Compromis

Tussen broer en zus is niet alles altijd koek en ei hoewel we over het algemeen niets te klagen hebben over de band die ze hebben. De bank is regelmatig het onderwerp van strijdgewoel. Hoewel deze bank zo'n tweemaal groter is dan ons oude stel, lijken ze er onheilig veel plezier in te hebben zo dicht mogelijk tegen elkaar aan te kruipen om vervolgens te bekvechten over wie nu precies de benen waar mag uitstrekken.

Meestal is dit het makkelijkste te regelen door ze vriendelijk te vertellen dat ze het samen oplossen of anders gaat a) de televisie weer uit of b) zijn ze duidelijk te moe om te spelen en moeten maar even een dutje gaan doen of  c)anything that comes to mind.

Ineens blijkt dan dat ze heel wel in staat zijn om hun geschillen bij te leggen en een compromis te bereiken.

Even later zijn het weer de liefste trollen van de wereld.

Hoewel dit soort momenten ons regelmatig doen grimassen, is het feit dat ze kunnen ruzieën een godsgeschenk. Ilva heeft voldoende energie om van zich af te bijten en inmiddels hoeven we ook niet bang meer te zijn voor overmatige bloedingen als ze wat te ruw met elkaar omgaan.

Dus lamaar lekker samen 'uitvechten'.

Lastiger zijn de momenten dat Ilva zich ineens weer vreselijk ziek voelt.

Vanwege een vervelende oorontsteking duikt de koorts weer op, weet ze niet waar ze het moet zoeken en valt terug in een piepend hoopje ellende.

Dan waan ik mij ineens weer terug in het ziekenhuis, warm, wenend wiefke tegen me aan terwijl ik haar probeer af te leiden met een spelletje op de tablet en de geruststelling dat ook dit weer voorbij gaat.

Gelukkig breekt 's nachts ineens het oortje door en daarmee overdag ook weer de zon. Ze steekt haar tong weer lekker uit bij alles waar ze om giechelt en durft zowaar een hapje tosti te nemen. Dat is mooi, want het bezoek aan de arts afgelopen dinsdag heeft ons doen beseffen dat die sonde binnenkort echt verleden tijd is!

De laatste medicijnen die met haar behandeling te maken hebben, zijn van de lijst geschrapt. De enige reden dat we de sonde er niet direct onder luid gejuich uitgetrokken hebben, is het feit dat ze zich nog zo beroerd voelt en echt nog een antibiotica kuurtje nodig heeft, tezamen met de ondersteunende sondevoeding.

We hebben dus momenteel weer een gulden middenweg: weliswaar zit de sonde er nog in, maar de enge medicatie is eraf. En zodra troela besluit dat ze het na dit kuurtje aandurft, mogen we zelf de sonde verwijderen!

Van de weeromstuit weet ik niet meer wat ik moet schrijven. Het hele verhaal van de wensdag ligt nog op de plank en de woorden willen niet vloeien. De indrukken volgen elkaar nu zo rap op dat we van de ene aangename verrassing nog niet bekomen zijn of de volgende dient zich aan!

Een geweldige achtbaan om in te zitten, geloof me, maar het maakt het denkraam er niet flexibeler op. Gelukkig zijn er de lieve moeders die me op school weer even aanschieten zodra ze de glimlach op mijn gezicht ontwaren. Ze grijnzen mee, genieten en beginnen hard te lachen zodra ik mijn huidige zorgen opnoem.

"Als je als gezin door zo iets heen komt, dan is de rest echt peanuts!" Roept de een en ze heeft uiteraard gelijk. Mijn lief riep het eigenlijk ook al.

Dus laat ik alles maar even varen.

Het wensdagverhaal komt nog wel.

Haal mijn schouders op als het zoveelste smartboard niet op me reageert.
Leg ik uit aan collega waarom die ene taalles niet afgemaakt is door haar leerlingen terwijl ik voor haar klas stond.

En ga ik maar een belastingconsulent opzoeken omdat ik nu echt door de bomen het bos niet meer zie.

Mijn brein doet het nog niet zo goed.

Maar mijn hart zingt.

En dat lijkt me een uitstekend compromis.

Verwondering

Op school zijn we druk bezig met de leerlingen weer bewust bij de les te krijgen door ze veel meer input te laten geven. Eigenaar van hun eigen leerproces.

Grappig genoeg ben ik daar een aantal jaren geleden met mijn duo al eens mee bezig geweest. Iedere leerling heeft destijds met ons een eigen ontwikkelingsplan opgesteld en kon daardoor op eigen tempo door met die zaken waar bij hen nog winst te behalen was.

Op dat moment hadden andere ontwikkelingen echter prioriteit en waren we nog niet in staat om de tijd ervoor te bewaren.

Het verdween in een la.

Tot nu.

Ineens is het weer een goed idee en krijgen we zowaar handvatten en mogelijkheden om weer zoiets op te zetten! Puur genieten als je durft los te laten.

Ik ben er van overtuigd dat de denkwijze die ik op school zo graag toepas, me thuis ook heel goed van pas komt. Zo houden David en ik elkaar scherp als het gaat om acties van de trollen waar we even niets van snappen.

Vanochtend bijvoorbeeld, probeert Thorben zijn fiets in het smalle halletje om te draaien om vooruit naar buiten te kunnen in plaats van met het achterwiel eerst zoals hij normaliter doet.

Met een diepe zucht komt David weer binnenstappen en vraagt zich af hoe het komt dat trol ineens zo klunzig doet.

Ik vermoed echter iets anders: geen klunzigheid, maar uitproberen.

Experimenteren of er niet een manier is die nog handiger of fijner is.

Okay, dit werkte niet. Dat weet hij nu.

Wedden dat hij morgen weer gewoon met het achterwiel naar buiten gaat of een andere manier bedenkt?

De pure verwondering van nieuwe gedachten en ideeën van kinderen raakt me iedere keer weer, of het nu een nieuwe volgorde van aankleden is of een nieuwe manier van een som oplossen.

Heel af en toe mogen wij als volwassenen daar ook weer even aan snuffelen.

Dat 'aha!' moment.

Die heerlijke meme's op facebook waarbij je ineens begrijpt waarom dat richeltje onder de peperstrooier zit of waaruit blijkt dat in de oude garenklosjes naalden opgeborgen kunnen worden.

Och, kostte me maar 47 jaar om daar achter te komen.

Zo ook een mooi verwondermoment bij de dokter op controle. Meeluisterend over de telefoon terwijl ik op school zit, krijg ik mee wat zich afspeelt tijdens zo'n gesprek over en met Ilva. David bespreekt de pukkels (tsja, dat gebeurt nou eenmaal na chemo's), de diarree (transplantatieziekte? Hmm, bloed erbij? Nee? Om de haverklap naar de wc? Waterdun in de broek? Nee? Tsja, dan is dunne poep soms ook gewoon dunne poep) en dan ineens hoor ik de glunder in de artsenstem: 'Het is toch niet normaal, dit, hè? Ik bedoel, geweldig voor jullie, maar dit is toch níet normaal!'

In gedachten zie ik haar draaien naar haar collega en ik kan me de grijns zo goed voorstellen. 'Het gaat zo goed hier...hebben jullie nog medicijnen nodig? Ja? Alles? Nou, dan gaan we eerst even kijken wat we kunnen schrappen.'

En hop, daar gaat de denkbeeldige pen: meer dan de helft van de medicijnen gaat resoluut van de lijst af, waaronder de oh-zo belangrijke immuunonderdrukker.

Er zijn namelijk geen tekenen van transplantatieziekte.

Nog steeds niet.

Dus nu mogen we een weekje zonder proberen om te kijken of Ilva's lijf het echt zelf heeft opgepakt en uitgebalanceerd.

Als dat lukt, verdwijnt ook de rest van de medicatie en mag de sonde eruit.

De SONDE eruit!

En ach, laten we dan ook volgende week een afspraak maken om de PAC eruit te halen.

Er UIT!

Ik moet moeite doen om niet ter plekke in tranen uit te barsten.

We komen uit het dal.

Hoeveel bloemen we er ook hebben kunnen planten en hoeveel pracht we ook daar hebben kunnen vinden, we mogen er nu uit gaan klimmen.

Terug naar de wereld.

En die bloemen nemen we wel gewoon mee.

Pure verwondering mengt met grote angst en onzekerheid.

Wat gaat dit wennen worden.

Genieten van een losgelaten wiefke.

Hopen dat ze voldoende gaat eten.

Maar eerst hopen dat deze week inderdaad bewijst dat ze dit kan.

Dat haar lijf in goede samenspraak met de donorcellen gezond door kan groeien.

Ach, ook als blijkt dat we toch nog even door moeten gaan met de medicijnen, ben ik een hoopvol mens. Als ijkpunt had ik pas de zomervakantie in gedahten. Het lijkt me zo fijn om haar dan te kunnen laten zwemmen zonder extra plakkers en gedoe.

Stel dat het toch de voorjaarsvakantie wordt, dan is dat pure winst.

Wat het tijdspad verder ook is

We komen eruit

Met pure dankbaarheid

En gezonde verwondering.

Geur

Geurgeheugen is sterk.

Bij ieder geurtje een herinnering.

Kenzo, mijn allereerste lievelingsparfum, gekregen nadat moeki toch moest concluderen dat deze wat zware geur uitstekend combineerde met mijn huid.

Vochtige kasten, niet echt iets waar je blij van zou moeten worden, maar wel de vertrouwde geur waarmee mijn hele jeugd doordrenkt is dankzij ons vakantiehuisje.
Regen in de lucht.

Een zomerbuitje op warme tegels.

Warm zand.

Ziekenhuisgeur.

'IEW!' roept Thorben uit. 'Je stinkt!'

Ilva kijkt hem beledigd aan. "Ik stink helemaal niet. Ma-am, Thorben zegt dat ik stink!"

Ik heb geen idee waar het over gaat en vraag nog even door. 'Jawel mam, ze stinkt uit haar mond. Ze ruikt naar ziekenhuis.'

Aangezien ze tot onze grote vreugde al maanden thuis is, vraag ik me af waar dit dan vandaan komt, totdat ik de fles sondevoeding ontwaar.

Ach.

Natuurlijk.

Die weeïge geur van de supermelk waarmee we haar nog bijvoeden.

Onlosmakelijk verbonden met haar lange verblijven.

"Mama, ik wil niet naar ziekenhuis ruiken! Ik wil in bad!"

Verblijven waar ze niet aan herinnerd wenst te worden.

Dus gaat ze in bad.

Hop, handen vol zeep erin.

Thorben blijft niet achter en wenst ook zijn eigen zeep er bij te gooien.

De lavendelroos combinatie is niet om over naar huis te schrijven maar ach, het is althans geen ziekenhuis.

Het is hier een huishouden van scherpe neusjes. Iedere ochtend wense onze trollen mee te doen met 'pssjt pssjt' (parfummetje kiezen). Iedere dag heeft immers een eigen geur. Als er beneden een kaars aangestoken wordt, schrikken we boven wakker van de lucifergeur. We besnuffelen elkaars nek ook als we vermoeden dat er gekoortst wordt. Koortszweet ruikt echt anders.
En dus hangen we deze ochtend weer in Ilva's nek. Ons schorre wolfje heeft een rusteloze nacht gehad en de vreemde pukkels lijken weer erger te worden. Ze trekken nu omlaag langs de borstkas naar de buik.
Bij het wakker worden komt ze lekker knuffelen in bed en ruiken we gelukkig niets vreemds. Dan durven we de controle van morgen wel af te wachten.

Ik stap naar buiten om naar school te gaan. De lente is nu zo snel in aantocht dat het al bijna niet meer nodig is om mijn fietslampen aan te doen. Krokusjes zoenen de warmere lucht en ook de narcissen doen mee met de eindsprint naar 't nieuwe leven.

Voorjaarsbloemen in eigen voortuin.

Wat een primeur!
Een nieuw huis, een nieuw leven.
En wat een timing: Ilva groeit netjes met de voorjaarsblommen mee de lente in, op pad naar een nieuw leven zonder liters medicijnen en met lange, lange haren. Dat ze daarbij af en toe even door de troep heen moet groeien, dat nemen we dan maar voor lief. In het Prinses Maxima Centrum hebben ze gelukkig uitstekende tuinlieden.
Eens kijken wat ze ons morgen kunnen bieden tegen de aanhoudende pukkelzooi.
Ongetwijfeld weer een medicijn erbij.

Zodra de medicatie afgebouwd is, gaat die sonde er wat ons betreft uit. Weer proberen zonder bijvoederen. De ziekenhuisbezoekjes zullen echter haar leven lang doorgaan, maar met een beetje geluk zijn de trollen op een gegeven moment oud genoeg om niet meer direct op de geur te reageren.

En tot die tijd is het een perfect excuus om héél vaak in bad te gaan.

Schrijfles

Intussen leert Ilva zichzelf schrijven met oud 'lesmateriaal' dat ze tegenkomt...ik vind het heel verdrietig dat deze nummertjes ons leven zo beheersen, maar zij geeft er op deze manier wel een heel mooie draai aan!

Inventaris

In het huis wordt iedere dag weer wat verschoven en opnieuw bedacht. De wc beneden is nog steeds kapot en in goede stouw-traditie betekent dat automatisch dat er van alles voor de deur geplempt wordt. Die hoeft immers niet open en ach, je moet die tien dozen sondevoeding, vijfennegentig spuitjes en opvouwbare slee toch ergens laten?

Dan ineens bij zo'n denkmoment moet alles wijken, want die plee moet potdorie gefixt! Er zijn plannen voor Thorbens verjaardagsfeestje waarbij we eindelijk weer eens mensen kunnen uitnodigen. Zou een beetje zielig zijn als we die allemaal steeds naar boven moeten sturen voor een plasje.

Bij het verschuiven valt mijn tas ondersteboven.

Geen nood.

Prop alles er weer in.

Tot ik een hand vol muntjes tegenkom.

Een winkelwagenmuntje of vijf (want het plastic muntje is lichter dan het metalen muntje, Thorbens muntje zit er ook bij, evenals Ilva's munt en uiteraard konden we een keertje niets meer terugvinden en kregen we er nog eentje bij...oh wacht, wat is er nou gebeurd met 'plastic is lichter dan metaal dus de rest kan weg'?) en de diverse nood-euro's voor zwembadhokjes en rolstoelen, naast de verschillende ziekenhuismuntjes.

Ik zie een Delfts muntje, eentje uit Utrecht en een Sophiamunt. In het Juliana kinderziekenhuis of het Westeinde zijn we niet vaak genoeg geweest om er een muntje uit te slepen.

Ik kijk naar de vluchtkoffer die ik voor de wc-deur heb gestald.

Ook die durven we nog niet op te bergen.

Je weet maar nooit in dit stadium.

Toch worden er stappen gezet: ik ben heerlijk uit eten geweest met een lieve vriendin zonder dat ik gebeld ben om per direct naar huis te komen en Daaf en ik hebben voor het eerst in ruim een jaar een uitje gepland: de jaarlijkse nieuwjaarsbrunch! Het is een impromptu ingestelde traditie met familie en wat vrienden toen bleek dat we het allemaal die eerste keer heel gezellig vonden. Vorig jaar na Ilva's diagnose is David nog wel gegaan. Hij had grote behoefte aan de afleiding. Dit jaar kunnen we met zijn tweetjes.
Echt met zijn tweetjes.

We hebben nu namelijk een superoppas die niet bang is voor een sonde en ook weet hoe ze het kreng eruit moet trekken als het toch mis gaat. Ze kan tegen een stootje, is geweldig met kinderen en heeft dezelfde insteek als wij: alles is mogelijk, mits niet gevaarlijk of naar tegen elkaar. Ook heeft ze voldoende meegemaakt met haar eigen oudste dat ze echt niet zo snel in paniek te brengen is als er ziekenhuisactie nodig is.

Ik heb maandenlang mijn mond gehouden tegenover andere mensen over dit uitje, dit eerste uitje met zijn tweetjes, uit angst de goden te verzoeken, maar vrijdag heb ik het dan toch uiteindelijk verklapt aan wat collega's.
Gewoon, omdat ik er zo'n ontzettende zin in heb en me al zit te verkneukelen om even...heel even....niet met de kindjes bezig te zijn maar met vrienden.

Het thema dit jaar is 'historisch eten'. Ik maak de gevulde eieren naar recept van overgrootmoeder eind 19e eeuw en ze staan ruim op tijd klaar om ingepakt te worden.
Lieve oppas is er lekker vroeg zodat ze rustig rond kan kijken en zaken navragen. Thorben en Ilva vinden haar direct geweldig en voordat we het weten, mag ze helpen om Ilva's barbies van accessoires te voorzien.

Wij kunnen zo met gerust hart weg.

Nog even de zalf op Ilva's smoeltje smeren tegen de after-chemo pukkels.

Hey, zitten er nu ook ineens pukkels op haar borst?

En rug?

Zijn dat wel dezelfde soort pukkels of hebben we ineens met iets anders te maken?

Gvd.

Bellen dus met het PMC.

En wachten op feedback.

Een uur lang.

Dan willen ze toch maar een foto

En wachten we weer

Langer

Intussen wordt er druk heen en weer gepingd over whatsapp, want oudste broer is flink ziekende en wil graag komen, maar niet als wij er ook zijn want hij wil uiteraard niet via ons Ilva besmetten. Ik vertel hem om maar gewoon te gaan. Dit domino-wachten heeft geen zin. Wij weten niet hoe laat we de uitslag krijgen en of we nog naar het ziekenhuis in Utrecht moeten of niet.

Broer geeft aan dat hij dan wel weer verdwijnt als we alsnog kunnen aanschuiven, de schat.

Rond 4 uur hebben we uitsluitsel: we mogen doorgaan met dezelfde zalf smeren, ook op de andere plekken. Bellen als ze koorts krijgt of andere symptomen gaat vertonen.

Zucht.

Tegen die tijd heeft het niet zoveel zin meer om nog richting brunch te gaan. Onze haalbare tijd is immers bijna op.

We eten nog een gevuld eitje en laten het rusten na flink wat gescheld en gemopper.

Had ik het dan toch niet aan collega's moeten verklappen?
TWEE minuten voordat we de deur zouden uitgaan! Ik zou bijna wensen dat ik de pukkeltjes nooit gezien had.

Maar ja, dat zou werkelijk de goden verzoeken zijn, want stel je voor dat we wel actie hadden moeten ondernemen!

Nog een gevuld eitje dan maar.

En de pizza die eigenlijk klaar lag voor de oppas.

En ineens beginnen mijn handpalmen te kriebelen.

Pijnlijk

Warm

Rood.

Een paar minuten later zit het over mijn hele lijf en worden mijn ogen zwaar.

Een allergische reactie.

Dus hang ik alsnog aan de telefoon met het ziekenhuis.

Ik mag pillen komen halen, want ze herkennen de symptomen als die van netelroos, een acute reactie die meestal niet verklaard kan worden en ook wel weer wegtrekt na een paar dagen.

Ineens zit ik op de eerste hulp.

Zonder Ilva.
En heb dus geen ziekenhuismuntjes nodig.

Dat voelt heel gek.

En stiekem heel goed.

Peetoom kan er ook om lachen. Hij kan me nog ophalen vanaf het ziekenhuis, wat me een half uur wachten op de avondbus scheelt. Ook hij ziet de lol er van in: geen Ilva in de auto.
Heerlijk!

Terwijl ik wacht tot de pil gaat werken, maak ik de inventaris op: de schrik van vandaag zal er eentje zijn van vele die volgen, hoewel de frequentie hopelijk afneemt. Deze zaterdag kan me verder gestolen worden. Goed dat ik niet naar de brunch ben gegaan, want dat was dus hoe dan ook misgelopen. Balen dat we niet naar de brunch zijn gegaan, want we zouden voor het eerst...

De koffer laten we nog even staan.

De muntjes blijven nog even in de tas.

Ons momentje komt nog wel, want alles wordt langzaam maar zeker normaler. We moesten weliswaar op feedback wachten, maar we hoefden voor Ilva niet naar het ziekenhuis! We konden vandaag niet weg, maar lieve oppas heeft al aangeboden ons uit eten te schoppen zodra zij hier weer kan langskomen.
Vandaag was even geen succes.

Maar we komen er wel.

En dan blijft slechts het supermarktmuntje over.
Die van plastic.

Die weegt minder zwaar.