Pieperdepiep

We zijn alweer vanaf 18 mei in het ziekenhuis bezig. Even een bezoekje voor een kuur, kan ze meteen blijven wegens opkomende koorts die sindsdien niet meer heeft willen wijken. Bloedonderzoek wijst een streptokok aan, maar in de dagen daarop wordt er niets meer gevonden...de lange duur lijkt bij het ziektebeeld te horen. Alleen verwachten de artsen na 10 dagen toch wel een significante verandering.
En die hebben we nog niet op dag 11.

Antibiotica lijkt niet echt effect te hebben en dat is vreemd.

Meer onderzoek gewenst.

Echo's, scans, the works.

Of de koorts alleen niet genoeg is, heeft wiefke ook te kampen met buikkrampjes. De sondevoeding komt hard binnen sinds ze gewisseld zijn naar de extra verrijkte variant omdat ze nog afviel.

Dit gaat gepaard met overgeefsessies waarbij alle winst er weer uitloopt.

Tsja. Zonde.

Wil je dan doorgaan met verrijking?

Of toch maar terug naar de lichtere versie waarbij ze dan mogelijk tijdens het koortsen nog wat afvalt?

Keuzes, keuzes.

De onrust wordt versterkt door het aanvullen van de medicatie. Extra penicilline die in een uur moet inlopen en een half uur spoelen geeft ook extra piepmomenten op de pomp.

Grappig dat dit tijdens de nacht nog veel erger lijkt.

Misschien omdat het dan elders stil is.

En wij de pech hebben met niet één maar twee haperende pompen!

Een impressie:

18:00 penicilline

19:00 gepiep

19:30 gepiep

20:00 paracetamol aanhaken.

20:15 gepiep

20:20 gepiep en hotflash, wuiven met een handdoekje, gevolgd door een hand op de buik, want zodra ze wakker is, begint de darmellende.

20:30 wc

21:00 voldoende gesust, gewuifd, verschoond en getroost. Ik ga liggen. Sondepomp slaat op hol. Elk kwartier gepiep wegens een onvindbare obstructie 'boven de pomp'. Na drie pogingen van verpleging en mezelf, verleg ik het snoer naar links en vindt het apparaat ineens dat-ie het weer doet.

22:00 rust in de tent. Ik ga even liggen.

22:15 buikpijn. Handje en troost.

22:45 geluidjes. 'Mama, ik moet puchen'. Ik ren, want 'puchen' is bij Thorben altijd code geweest voor overgeven. In Ilva's geval blijkt ze 'kuchen' te bedoelen, maar ze schrikt ervan. Het doet pijn. Ze voelt het slangetje.

23:00 toch nog maar even wc proberen vanwege natte scheetjes.

23:15 vochtpomp blijft piepen om geen enkele reden. Drie resets later blijft het stil.

00:00 paracetamol, penicilline

00:15 gepiep

00:20 gepiep

00:30 gepiep want de vochtpomp besluit dat de wachtstand (hij moet uit gedurende de penicillinekuur) lang genoeg geduurd heeft. Hotflash.

01:00 gepiep

01:30 gepiep en een hoogst geïrriteerd wiefke.

02:00 ik denk dat ik even kan gaan liggen en luister een uur lang naar haar geluidjes en ben vervolgens om 03:00 uur net te laat om toch dat spuugbakje eronder te houden...het had niet uitgemaakt: ze spuugt twee en een half bakje vol, de gehele winst van de dag. Ik snap niet waar ze dat de hele dag heeft verstopt in haar lijf want ze had geen maagklachten.

Bed onder, vloer onder, pompen onder.

Nog blij dat ze bloot wilde slapen. Scheelt weer een kledingwissel die ook niet leuk is met al die snoertjes.

Paniek bij de kleine, koorts schiet omhoog. Verpleging helpt deskundig maar kan verder ook weinig doen. Trulleke in mijn bed in slaap gevallen tijdens het verschonen. Ik neem haar bed over.

04:00 paracetamol

04:15 gepiep

04:20 gepiep

04:30 hotflash

05:00 proberen we te slapen. Ilva eist haar tablet. Ik snap het eigenlijk wel maar besluit dat ze even haar ogen moet proberen te sluiten.

06:00 penicilline tijd. Ilva ziet kans om door te slapen, dank de goden. Ik lig waakzaam te wachten op...

07:00 gepiep

07:30 gepiep. Buikpijntjes. Ze mag van mij nu wel even op haar tablet een filmpje kijken en ik zie gelukkig dat ze tegen 8 uur weer in slaap valt.

Op dat moment geef ik aan bij de verpleging dat ik het gehad heb. Ik heb zo bij elkaar anderhalf uur aan slaap gesprokkeld en ben onderhand zo misselijk als een aap op gefermenteerde appels. Ze snappen het en hangen een 'niet storen' bord op waardoor we door het ontbijt en het doktersbezoek heen mogen slapen tot een gezegende 11 uur.
Na de grote overgeefpartij is Ilva een stuk rustiger en gek genoeg nu het buiten licht is, lijk ook ik mijn alertheid tot rust te kunnen manen.

Nog nooit zo intensief geslapen in een paar uurtjes.

Bij het doktersbezoek geef ik aan dat we NU gaan terugwisselen naar de lichtere voeding.

Raad eens? Sindsdien heeft ze niet meer gespuugd.

En heeft ze weer wat praatjes.

Onze troela blieft geen dikke prut.

Lichte kost graag, zoals het een koortsend maagje betaamd.

En nu graag die infectie oplossen, graag!

Piepzooi.

Op en neer, heen en weer

Inmiddels zitten we middenin de tweede spoedopname. Zou afgelopen vrijdag een korte kuur zijn, kon ze meteen blijven omdat ze de 39 aantikte.
Thorben en ik heen en weer om een koffer af te leveren en daarna maar weer om de dag op bezoek, want ditmaal blijft David bij het wiefke. Haar temperatuur blijft maar stuiteren: is het op dag 3 ineens fijn naar 37.7, gaat het de dagen daarna weer naar 38 en 39.

De schuldige is gelukkig wel gevonden: streptokokken. Dit betekent dat ze de antibiotica veel gerichter kunnen inzetten. En dat betekent hopelijk dat we binnenkort echt effect zien.
Jammer dat zo'n infectie wel 10 dagen kan duren.
Jammer dat streptokokken blijkbaar ook leiden tot vocht vasthouden en laat dat nu net zijn wat we niet willen voor de 3-daagse kuur die vrijdag moet starten. Daarbij wordt er nameljik 2-3 dagen nagespoeld met grote hoeveelheden extra vocht.

Maar goed, vandaag is het dinsdag. Nog vier dagen te gaan voordat die beslissing genomen moet worden. Morgen ook nog even een longscan voor de zekerheid omdat er twijfels zijn over het zuurstofgehalte van haar bloed. We bekijken het van dag tot dag.

Vandaag zijn trol en ik weer even op bezoek. Kilo's brownies afleveren tezamen met bakken vol druiven en aardbeien. Ilva eet weliswaar niet, ze vraagt sinds gisteren wel weer om dingen en dat is stap één. Tot mijn grote plezier eet ze zowaar een stukje brownie en een klein trosje druiven!
De eerste hapjes zitten er weer in!
Ik vraag me direct iets af en voel haar voorhoofd: jawel, veel koeler dan twee uur tevoren toen we binnenkwamen. De medicatie lijkt nu dan toch aan te slaan: van 39 weer terug naar 37.6. Dat is niet slecht over het verloop van een dag.

Tuurlijk zijn we er nog niet en natuurlijk blijft de temp nog wel een paar keer op en neer gaan, maar met een beetje mazzel kunnen we na het weekend weer simpele heen-en-weertjes doen waarbij de koffer even blijft staan.
Even.
Tot de volgende zoveel-daagse kuur.

We kijken per dag.
En vandaag was relatief goed.
Ook al missen we de andere helft van de familie,
misschien kunnen we nu weer slapen.

Haasje rep je

Tijdens mijn studie in Leiden had ik altijd vreselijke lol om een combinatie van verkeersborden, boven elkaar geplaatst. Dit was nog voor de digitale fotografie en zodoende heb ik het nooit kunnen vastleggen, maar het bovenste bord gaf aan

'SPOEDEISENDE HULP'

met als onderschrift:

'langzaam rijden in verband met geluidsoverlast'.

Ik heb er veel om gegniffeld.

Inmiddels is spoed niet zo grappig meer.

Vorige week vrijdag die allergische reactie, de zaterdag een onstuitbare bloedneus waarna koorts volgde.

Direct naar het ziekenhuis en aan een driedaagse kuur antibiotica in isolatie. Bloedtransfusie wegens gekelderde waardes.

Zaterdag weer een half uur durende bloedneus, stromend uit de neus van een paniekend wiefke. Met vier man bezig te tamponeren, dichtknijpen en tot rust brengen terwijl Thorben, die net op bezoek was, stilletjes in een hoekje zat.

Met spoed een trombocyten transfusie.

Een verpleegster mijn taak laten overnemen bij de neus en naast Thorben gekropen.

Ilva van uitputting in slaap gekukeld.

Dinsdag eindelijk naar huis, woensdag door naar de volgende kuur.

Blijkbaar is dit wat we mogen verwachten van de intensieve chemo's.

Even thuis.

En dan rennen voor transfusies en opnames.

En dan verder rennen naar de meerdere kuren per week in plaats van de eenmalige chemo die haar tot bosbes bevorderde.

Het nummer van Herman van Veen schiet in mijn hoofd:
" Ik moet rennen, springen, vliegen, duiken, vallen, opstaan en
weer doorgaan.
Ik kan nu niet blijven, ik kan nu niet langer blijven
staan."

Ik vraag me af waar we onze rust gaan vinden.

Dan kijk ik opzij.

En zie onze trollen, zoetjes op de bank, Thorben die Ilva's hoofd zachtjes streelt.

De wereld om hen heen doet er even niet meer toe.

Zo dus.

Door van elke mooie seconde

Een eeuwigheid te maken.

Sleutelmomenten

Er zijn van die momenten.
Niet persé altijd de sneeuwbal die de boel aan 't rollen brengt.

Niet echt de oorzaak.

Maar momenten waarop iets anders wordt, soms oorzaak, soms gevolg.

Sleutelmomenten waarna je van 'voor' en 'na' spreekt.

'Ja, vóór Thorben leerde lezen, kon ik facebook gewoon open laten staan.'

'Sinds de komst van de katten lijkt de stapel lego wel kleiner te worden.'

Zo zijn er talloze momenten, groot en klein. Het zal niemand verbazen dat we momenteel vooral denken in 'voor Ilva ziek bleek' en 'na de stamceltransplantatie'. Het doet vooral pijn om nu facebookherinneringen te zien van 'voor'. Ik zie een stuiterende krullenbol waarmee ongebreideld geworsteld kan worden.
Nu zijn we al bang als ze twee dagen niet poept omdat ze niet mag persen vanwege bloedingsgevaar.

Ik zou graag de zwaarte even neerleggen, even niet wakker worden met een knoop in de maag en de zenuwen om het hart.

Maar ja, dat was vóór.

En nu moeten we wachten tot ná.

Sleutelmomenten.

Momenten die met een bordje op ons pad worden neergezet.

Zo had Thorben gisteren zijn eerste zwemles. Gierend van de zenuwen ging hij er naartoe met David om vervolgens triomfantelijk en stralend terug te komen, want hij had vriendjes gemaakt en met zijn gezicht onder water gedurfd èn een stoere schatkist meegekregen om zijn zwemschatten in te vergaren.
"En Zarifa op school heeft al drie diploma's, mam!"

'Zo zo, een zeemeermin.'

"Ja, en nu word ik een zeemeerman!"

Vandaag weer zo'n moment, want David is met de troela naar het ziekenhuis voor de volgende kuur en de eerste sonde. Na vier en een halve maand bikkelen met pillen, eten en drinken is ze het nu eindelijk zat.
En wij ook.

Eergisteren zei ze het eindelijk zelf na het volgende pillenfiasco: 'Mama, ik wil toch maar een slangetje.' Dappere dame.

Nu het zover is, komt ze er uiteraard van terug, want zenuwen, eng, nieuw, gek.

Maar papa is heldhaftig en het personeel zeer kundig, dus ik heb er vertrouwen in.

Dus gaan we het doen.

Ondanks grote angsten voor nieuwe bloedneuzen, want tsja, dat slangetje gaat wel door de neus. We gaan gewoon extra goed op haar trombocyten letten. Die mogen niet meer te laag worden, anders kunnen we weer gaan rennen en met de aanhoudende ellende met de taxicentrale durven we er niet vanuit te gaan dat die ons op stel en sprong kunnen brengen.

Het is immers niet 12 uur van tevoren aangevraagd.

En ook niet voor een chemo.

Neeeee, voor spoedopnames rijden ze niet op vergoeding.

Dat zou toch te makkelijk zijn.

Maar goed.

Zodadelijk een wiefke dat ongetwijfeld zwaar beledigd zal moeten wennen aan haar slangetje en hopelijk een hoop meer rust gaat ervaren nu ze echt helemaal zelf mag bepalen wat ze eet of drinkt.

Even geen gezeik meer van haar welwillende papa en mama over of ze nog iets blieft.

Je zou bijna vergeten dat er nog andere zaken spelen.

Wat normaliter met stip de hoofden bezig zou houden, verdwijnt nu bijna op de achtergrond...bijna, want het is wel degelijk groots en veranderend.

Ons huisje.

Met dat tuintje.

Woensdag hadden we de afspraak met de notaris en onverwachts ook die extra kuur voor Ilva. Het lieve, meedenkende personeel had er al voor gezorgd dat wiefke al om 9 uur terecht kon zodat we het makkelijk zouden halen. De notaris was immers pas om 14:00. Met het OV dus rond 13:00 weg en dat was weer eenvoudig te halen zolang we rond 12 uur hier echt weg zouden kunnen.

Nou, met een kuurtje van een uurtje is dat zo gepiept, toch?

Niet dus.

Om 10 uur komt de kuur binnen, om 11:15 zo'n beetje klaar. Snel de taxi gebeld. Kan niet eerder dan 12 uur, maar goed, prima dus. Kan Ilva nog even rondfietsen.

Wij braaf om 12 uur buiten.

Geen taxi.

Kwart over 12.

Geen taxi.

Bellen maar weer. Zonder enige verklaring de melding dat de taxi er rond half 1 zal zijn.

GVD! Dan halen we het net niet met OV!

Knarsetandend zit ik in de taxi naar huis en overleg met David. Hij zoekt snel alternatieven en gelukkig blijkt dat ik slechts met een half oog naar OV heb gekeken en per ongeluk de looptijd zag als vertrektijd tram.

We hebben dus een paar minuten extra.

Misschien net voldoende.

Ellende om Ilva moe en slechtgehumeurd af te moeten zetten bij Eva die gelukkig kilometers aan stickers heeft meegenomen om het leed te verwachten. Frustrerend om meteen weg te moeten rennen zonder hapje, slokje of knuffel.

Maar het moet nu even.

Notaris en zo.

Officieel gedoe.

We hebben mazzel: de geplande tram komt een paar minuten te laat waardoor wij nog op tijd zijn.

Makelaar zal ons daar ontmoeten, maar belt precies als we voor de deur staan dat hij vast zit.

Of we een beetje willen proberen te traineren.

Owwwkay.

Binnen treffen we de oude eigenaren, een allerliefst echtpaar dat ons allerhande informatie kan verschaffen over de straat die blijkbaar bol staat van betrokken maar niet bemoeierige mensen . Nu hebben we dat ook zelf al ervaren bij ons eerste praatje met de overburen, dus da's positief.

Langer wachten gaat niet en uiteindelijk tekenen we zonder onze makelaar.

Ineens hebben we een sleutel in handen, met lieve woorden overhandigd door de ex-eigenaresse.

Toch overheersen andere zenuwen: buiten bellen we de goede man nog eens. Hij is ver voorbij zijn meest pessimistische schatting en neemt de telefoon niet meer aan!

Zo'n tien minuten later eindelijk het verlossende woord: hij heeft een kleine aanrijding gehad bij het keren in een straat waarbij de andere partij  er een wat groter drama van probeert te maken.

Ach, dat lost zich wel weer op. Hij is althans in orde en wij vertrekken snel naar huis.
Maar eerst even naar Huis.

Da's toch onderweg.

Zelfde tramhalte.

Hoe gemakkelijk wil je het hebben?

Net als we de sleutel in het slot steken, krijgen we een belletje: wiefke trekt het niet meer. Of we nog ver weg zijn.

Nee, we zijn extreem dichtbij, dus we gaan maar weer.

In mijn hoofd spelen de andere scenario's. Die waarin David en ik in alle rust kunnen rondkijken in het nieuwe huisje en plannen kunnen maken; waarin we de trollen ophalen om samen met ons een dansje in de tuin te doen; waarin we ter plekke een tuinstoel neerzetten om het gevoel te ervaren.

Maar ja, dat zijn plannen van vóór de diagnose.

Nu is het even niet anders.

We trekken de deur achter ons dicht.

Thuis treffen we een onrustig meiske en een opgewonden Thorben die niets anders wil dan de nieuwe sleutel vasthouden. "Mag ik em zien mag ik em zien mag ik em zien???"

Ja, manneke, je mag em zien.

Ik trek Ilva op schoot om tot rust te komen en laat Thorben ronddansen met de sleutel.

Wacht maar, over een paar maanden trekken we er met zijn allen in.

En dan mag Thorben de sleutel in het slot steken.

Dan grijpen we ons sleutelmoment.