Goedhart

"Thorben de Goede." De consulente proeft de naam goedkeurend. "Een echte heldennaam." David en ik kijken glunderend naar het babybundeltje in mijn armen. Hoe klein hij ook is, onze held is hij al.

Dat hij de empathische gave van zijn vader geërfd heeft, vinden we uit zodra hij als peuter kennismaakt met zijn zusje. Ilva is een huilbaby en ik snap haar vaker niet dan wel. 'Mam, ze heeft koude voeten,' meldt het mannetje me. Ik doe haar sokken aan en ze stopt met huilen.

'Mam, ze wil even uit de box.' We leggen de kleine dame op de grond en ze stopt met huilen.

'Pap, ze zegt dat ze buikpijn heeft.' David legt een hand op het kleine buikje en verdomd als het niet waar is: ze stopt met huilen.

Met de empathie komt ook een diepgewortelde liefde voor zijn zusje en de wereld om hem heen. Hij betovert dier en mens en kan uren tevreden spelen tussen de wortels van een boom. Het verbaast ons al lang niet meer dat hij samen met Ilva een middag kan besteden aan het volgen van twee slakken die van de grond naar de top van een bloempot proberen te komen.

Zit zijn beste vriendje er doorheen, dan hoeft David maar even te porren en Thorben loopt er naartoe, slaat een arm om haar schouders en praat.
Waarover ze het dan hebben, hoeven we niet te weten. Het resultaat is verbijsterend effectief en twee blije kinderen komen weer tevoorschijn.

Zijn enorme gevoel zit hem soms ook dwars, vooral als hij even niet meer weet hoe hij er mee om moet gaan. Van 't ene op het andere moment kan hij in paniek raken vanwege een opmerking van een vriendje op school of een speelgoedje dat hij niet meer kan vinden. Hij komt jaren later terug op een moment dat hij mij huilend aantrof in de keuken omdat ik mijn ouders miste.
En hij slaat dicht zodra het hem teveel wordt

Deze avond zie ik het ineens gebeuren: ik ben Ilva's haar voor de tweede keer vandaag aan het borstelen omdat de losse haren voor vreselijke knopen zorgen. Het komt er met bossen tegelijk af en haar vlecht wordt dun. Thorben kijkt even zijdelings en duikt zichtbaar weg in zijn filmpje op de tablet. We wachten even totdat de troela in bed ligt en dan neem ik hem op schoot. Op school oefent hij met het verwoorden van zijn emoties en nu is het tijd om dat in de praktijk te brengen voordat hij zichzelf laat vollopen.

Uit ons gesprekje blijkt dat hij het liever niet ziet. Hij vindt het gek en een beetje eng. Nu kan je ineens zien dat zijn zusje echt heel ziek is. En met het zicht komt het besef.

'Mama, ik wil dat ze haar mutsje opdoet. Dan kan niemand het zien.'

Ik leg uit dat dat uiteindelijk Ilva's beslissing blijft en dat het niet erg is als mensen haar kale koppetje zien. Ik vertel dat we het allemaal een beetje gek vinden; dat we allemaal nog moeten wennen.

Dat snapt hij. Hij knikt. 'En dan weten ze wel dat ze ziek is. Dan hoeven ze het niet te vragen. Maar ik vind het wel een beetje eng.'

Da's okay, menneke.

Wij ook.

We kletsen nog even over Ilva in haar babytijd, toen ze haar nesthaar kwijtraakte. Nu moet hij wel even giechelen. Hij vindt het niet goed dat ik Ilva dan weer baby noem. Ze is immers ook al gróót.

We praten nog even door, maar verder is er eigenlijk niet zoveel wat hij eng vindt. Ja, het ziekenhuisgedoe en de medicijnen doorbreken de dagen die hij gewend was, maar hij vindt het veel interessanter om weer eens mee te gaan naar het Sophia kinderziekenhuis dan om zich zorgen te maken over wat daar nou precies gebeurt.

Prima.

Het haarverlies is al groot en voelbaar genoeg.

Daar hoeft niet nog meer bij.

Het is al laat en voor de verandering leg ik hem in bed zonder boekje. Hij vindt het niet erg en installeert zich met zijn kruik. Een giecheltje, een knuffeltje, een ieka, neusje en snut en hij ligt.

Nog geen minuut ben ik beneden of hij staat alweer onderaan de trap.

In tranen.

'Ik mis opa en oma.'

Een trillend lipje en tranen in zijn ogen.

Ik trek mijn beertje op schoot en vraag waar dat nu ineens vandaan komt. Hij trekt zijn schouders op en weet het niet zo goed.

Ik denk dat ik het wel weet.

Huilen om haren gaat immers nog niet.

Vertalen naar een minder eng, tastbaar gemis wel.

Dat spreek ik nog even niet uit. Ook hij verdient de keuze in hoe hij er mee omgaat.

We knuffelen en spreken af dat we morgen gaan bellen om hun stem te horen en dat we gaan kijken of er een rit naar Amsterdam te regelen is. Ook dat verdriet is immers echt.

Voor alles wat niet te grijpen is, creëren we onze handvatten.

Want ook goedhartige helden kunnen wel een steuntje gebruiken.

Het valt (mee of tegen)

Tsja.

Nee, dit ga ik niet bewaren. Ze wil het nog steeds niet laten knippen. Ze wil dat het langzaam valt. En of je nu medisch geschoold of energetisch bewust bent of misschien simpelweg goede ogen hebt , het is ons al een tijd duidelijk dat de krullenbos niet langer gevoed wordt vanuit de wortels. Het hangt er maar.

Gek genoeg heb ik dan liever dat het valt.

En toch ben ik hierna maar lekker online cadeautjes gaan kopen voor de trollen.

Tsja.

 

Ondoorgrondelijk

Mijn lief is lief.

En heel bijzonder.

Tsja, dat wist iedereen natuurlijk al, anders hielden we het niet al 25 jaar met elkaar uit onder luid gegiechel en buitelvlinders. We hebben elk zo onze eigen talenten. Waar ik met gepaste afgunst kijk naar zijn inzicht in alles - van computer tot kast- wat er gebouwd moet worden, zo grimast hij regelmatig als ik weer een boek uit heb in de tijd dat hij bij hoofdstuk drie is gekomen.

Omdat hij weet dat hij meer tijd nodig heeft voor 't leeswerk, kiest hij zijn voer zorgvuldig. Boeit het niet, dan verdwijnt het boek al snel.

Groot is dan ook zijn compliment dat hij mijn stukjes zo graag uit leest.

Uiteraard noem ik hem bevooroordeeld.

Maar hij is dan ook gewoon heel lief.

Oh, had ik dat al gezegd?

Al van jongs af aan schrijf ik graag over de zaken die ik meemaak. Het verraste me dan ook altijd zeer dat als ik terug op school kwam van ziek-zijn, er blijkbaar nooit iets gebeurd was wat de moeite van het vermelden waard was als ik mijn vrienden moest geloven.

Er gebeurt altijd wat.

En soms is het leuk om van die mug een olifant te maken.

Soms is het fijner om de mug te pletten.

Dat pletten lukt heel goed door het van me af te schrijven.

Maak je dus vooral geen zorgen als je over onze beslommeringen leest. We zoeken niet naar specifieke reacties. Het is gewoon fijn om muggen te verpulveren.

Anders blijven ze maar steken.

Zoals een bepaald taxiverhaal.

Oh, het is inmiddels geregeld, zeggen ze, maar het verbaast me iedere keer weer hoe ver je moet gaan voordat starre regels ineens heel flexibel blijken te zijn.

Het verhaal: netjes de indicatie doorgegeven aan de maatschappij. Het is blijkbaar standaard dat mensen met bepaalde aandoeningen of onder specifieke behandelingen apart vervoerd worden. Groot dan ook onze verbazing dat de brief van de specialist met vermelding van chemotherapie niet voldoende is om een aantekening in het systeem te maken.

'Nee mevrouw, dat kunnen wij niet zomaar aantekenen. Ik rijd alleen maar. Daarvoor moet u bij de overkoepelende maatschappij zijn. Ja, nee, ik kan niet zomaar een solorit beloven. Tsja, nee, ik snap dat uw dochter belangrijk voor u is, maar wij zijn ook maar aan regels gebonden.'

Uiteraard laat David die taxi met hoestende en proestende bijrijders aan zich voorbij gaan.

Wij bellen met de koepelmaatschappij. 'Ah ja, ik zie hier geen aantekening over niet mogen combineren dus daar kunnen we niet zoveel aan doen.'

"We moesten jullie juist bellen omdat jullie die indicatie erin kunnen zetten."

'Jaaaaa, dat is wel zo maar dat moeten we dan van de verzekering te horen krijgen.'

"...jongens, jullie hebben een seintje gekregen van de verzekering dat er voor ons vervoer is aangevraagd in verband met chemo.

Chemo mag nooit gecombineerd. Waarom gaat dat niet via een standaardvinkje in het systeem?"

'Tsja, we moeten eerst een brief hebben.'

"...de brief die we naar de verzekering hebben gestuurd?"

'Een brief van de specialist.'

"De brief die we naar de verzekering hebben gestuurd, dus. Waarom sturen ze die niet gewoon digitaal naar jullie op ter confirmatie als dat zo nodig is?"

'Ja, zo werkt het niet.'

"Goed, ik heb MORGEN een solorit nodig. Hoe ga ik dat dan doen?"

'Nou, als u nou de brief die u van de verzekering hebt gekregen ter confirmatie even naar ons opstuurt...'

* scan en mail*

'Ah ja, ik zie dat hier geen indicatie voor solovervoer in staat.'

"...het gaat om chemo."

'Ja, maar er staat niet specifiek solovervoer.'

* knarsetanden, diep ademhalen en vooral de telefoon niet stukgooien*

"MORGEN heb ik die rit nodig. Hoe gaat u er voor zorgen dat mijn dochter niet in de isolatie van het ziekenhuis terecht komt?"

'Oh, nou, ja, weet u, ik kan natuurlijk geen aantekening maken, maar ik kan wel proberen iets te regelen met de taximaatschappij.'

Op dat moment heb ik de puf niet meer om te vragen waarom dat nou niet eerder kon en ik bel de verzekering op om erachter te komen dat ze voor een nieuwe indicatie een nieuwe brief nodig hebben. Ik verkrijg de nieuwe brief die verdacht lijkt op de oude brief heel snel dankzij ons geweldige digitale tijdperk om er vervolgens achter te komen dat de verzekering deze niet per email accepteert maar em over reguliere post wil hebben.

Dan gaat er een week overheen voordat we eindelijk weer een nieuwe confirmatiebrief krijgen...waarin potdorie weer geen solovervoer getypeerd staat!

Opnieuw heisa aan de telefoon, machtigingsnummers die helemaal niet veranderd zijn waardoor er nog steeds geen aantekening gemaakt mag worden en we weer met verdoemenis en bad press moeten dreigen voordat we verzekerd worden van Ilva's veiligheid.

'Maar mevrouw, als u nu gewoon even terugbelt naar de koepelmaatschappij. Zij hebben contact met de verzekering en als u dan de naam vraagt van degene die u verteld heeft dat het solovervoer goedkeuring heeft gekregen, dan zetten wij het wel in het systeem. Dan stuurt u die brief later maar.'

Uhhh, ze hadden toch de hele tijd die brief nodig?

Heb ik me daarvoor een week lang zorgen zitten maken over iedere rit die gereden moest worden?

NU kan het ineens wel telefonisch en via mondelinge toezegging?

Nog twee dagen later hebben we weer een papiertje op de mat waarin dan toch eindelijk solovervoer wordt geïndiceerd vanuit de verzekering. Ik scan het en mail het netjes door aan de koepelmaatschappij zoals beloofd.

En ontvang een antwoord: 'Dit is al aangepast in de gegevens van uw dochter. Met vriendelijke groeten.'

Nu scheld ik niet snel, maar what the actual *pieeeeep*?

Ik mail nog even terug. Ze hadden die brief toch echt nodig de hele tijd?

'Ja, het is wel fijn hoor, om ook de machtiging doorgestuurd te krijgen want soms krijgen we deze niet van de verzekering door.'

Van de verzekering.

Niet van ons.

Van de verzekering.

Die alles zo nodig over de reguliere post wilde hebben om het vervolgens dus blijkbaar per email eventjes naar de koepelmaatschappij te sturen.

Die twee keer dezelfde gescande, uitgeprinte brief van de oncoloog nodig had om te bedenken dat er misschien solovervoer nodig was.

Die hun eigen arts inzetten om deze brief te beoordelen.

Die de goedkeuring eerst naar ons stuurden omdat wij deze dan maar zelf naar de koepelmaatschappij moesten sturen.

Drie godvergeten weken heeft het ons gekost terwijl een simpele check tussen verzekering en koepelmaatschappij voldoende was geweest.

Kunnen ze nu werkelijk niet zonder deze hele poppenkast en poeha over een specialistenbrief die je als ouder nooit nodig wenst te hebben voor je kind?

Maar goed, het is geregeld.
Ik haal even adem.

Mijn olifant is geplet.

En nu maar eens kijken hoe ik er voor kan zorgen dat dit onnodige leed een volgende ouder in zo'n situatie bespaard kan blijven.

Schipper, mag ik overvaren

Op de lagere school was het een favoriet op het speelplein: 'schipper, mag ik overvaren.' waarbij de door de tikker genoemde kleur een vrijbrief betekende voor het oversteken, mits je deze kleur kon aanwijzen in je kleding. Het fijne van dit tikspelletje was dat je als tikker enige controle had over je prooi. Immers, noemde je een kleur die de snelle lopers konden aanwijzen, dan kon je je concentreren op de langzamere kinderen.

Aangezien het pleinspel in die tijd sterk bepaald werd door de seizoenen, wist ik wel wanneer het weer tijd werd om mijn multi-kleuren rok aan te trekken: een bruine rok met veelkleurige bloempjes waardoor ik vrijwel altijd over kon steken.
Heel fijn om het spel zo te kunnen voorspellen, onzeker als ik was.

Op dit moment zou ik ook graag weten wanneer we nou precies mogen oversteken.

Alles staat op losse schroeven en de ene afspraak hangt op de andere. Zelfs onze behuizing hangt er even om nu we wel een bod gedaan hebben (wat, nee, wij de onzekeren? Jaaaa, wij, want over een jaar moeten we hier echt weg zijn!) maar nog niet zeker zijn van verhuisdata of bouwkeuringen. Vorige week een tweede keer kijken en een bod uitgebracht, vrijdag naar Rotterdam waar Ilva's bloedwaardes niet goed genoeg waren voor behandeling. Jammer, want ik had haar volledig voorbereid op de eerste keer punctie zonder narcose. Thuis horen dat het bod geaccepteerd is en we snel een bouwkundige keuring aanvragen omdat we nu toch even een rustige week ingaan qua ziekenhuizen. Behandeling moet nu immers even wachten.

Tot vrijdagavond wanneer we een belletje krijgen van de arts dat een ander medicijn wel gegeven had kunnen worden, maar niet gedaan is, dus of we maandag dan toch maar willen komen. En ach, als we er dan toch maandag zijn, meteen even bloed bekijken en puncties doen om te zien of we niet toch nog door kunnen.

Gelukkig mag ze dan wel vroeg zodat ze niet de hele ochtend nuchter hoeft te blijven.

Goed, dan maar tijden zo schuiven dat David woensdag naar de keuring kan en ik dan al thuis ben na een eventueel Delft bezoek en het halen van Thorben uit school.

Eventueel Delft, want je weet maar nooit wat er maandag uit dat bloedonderzoek komt.

En weer voorbereiden op eventuele punctie want ....jawel, je weet maar nooit.

Oh ja, en die taxi...dat oneindige verhaal van de taxi. Met veel gesoebat en overtuiging een solorit heen en terug geregeld nu die indicatie blijkbaar nog steeds niet rond is.

Zondagavond een belletje. Weer de arts. Ziet ze ineens Ilva pas op de lijst staan tegen het middaguur! Ik schiet uit mijn slof. Wiefke de HELE ochtend nuchter en dan OOK nog eens opnieuw gehannes met de taxicentrale omdat alles nu verschoven moet worden?

De arts ziet er ook de lol niet van in en vertelt me dat we gewoon mogen komen 's morgens en dat we er wel tussen geschoven worden. Zelf kan ze er niet zijn door onfortuinlijke omstandigheden.

De nacht is niet gerust.

Reeds om iets over achten zitten we maandagochtend klaar in het ziekenhuis waar we uiteindelijk toch pas tegen het middaguur aan de beurt blijken te zijn. Volle bak. Er kan niet geschoven worden. Ons arme wolfje valt om van de honger maar ze houdt zich kranig, hoewel ik vermoed dat ik niet veel langer ga wegkomen met 'nog maar een uurtje, lief' nu ze haar best doet om de klok te leren kennen.

Ook zij heeft haar zekerheden nodig.
En die kunnen we haar maar zo weinig bieden, anders dan onze onvoorwaardelijke liefde.

En solidariteit in haar nuchterheid.

Gelukkig helpt het idee van een zeer kort ruggenprikmoment tegenover een langer narcosemoment. Ze is nog steeds bereid om het te proberen.

'En als ik dan toch 'nee' zeg, dan doen we het de volgende keer, hè mam? Met een doktersdutje.'

"Absoluut, wiefke. We gaan het samen proberen en als het niet lukt, doen we het lekker een andere keer." Het absolute minimum aan controle dat ik haar te geven heb. Maar het is voldoende. Het stelt haar gerust genoeg om er met een grote glimlach in te gaan.

'Dormecum versterkt meestal wat er al aanwezig is, ' zo legt de dokter uit. 'Is ze gestresst door het plaatsen van de naald op de PAC?'

Nou nee, maar onderhand kan ze het beddengoed wel opeten van de honger.

Gelukkig blijkt haar gevoel voor humor te overheersen en begint ze onbedaarlijk te giechelen zodra de spierontspanner wordt ingespoten. Ik maak van de gelegenheid gebruik om van haar favoriete boekjes te verhalen terwijl de verpleegkundige haar in een katjeshouding houdt. De maatschappelijk werkster staat tot haar genoegen werkeloos toe te kijken en vindt dat we het eigenlijk wel heel goed doen.

Dat vind ik eigenlijk ook.

En binnen een paar minuten is de kleine dame klaar en mag aan 't eten.

'Mevrouw, wat doet ze dat ontzettend goed.'

Oh yeah, we rule.

'Overigens zijn haar bloedwaardes goed genoeg dus u kunt nu afspraken met Delft gaan inplannen voor de komende drie dagen.'

Oh.

Alleen is Delft er van overtuigd dat we dinsdag, woensdag en vrijdag komen.

Maar vrijdag staat er al een Rotterdam afspraak.

En hoe zit het dan met donderdag?

Moet ik dus ook weer gaan taxi-solo-stressen omdat ik de volgende dag al ritten nodig heb!

Inplannen, m'n neus.

Op de bonnefooi lijkt er meer op.

We zijn onze agenda niet zeker meer.

Mogen we wel, mogen we niet, verandert het nog op het laatste moment?

Jemig, wat mis ik mijn rok.

Dan maar elkaars hand vasthouden bij 't oversteken.