facts and nothing but the facts

Uit de beenmergpuncties blijkt dat er nog een te hoge concentratie blasten (slechte cellen) aanwezig is. De hoeveelheid is zeker verminderd dus de therapie doet wel degelijk iets. Het is alleen de bedoeling dat het nu op 0 zit. Dat zit ze niet.
Dat gebeurt vaker.
Dan moeten ze concluderen dat de behandeling niet hard genoeg mept en valt ze automatisch in HR.

Vrijdag gaat ze het ziekenhuis in voor de eerste van drie heftige chemokuren. Dat is weer een kwestie van een dag medicatie en twee dagen naspoelen. Ze gaat echter naar Rotterdam ipv Delft.
Deze kuur is erop gericht om het beenmerg flink aan te pakken. Dat is namelijk het distributiecentrum der foute cellen.

Na zo'n behandeling is Ilva nog vatbaarder dan ze nu is. We moeten voorbereid zijn op flinke dips, bloedtransfusies en infectiebehandelingen. Hoeft niet allemaal te gebeuren, maar de kans is aanzienlijk en we zullen dus nog strenger toezien op het binnenlaten van mensen.

Haar lijf heeft zo'n 5-7 weken de tijd om weer op te krabbelen voor de volgende kuur. Intussen krijgt ze nog andere medicijnen en chemo. Eén van die medicijnen is juist weer gericht op de aangroei van beenmerg. Zie het als een verdunningsprincipe: steeds meer foute cellen eruit, steeds meer goeie cellen terug.

Na die drie chemo's moet de teller echt op 0 staan. Staat-ie dat niet, dan gooien ze er nog een andere kuur overheen (hoeft het niet, dan liever niet, uiteraard). Er zijn dus nog zat opties, bedoelt de arts ons maar te zeggen. Dat doet ons goed.

Dannn, als de teller op 0 staat, gaat ze het ziekenhuis in voor het transplantatieproces. Eerst krijgt ze nog een gigakuur om het beenmerg in feite helemaal te 'verwijderen'. Volledige isolatie is hierbij vereist. Daarna krijgt ze een beenmergtransplantatie (ik heb begrepen dat dat gewoon via haar PAC gaat, maar daar krijgen we nog info over). Het jaar daarna is gevuld met strenge controles, infectiebestrijding etc etc. Uiteraard zijn er risico's, waaronder afstoting of 'transplantatieziekte' waarbij vooral de darmen de pineut kunnen zijn. Maar dat hoeft dus allemaal niet te gebeuren.

We hebben Thorben en Ilva dit verhaal in kindertaal uitgelegd (de bouwsteentjes zorgen nog steeds voor ziek bloed, we gaan meer medicijnen geven en we gaan kijken wie Ilva de juiste bouwsteentje kan geven). Thorben gaat morgen met mij mee naar het ziekenhuis om zijn stamcelbepaling te doen. Hij vindt het een prima idee als hij Ilva kan helpen en stiekem hoop ik ook gewoon heel hard dat hij de match is.

Nog een troostende gedachte: ze hebben tot nu toe altijd een match gevonden.

Here we go!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten