Optellen, aftellen

Week op, week af.
Het leek zo'n rustig idee.
In de praktijk is het toch anders. Er lijkt geen moment te zijn om even het verstand op nul te zetten. Op een gegeven punt tellen dingen ook op: kan ik de eerste week nog lachen om tien keer heen en weer lopen naar de ziekenhuiswasmachine, in deze laatste week ben ik toch behoorlijk op mijn teentjes getrapt als dezelfde persoon tot driemaal toe met ongewassen handen aan mijn wasgoed zit...uit de wasmachine en droger waar een groot vel papier met een enorrrrrrrm stopteken (getekend, ja, voor 't geval er mensen zijn die het Nederlands niet machtig zijn) op geplakt zit.
Waarom zo pietluttig?
Omdat Ilva's weerstand nog aan het opbouwen is en andermans bacillen haar daadwerkelijk doodziek kunnen maken.
Daarom dat papier.
Dat bij de derde interventie ineens verdwenen is.
Op dat moment besluit ik dat ik gewoon harstikke boos ben. Ik heb het die persoon nog uitgelegd met handen en voeten, een heel toneelstuk opgevoerd om te laten zien dat niemand anders deze was uit de trommel mag halen en zeker niet in een veelgebruikte wasmand mag gooien.
Puntje voor de cliëntenraad.
Hier dienen direct oplossingen voor te komen.
De stamcelafdeling heeft gewoon een eigen machine nodig. Mensen denken blijkbaar dat het voor mijn gemak is, zo'n briefje.

Terwijl Ilva's waardes omhoog gaan met wat hulp van liters medicatie, tellen we er gelukkig nog meer positieve dingen bij: de ernstig gevreesde mucositis (slijmvliesaanval) heeft zich tot een minimum beperkt en van andere bijwerkingen wil ons wiefke voorlopig nog niets weten. Ze heeft nu een wat droge, rode huid maar is gelukkig dol op haar zalige lotion. Dan is er haar temperatuur die wat hoger uitvalt dan normaal...en dat is nu juist wat de artsen willen zien, want het betekent dat er in haar lijf gewerkt wordt tussen de precaire balans van medicijnen door.

Immuunsysteempje op
Immuunsysteempje af
We lopen over een heel fijn lijntje.
Gelukkig blijkt ze een begenadigd koorddanser.

Dan ineens tijdens onze logeerpartij met zijn viertjes in de herfstvakantie een opgewekte arts aan de sluis.
Of we ons beseffen dat het heel bijzonder is wat hier gebeurt.
Nog nooit gezien.
Ongelooflijk.
Verbijsterend.
99% donorcellen na twee weken zonder significante bijwerkingen.
Een stuiterend meiske na de zwaarste chemo die ze kennen.
Of we ons erop willen voorbereiden dat we binnenkort naar huis mogen.

WILLEN?
Uiteraard willen we dat!
Maar mag dat? Kan dat? Is dat verantwoord?

Tsja, ze snappen het ook niet meer helemaal, maar inmiddels is 'als het gaat zoals bij Ilva' een gevleugelde uitspraak op de afdeling stamceltransplantatie. Nee, natuurlijk zijn er geen garanties dat het zo goed blijft gaan. Transplantatieziektes kunnen nog zeker tot 9 maanden erna voorkomen, maar het totaalplaatje wijst naar een hoopvol vervolg.
Ineens mogen we dus gaan aftellen naar thuiskomst.
Het verandert niet zoveel in onze dagen, want het is geen straf om met Ilva op een kamer te zitten: giechelend beweegt ze zich door de kamer, speelt haar spelletjes, trekt iedereen mee in haar fantasie en vertelt me nog steeds dat ze het leuk vindt hier met mij.

Als de fysiotherapeut langs komt om te polsen hoe we haar gaan versterken bij thuiskomst, lach ik hardop. Ze rent, fietst, stuitert, loopt trappen en heeft geen moment in een rolstoel doorgebracht anders dan voor de lol. Haar bed is slechts bedoeld voor slapen en geloof me, er zijn zat momenten dat ik zou willen dat ze wat vaker achter haar tablet wil zitten!
De fysio grijnst. 'Dan heb ik hier lekker niets te doen. Ga vooral zo door.'

De realiteit begint te dagen als ook de apotheker zich meldt met een lijst van thuismedicatie.
Die lijst is niet mis.
Het besef dat dit echt betekent dat we mogen, is nog veel raker.
Gelukkig heb ik bij het tellen van de medicijnen nog voldoende besef om te merken dat er maar liefst twee soorten medicatie missen van de lijst.
Oepsie van de arts in opleiding.
Snel gerectificeerd.

Alle artsen waar we mee te maken hebben gehad, komen nog even langs om toch nogmaals hun totale verbijstering uit te spreken en ons wel thuis te wensen.
Nu spijt het me dat we zo snel weg gaan: ik heb niets om ze mee te geven. Alle gehaakte pompoentjes zijn naar medepatiënten gegaan.
Dit zal ik later moeten rechtbreien bij één van de talloze controles die nog volgen gaan.
Tweemaal per week.
Met constante medicatieaanpassingen.
Vele buisjes bloed tappen.
Mogelijke transfusies.
Vinger aan de pols wat betreft de mogelijke bijwerkingen.
Mijn alarm op zes verschillende momenten op de dag staan om de juiste medicijnen op tijd te geven.

Kan me niet meer schelen.
De mondkapjes gaan af.
En laat die dame ons 'haal dit wasgoed er niet uit' formulier ook maar houden.
Want wij zijn nu lekker thuis!

Gouden randjes

Gisteren dat spannende nieuws over celactiviteit...morgen wordt de bloedtest uitgevoerd en dan duurt het nog even voordat we antwoord hebben op de vraag of het ook echt de donorcellen zijn die werken.

Intussen giechelt Ilva vrolijk voort en staat de stamceldeskundige paf.
Dit zag ze niet aankomen, zoveel energie en vrolijkheid na een zeer heftige ingreep.
Overigens voert dit mijn zenuwen, want zijn er niet té weinig bijwerkingen? Is dit wel echt goed?
We weten binnenkort of we goud in handen hebben.

Een ander gouden momentje gisteravond: ik kom boven en vindt Thorben in het grote bed over mijn helft gedrapeerd, zijn kussen ingenomen door het mooie lantaarntje dat hij van vrienden gekregen heeft.
Ik draai hem terug op zijn eigen helft en hij wordt half wakker, mompelend: 'Mama, als ik weer een baby ben, dan wil ik altijd weer naar jou terug. Nooit naar iemand anders.'

Tranen in mijn ogen.

Van mij mag hij.
Maar eerst wens ik even een hele mooie, lange, fijne, gezonde, gelukkige tijd met zijn viertjes samen in dit leven!

Nummertjes

Nummertjes zijn mijn vrienden. Ik houd van cijfers en van de logica, van de mogelijkheden die ze bieden. Van kinds af aan heb ik lol gehad met rekenen en later wiskunde en natuurkunde waarbij diezelfde logica weer toegepast kon worden met handige verhoudingstabelletjes en het beredeneren van formules.

Ik zie diezelfde liefde voor getallen bij Thorben. Vindt hij het nog lastig om de som uit een verhaaltje te destilleren, zo zalig herkenbaar is de logica waarmee hij de som oplost. Nu hij ziek thuis is, verveelt hij zich te pletter. De koorts is geweken maar een flinke overgeefpartij maakt me dankbaar dat ik hem nog even thuis heb gehouden. Ineens ziet hij een blad sommen van school liggen en bedenkt dat ik ook weet waar ik nieuwe sommetjes kan vinden.
Of ik even wat keersommen en verhaaltjes wil zoeken voor hem.

Tuurlijk, menneke. Gaan we samen even lol hebben.

Even later zitten we gezellig samen op de bank en leest hij de sommetjes voor, omcirkelt de getallen die erin voorkomen en bedenkt wat er moet gebeuren. Hoeveel weken moet een meisje sparen voordat ze bij de 95 euro is als ze al 35 euro heeft?
Met sprongetjes van 10 komt hij snel bij het antwoord en schrijft dan ook '6' op in plaats van de veelgemaakte fout '60' (want 60 euro nodig).
90 Euro verdelen over drie kindjes. 'Da's natuurlijk 30, mam, want 3+3+3 is 9 dus dan is het bij 90 dus 30'.
Ik hoor mezelf erin terug en word blij, zo blij.

Het genot van een kloppend puzzeltje.
Van goede leerkrachten die aansluiten bij zijn denken.

Een beetje zekerheid in deze vreemde wereld.

De belangrijkste puzzel van dit moment vindt plaats in Ilva's lijf. Is er sprake van de juiste vermeerdering? Passen de donorcellen en weten ze het motortje weer aan te zwengelen?
Het is zenuwslopend, terwijl iedere dag tot nu toe lachend voorbijgaat, wachtend op iets waarvan je niet weet of het komt of niet, op bijwerkingen die desastreus kunnen zijn maar ook aan haar voorbij kunnen gaan.

De dokter komt binnen. Na een geintje met Ilva is het tijd voor wat nummertjes: de leukocyten zijn weer in opkomst, waarmee haar weerstand verbetert. Ook haar Hb en trombocyten tellingen laten groei zien.

Ik krijg de zenuwen als David me dit vertelt over de telefoon. Is dat niet te vroeg? Zijn het niet stiekem haar eigen cellen die de boel belazeren?
Dan ineens ben ik me weer bewust van welke dag het is: woensdag 17 oktober, twee dagen weg van het standaard ijkpunt waarop gekeken wordt in hoeverre de donorcellen aan het groeien slaan.

Het is dus niet eens zo gek dat er nu iets te meten is.

Het zou dus wel eens heel goed kunnen zijn.

Zo goed als ik me voel bij sommetjes, zo onzeker word ik van statistieken.

We hebben nog geen zekerheid en dat is fnuikend.

Maar oh, de kansen groeien.

En als we alle signalen bij elkaar optellen

Dan zou de uitkomst wel eens een nieuw leven kunnen zijn.

Zomerstraaltjes

Eigenlijk heb ik plannen om pompoenen te knutselen met Ilva; slingers van vleermuisjes voor het raam; spookjes en engerds voor Halloween. Het voelt alleen helemaal niet Hallowenerig. Hebben we net haar herfstverjaardag in de volle zonneschijn gevierd dankzij de enorm lieve kaartjes en verrassingen van buitenaf, vandaag dient zich zelfs een zomerse 26 graden aan.

Tijdens een ontsnapwandelingetje hebben we wel eikeltjes geraapt, maar die mogen niet mee naar binnen. Vandaag mogen we langer los omdat het weekend is en er vrijwel geen hond in het gebouw loopt. Vertwijfeld kijk ik naar mijn herfstjas en dikke sokken. Dit weerbericht zag ik niet aankomen! Gelukkig heeft ons wiefke al haar jurkjes bij zich omdat ze binnen toch geen lange mouwen mag. Dan kan ik vandaag de legging eronder even laten zitten en trekken we gewoon de waterschoentjes aan in plaats van haar degelijke, herfststappers.
We verzinnen wel iets.

Volledig voorbereid op de herfst, is deze nazomer een waar cadeautje.
Gewandeld zal er worden.
In de zon!

Hier binnen roept Ilva vooral heel vaak dat ze het leuk vindt.
Niet verbazingwekkend als je bedenkt dat het personeel iedere laatste aardbei voor haar opsnort in de keuken en met liefde een extra ei kookt.
Ook niet zo gek als je de cadeaus ziet waarmee ze verblijd is op haar vijfde verjaardag.
' Een handje vol'  noemt ze haar vijf jaren.
' Armen vol'  noem ik haar presentjes waarmee nu iedere dag fanatiek gespeeld wordt.
Ze is platgeknuffeld door Thorben en heeft geen moment last gehad van de -tig snoeren die haar van de broodnodige stoffen voorzien.

Haar lach kaatst door de kamer en haar plezier weerkaatst in het gezicht van de dokters en verpleegkundigen die haar dagelijks controleren. Steeds weer wordt ons voorgespiegeld dat het nu wel zo'n beetje gaat komen en dat geloof ik ook echt wel, maar het komt maar niet.
Nog geen kapotte slijmvliezen.
Nog geen morfine.
En een gezonde eetlust.

"Hoe gaat ze naar buiten?"  vraagt de verpleegkundige als we 's avonds worden losgekoppeld. Ik snap de vraag niet en knipper met mijn ogen, denkend dat we op de proef gesteld worden. Dus antwoord ik als braaf schoolmeisje: ' Mondkapje op, snel naar de lift waar we geen andere mensen mogen toelaten en direct door naar buiten.'

Ze knikt. "Ja, ja, da's goed, maar hoe gaat ze naar buiten? Ik bedoel, gaat ze lopen?"

Mijn eerste instinct is om te melden dat ze nog niet heeft leren vliegen, maar ineens snap ik hem: ze vraagt zich af of troela een rolstoel nodig heeft!
Hoe heerlijk dat dit zo'n ' ver van ons bed'  opmerking is dat ik tijd nodig heb om haar vraag te verteren!

Tevreden schud ik van nee. 'Ze loopt niet, ze stuitert.'

Grinnikend vertrekt de verpleegkundige.

Dan vandaag het woord aan de dokter die een geweldig contact heeft weten op te bouwen met ons wolfje. Hij is de enige aan wie ze direct antwoord geeft en waar ze ook grapjes mee durft te maken.
Een geboren kinderarts.
Hij is ook de realist van het stel en heeft ons heel duidelijk gemaakt dat het morfinemoment echt gaat komen.
Vandaag hoor ik daar ineens een 'ach ja, ieder individu reageert anders...er zijn ook kinderen die er weinig last van krijgen'  in zijn relaas.

Heyyyy, die had ik nog niet eerder van hem gehoord!
Stiekem gloort er hoop.
Zou het dan toch kunnen meevallen?

Ik durf er niet op te hopen. De afwachtende zenuwen blijven  en  ik bereid me toch maar voor op dat herfstmoment.
Maar intussen genieten we van iedere dag die haar zomerlach ons brengt!

Kleine dingen, groot plezier

Gedurende dit hele traject dat we doormaken met Ilva zijn er steeds weer mensen die exact op het goede moment een hart onder de riem weten te steken. Soms is het net dat ene lieve kaartje, een andere keer een grote zak vol snaaivoer. Wat het ook is, wanneer het ook komt, het brengt steeds weer even dat zonnestraaltje binnen.

Zo ook de gebeurtenissen om ons heen. Aan deze nare achtbaan kunnen we niet ontkomen, maar over de randvoorwaarden hebben we niet te klagen!

Trol heeft bijvoorbeeld nooit de waterpokken getroffen met zijn bijna 8 jaar. Da's vervelend, want dan mag hij niet bij Ilva naar binnen.

En DAT is heel vervelend met haar verjaardag komende week!

Gelukkig bestaat daar tegenwoordig een vaccin voor. Snel de inenting halen nu ze veilig in isolatie ligt en vervolgens horen dat hij dan nog steeds 30 dagen niet bij haar mag komen...

Da's heel naar, want eerder werd ons 14 dagen voorgespiegeld, wat precies zou uitkomen.

Overleg met de artsen en we zitten een weekend in spanning, trollen alvast voorbereidend dat ze elkaar mogelijkerwijze alleen door het glas mogen zien. De teleurstelling druipt van hun gezichten af.

Ineens het bevrijdende antwoord dat Thorben zijn zus mag komen knuffelen op haar verjaardag!

De opluchting is merkbaar bij beide kinders. Beer straalt bij het vooruitzicht en Ilva meldt even dat dit toch véél beter is.

Dan is er nog de verjaarstaart. Taart mag wel in isolatie, mits deze vers is.
Tsja, een slagroomtaart kan je wel even snel bestellen een uur van tevoren, maar die blieft ze niet.

Het moet toch echt het lieveheersbeestboltaartje zijn van onze Rijswijkse bakker.

Die met aardbeiencrème.

Die ze dus eigenlijk alleen op bepaalde momenten maken in de week.

Ai.

Ik vraag de lieve dame achter de toonbank uit over hoeveel dagen er maximaal overheen kunnen gaan als ik nu alvast een taartje reserveer. Dat er dan drie dagen tussen maken en kopen kunnen zitten, werkt een beetje op mijn zenuwen.

We willen geen enkel risico.

Aan de telefoon met David in het ziekenhuis dus, kijken of we een arts treffen die ons kan melden of crème misschien wel een paar dagen oud mag zijn.

Terwijl ik met hem aan de telefoon hang, komt de dame weer naar buiten. 'Mevrouw, ik heb net de bakker even gebeld, en hij kan em die dag maken hoor! Dan maakt hij jullie taart als eerste zodat er ook niets anders bij kan komen!'

Even later sta ik buiten met mijn betaalbewijsje waar met grote doordrukletters op onderstreept staat dat deze taart voor de isolatie is en als eerste gemaakt moet worden.

Wauw.

Wat een empathie.

Wat een service.

Als we hier dan toch met zijn allen doorheen moeten, dan ben ik toch wel heel blij met de wereld om ons heen!

Magische Momenten

De kinderboekenweek is van start gegaan. Op school wordt een koddig toneelstuk over vriendschap opgevoerd waar de kinderen naar hartelust om kunnen giechelen. Diverse leuke activiteiten staan gepland, allemaal gebouwd rond leesplezier.

Dat boeken een onbetaalbare verrijking zijn voor een leven, dat weet ik al heel lang. Was ik zelf al heel vroeg een bibliofiel, mijn vader had een compleet kamertje ingericht als bibliotheek. Lang heb ik gehoopt dat ik dat ook voor elkaar ging krijgen, maar plaatsgebrek nekte me. Gelukkig leven we nu in een digitaal tijdperk waar ik mijn bieb-dependance in mijn zak kan steken.

Thorben mag een nieuw boek kiezen voor de gelegenheid en wil uiteraard een nieuw Dolfje-boek. Voor Ilva kiezen we een nog onbekende Foeksia. Ook onze kinderen blieven immers hun magie.

Op de trollenschool heeft Ilva's juf weer een tasje met knutsels klaarliggen, dit alles rondom het thema van de kinderboekenweek. Uiteraard zit er ook een boekje bij. Aangevuld met wat ik thuis al klaar had liggen voor dit moment is het weer een mooie tas vol vermaak, erop gericht de troela uit haar bed te lokken aangezien David aangeeft dat ze met die gruwelchemo erg hangerig is geworden.

Snap ik.

Ze is vrij letterlijk leeggetrokken.

's Morgens wordt Thorben weer opgehaald door een lieve hulpouder en ik mag bij peetoom instappen.

Het is dag 0.

Stamceltijd!

In het ziekenhuis komt ook familie dit moment meevieren. Ilva reageert verheugt als ze al die bekende gezichten achter glas ziet. Ook het door schoonzus meegebrachte knutselwerk maakt haar erg blij en enkele minuten later zitten we er heerlijk mee te spelen en kraait ze het uit van plezier terwijl ze lekker op mijn schoot hangt.

In bed blijven?
Nee, daar heeft ze ineens geen behoefte meer aan!

Als de stamcellen in het zakje worden aangehangen, vertelt de lieve verpleegkundige ons precies wat we kunnen verwachten en welke controles ze uitvoeren. Ook de mogelijkheid dat ons wiefke stante pede naar de IC moet worden vervoerd als de bloeddruk de hoogte in schiet.

We rekenen er niet op.

Maar zijn er wel op voorbereid.

De celletjes wandelen rustig naar binnen terwijl ik Ilva voorlees uit haar nieuwe Foeksia-boek. Ze wordt er volledig door opgeslokt en achter me hoor ik af en toe gegiechel. De verpleegkundige houdt ook wel van een verhaaltje.

Wiefke ligt lekker tegen me aangevleid en haar bloeddruk past prima bij dit rustgevende plaatje. Ze heeft het enorm naar haar zin, snoept van de meegebrachte worst en broodjes met jam en heeft praatjes voor tien.

De pedagogisch medewerksters komen ook nog even genieten.

De hele sfeer is er eentje van 'dit is em, nu wordt alles anders' en hoewel ik me er zeer van bewust ben dat we nog allerlei reacties van het lijf kunnen gaan tegenkomen, snap ik het mijlpaalgevoel heel goed.

Dit is de dag waarop het afbreken stopt en we weer gaan bouwen.

Bouwen aan haar stam

Zodat ze weer kan gaan bloeien.

Zodra de laatste celletjes zijn ingelopen, nemen we nog even de tijd voordat we weer naar huis gaan. Nu breken er een aantal mooie, rustige dagen aan mits de slijmvliesoorlog zich gedeisd houdt.

Een nieuwe aftelkalender.

Over twee,drie weken de test om te kijken of we op 100% donorbloed zitten.

Weken de tijd om te zien hoe lijf en cellen gaan communiceren met elkaar.

Pure magie, wat hier gebeurt.

5 Oktober.

De dag van het nieuwe begin.

Ook de dag van de leerkracht.

Laat lijf en cellen dan maar veel van elkaar leren.

Zodat ze samen het best mogelijke resultaat bereiken!