Uren, dagen, maanden, jaren

Op de wc hangt een verjaarskalender. Zelf gemaakt met zo'n fotoprogramma en inmiddels zwaar aan herziening toe. Er zijn meer trouwerijen geweest, meer verjaardagen van nieuwe mensjes op de wereld.

Heel lang hebben we geleefd van lustrum tot lustrum. Vader mocht 75 olifantenkaarsjes uitblazen, later ontving moeki 70 flessen wijn met persoonlijk etiket. Voor hun 40-jarig huwelijk wisten we in Nunspeet nog herinneringen op te halen dankzij een 'Levensweg' karretje en we hebben ook nog voldoende gekkigheid weten te plannen voor 80 en 85. Moeki's 75 haalde ze helaas niet meer en ook het volgende trouwfeest hebben we moeten laten gaan.

Vandaag is die trouwdag.

50 Jaar vandaag, waar ze ook nu samen zijn. Hoe graag ik ze hier ook had gehad, toch ben ik ergens blij dat ze onze chaos nu niet mee hoeven te maken.

Niet langer de maandkalender, maar de weekkalender bestiert nu ons leven; de kalender die ons vertelt op welke dag we in welk ziekenhuis moeten zijn. De dagen vliegen voorbij tot de volgende punctie of chemo en toch kan de tijd ons niet snel genoeg gaan. Vooralsnog kijken we immers naar een traject van twee jaar.

Drie maanden zijn ervan verstreken, maar met de nodige vertraging hier en daar, dus ik durf niet meer te rekenen op een vaste einddatum. We kijken maar gewoon naar wat er wel goed gaat en tellen nu iets minder angstig de uren af tot het volgende medicatiemoment.

In het ziekenhuis zit Wiefke regelmatig uren vast aan een infuuspaal. Dan reken ik af en toe eventjes uit hoe lang het nog moet druppelen aan de hand van de verschuivende nummertjes. Ze vindt het fijn om houvast te hebben en te weten wanneer ze weer naar huis mag. Toch kunnen voor haar de nachten niet snel genoeg voorbijgaan voordat ze daar weer mag logeren.

Want dat is een avontuur.

Intussen proberen we Klassencontact van de grond te krijgen. 11 April wordt deze geïnstalleerd en kan ze contact maken. Jammer dat het ziekenhuis ons even niet verteld had dat er voorafgaand aan de opname ook nog een weekje zit met een belangrijke punctie.
Jammer dat daardoor de installatie precies in haar opname valt terwijl ik dacht dat we veilig gepland hadden.

Leerpuntje: er vált niets te plannen. Leuk, die kalenders, maar we moeten het per dag blijven bekijken.

Morgen zouden we die bepalende punctie krijgen.
Bepalend omdat daarmee wordt gekeken wat er nog resteert van de kwaadaardige cellen.

Ook omdat we een week of twee daarna horen of er echt geen genetische ellende is gevonden en in welke risicogroep we ons bevinden. Tuurlijk heeft de arts er al iets over losgelaten, maar zoals we pas champagne gaan schenken als we de huissleutel in handen hebben, zo halen we pas adem als we het officiële meetmoment overleefd hebben.

Alleen krijg ik ineens een belletje van het ziekenhuis.

Of we misschien onze punctie willen verschuiven omdat er morgen geen plek meer is voor een kindje voor wie het anders te laat komt.

Te laat.
Dat zijn woorden die we nooit willen horen.
Niet over Ilva, maar ook niet over een ander kindje.
Nee, we gaan niet voor te laat. Te laat is niet acceptabel. Als het voor ons wolfje niet te laat is om deze punctie naar dinsdag te verschuiven, dan zorgen we er voor dat het andere kindje niet te laat komt.

Er klinkt opluchting aan de andere kant van de lijn. Er volgt uitleg over wanneer we dan met bepaalde medicatie moeten beginnen en over de ziekenhuisopname die dan vrijdag zal volgen.
Ho eventjes.

Heb ik net in goed overleg met de arts geregeld dat het weekend van 15 april vrij blijft vanwege het uiterst belangrijke Grote Kinderavontuur ener Thorben, moeten we het alsnog afzeggen?

Doorvragen tot het bot.
In hoeverre is dit schema verder nog flexibel?

Wat is later en wat is te laat?

Ik word direct gerustgesteld. Zolang het aantal 'giften' (spuitjes chemo...wat een naam...) maar gelijk blijft, is een paar dagen extra uitstel in opnames niet erg.

We zetten de nieuwe afspraken erin en sluiten af.

Ilva niet in gevaar.

Ander kindje op tijd.
Thorbens feestje gered.

En oh gut, met deze week uitstel...komt de Klassencontactinstallatie toch precies op de juiste dag.

Ik blij dat ik het niet heb afgezegd.

Leerpunt opgepakt en meegenomen: we bekijken het per dag.

We zien wel.

We gaan gewoon door, stap voor stap, pil voor pil.

Het enige lange-termijnplan dat we nu nog aanhouden, is zo rond januari 2020. Dan moet het maar gewoon tijd zijn voor een schitterend feest.

Op een nieuw begin.

En een nieuwe glimlach op de kalender.