Voer

Al jaren vechten we met ons wolfje om het eten. Ze is nooit de makkelijkste geweest, maar sinds haar tweede kon ineens vrijwel niets meer haar goedkeuring wegdragen. Moet je je voorstellen hoe opgelucht we waren toen bleek dat sperziebonen en broccoli er wel ingingen.

Na twee jaar hebben we het vechten opgegeven. Ik merkte dat ik geen lol meer had in de avondmaaltijden en David had geen zin meer om iets klaar te maken.
Ramp.

Geloof me.

Want hij is de kok, niet ik.

We zijn gewoon gaan opscheppen en eten waar wij trek in hadden, met altijd een onderdeel wat de trollen toch wel zouden eten. Het zorgde voor meer rust en lol aan tafel en in elk geval een beer die meer aan het proberen is. Wolfje komt er nog wel achteraan kachelen.

Hopen we.

Nu is het gevecht omgedraaid. Ze is weliswaar nog steeds kieskeurig, maar de mond staat duidelijk naar meer dan tevoren en dat buikje is ineens een bodemloos gat. We rennen heen en weer naar voorraadkast en keuken om de crackers, bananen en yoghurt te grijpen tussen de plakken kipfilet en gekookte worst door en de maaltijden met spaghetti en sperziebonen. Als we betaald zouden worden per kilometer, hadden we er een lucratief baantje naast.

Grappig genoeg taalt ze niet echt naar snoep. Hartige happen, daar vraagt haar werkende lijfje om, tezamen met divers fruit.

Van een tenger wiefke zien we haar ineens groeien naar een vollemaanswolfje.
Kan het geen kwaad, vragen we ons af? Gaat ze niet ploffen?
De dokter verzekert ons dat er geen impulsen onderdrukt worden. Door de pillen heeft ze weliswaar meer trek, maar de eetaanvallen zijn in kleinere hoeveelheden en ze voelt het nog steeds tijdig wanneer haar buikje vol zit.

Klopt ook wel.

Zien we ook eigenlijk wel.

Maar we vragen graag alles in dit vreemde gebied tussen ziek en gezond.

Dokter is tevreden dat Ilva niet misselijk is geweest en kijkt ook met enige verbazing naar de nog aanwezige krullen. 'Het valt nog niet erg uit, hè?' fluistert ze.
Ik schud mijn hoofd. 'Nee, tot dusver valt het erg mee. We hebben wel al schattige mutsjes uitgezocht,dus dat komt goed.'

Een tevreden dokter en een 'goedgekeurd voor chemo' stempel op haar bloedbeeld later mogen we door naar de zaal. Ilva kiest de roze stoel bij het raam en laat het allemaal over zich heen komen.

Even later komt de kantinedame vragen om de kinderwensen terwijl de Kaspertjes hun weg vinden. Her en der hoor ik bekende dingen en ik vraag eens na: ja hoor, ook andere kinderen eten ineens pakken crackers weg in plaats van brood, wensen liters yoghurtproducten en kilo's bananen en manden vol gekookte eieren.
Nu weet ik uit ervaring dat sommige kinderen die mand met gekookte eieren ook zonder pilletje wel wegkrijgen, maar het is geen standaard eetpatroon.

Intussen gaat er naast ons een meiske totaal door het lint. Ze smijt haar pakje kipfilet door de zaal en krijst dat het geen worst is. Haar ouders reageren gelaten. Het is niet de eerste keer, duidelijk. Ik herken de agitatie bij het meisje: onze dame kan er ook wat van sinds ze aan de medicatie is. Ik moet wel giechelen als Ilva verlangend naar het plakje kipfilet kijkt en uitroept: 'Kipfilet! Dat is mijn lievelings! Mama, mag ik ook kipfilet?'

De jongen aan de andere kant van het woedende hoopje verdriet doet ook een duit in het zakje: 'Jaaa, kipfilet! Dat vind ik ook lekker, hè mama?'

Als ouders kunnen we niet anders dan grinniken terwijl het hoopje vulkaan tot rust komt en weer rustig haar boterhammetje gaat eten.

Meer lol met Prednisol.

Op de weg terug treffen we een empathische taxichauffeur. Hij wil toch wel graag weten of het wel goed komt met ons wiefke. Ik geef aan dat wij geloven dat ze het gaat redden. Dan vertelt hij over zijn eigen dochtertje van bijna 4. Ze krijgt hulp van Kentalis, een organisatie gespecialiseerd in auditieve-en spraakproblemen. Ik veer op. Daar hebben we positieve ervaringen mee.

Nu blijkt dat zijn omgeving hem probeert over te halen om ermee te stoppen omdat het zijn kind 'omlaag zou halen' later in haar carrièrre. Ik snap niets van het verhaal, maar snap wel de achtergronden. Ook wij lopen tegen ouders aan die geen hulp voor hun kind wensen uit angst voor een stempel, een smet op het blazoen.

Ik heb daar uiteraard zo mijn gedachten over. Het is fijn om te horen dat deze vader, gevlucht uit Afghanistan en zijn weg omhoog geknokt, het goede voorbeeld voor zijn dochter geeft: groei! Wees niet bang hulp te aanvaarden en groei! Hij is blij om te horen van mijn goede ervaringen met Kentalis en nog veel blijer om te horen dat we kinderen vanuit groep 8 zien doorstromen naar mooie scholen waar ook hulp geboden wordt.

"Denkt u aan mijn dochter? Dan denk ik aan de uwe!" Hij glimlacht.

"Komt goed." Verzeker ik hem.

"Inshallah." krijg ik terug.

Geboden hulp.
Ik neem het met liefde aan.
Ik bedank hem hartelijk.

Even later geniet ik van een troela die de duiven voert in de kinderboerderij. Het zonnetje schijnt hartelijk en ze heeft het dik naar haar zin.
Een dag vol voer.
Zielenvoer. 

Zonnekindjes

We gaan weer op weg naar Rotterdam. Even geen chemo vandaag maar uitgebreid bloedonderzoek en gesprekken over de voortgang. Mag de naald er ook weer even lekker uit.
Eens kijken of ik haar nu eindelijk eens echt goed kan laten douchen in plaats van dat gedoe met washandjes en antiplakdoekjes.

In 't ziekenhuis moeten we bij de meet-en weegkamer eventjes wachten. Ilva en ik bespreken de zandloper die op het bordje getekend is. Die geeft immers aan dat de mensen even tijd nodig hebben.

Vijf minuten later klinkt het beledigd naast me: 'Mama! Die zandloper is NEP! Ze hebben ons gefopt! Hij verandert helemaal niet!'

Grinnikende verpleegsters lopen langs terwijl Ilva en ik dan maar besluiten de nepvogeltjes in het vogelhuisje naast de deur te gaan voeren.
Met nepzaadjes.
Hoe anders.

Ilva verhaalt nog even over de onverwachte ontmoeting die we gisteren hadden met een ijsvogeltje in het park. Hij zat weliswaar op veilige afstand, maar we hebben hem gezien!

'Maar die was echt, hè, mam? Deze niet. Deze is ook blauw, maar deze is nep.'

Nep en echt zijn wel een terugkerend thema op dit moment.

Uit het bloedonderzoek blijkt dat Ilva's bloedplaatjes besloten hebben weer goed aan het werk te gaan. Haar waarde is zowaar gestegen naar 224! Volgens de arts betekent dat dat de andere waardes zullen volgen. Alleen haar immuunsysteem zit op een all time low en ook dat was te verwachten, maar wel een beetje griezelig voor ons hier thuis. Ieder zuchtje en iedere rode wang doet toch even onze wenkbrauwen fronsen.

We houden in ons achterhoofd dat dit 'slechts' betekent dat we bij een temperatuur hoger dan 38 graden naar het ziekenhuis moeten om haar af te schermen van verdere virussen en dat ze dan daar weer goed behandeld wordt.
Maar ja, we hebben haar liever thuis.

Want thuis zijn ook de katten.

En als een wiefke in een slecht humeur is, dan helpt er niets dan een kat.

Dan verandert zij van een geagiteerd stuiterballetje subiet in een kraaiend, zoetpratend meiske dat niets liever wil dan dat de rode rakker op haar schoot komt liggen.

Gelukkig valt het gestuiter in haar lijf mee: de gemene cellen zijn niet bij het hersenvocht gekomen! Dit is heel fijn nieuws omdat het puncties en meer ellende scheelt. De informatie die we nog missen, is of het om de zogenaamde T-cel variant gaat (een oepsie in het lijf) of een ikaros-gen, daadwerkelijk een mutatie die zorgt voor een hogere kans op terugkeer van de leukemie.

Ik vraag me af waarom ze die naam gekozen hebben. Ikaros meende te kunnen ontsnappen, vloog te dicht bij de zon en donderde terug naar aarde. Misschien genoemd naar de vermeende vrijheid? Een vraag om de volgende keer te stellen.

Mocht het inderdaad om de gevleugelde vrind gaan, dan kijken we tegen een derde behandeljaar aan om de terugkomst te voorkomen.

We zien wel.
Voorlopig schijnt voor ons de zon weer even...op veilige afstand.

Meiske heeft wel wat last van een schimmelinfectie in haar mond die haar vooral 's nachts irriteert. De dokter controleert haar grondig, ook op andere eventuele symptomen die op andere infecties zouden kunnen wijzen. Tot mijn grote plezier werkt Ilva voor de verandering goed mee en hoeft er niet gesoubat te worden over mond openen of even gaan liggen. Ze heeft zelfs een glimlach op haar gezicht en ik krijg een dikke zoen.

Onze taxi terug is fantastisch op tijd.

Hij was toevallig in de buurt.

We mogen in een rolstoelbusje wat Ilva helemaal geweldig vindt met die grote ramen! Onderweg schijnt de zon zo uitbundig dat ook de chauffeur er iets van zegt. Als we dan ook nog vroege narcissen zien bloeien onderweg, is het plezier compleet.
Zonnekindjes, overal.

Zelfs in wintertijd.

 

Passend onderwijs

De meeste collega's kijken even heel vies voordat ze hun professionele gezicht weer opzetten bij het horen van de woorden 'passend onderwijs'. Deze afspraak van hogerhand heeft bij ons op school een aantal zeer ongemakkelijke situaties opgeleverd waar wij echt niet het gevoel hadden dat een leerling met specifieke behoeften nou zo vreselijk blij was om te merken dat hij of zij het reguliere tempo niet kon bijbenen.

Inmiddels hebben we zelf te maken met een bijzondere situatie. Ilva wil zo graag naar school en wij wachten maar tot die ellendige waterpokken eindelijk haar schooltje verlaten hebben. Vanuit het ziekenhuis is daar ineens de onderwijskundige die ons komt ondersteunen. We bespreken de mogelijkheden in plaats van de onmogelijkheden en daar word ik altijd erg blij van. Ik vraag of het misschien handig is om werkjes van school mee naar huis te vragen en even zie ik datzelfde vieze gezicht voordat ze weer glimlacht: 'Ach, ik ben een ouderwetse kleuterjuf. Al dat werk op stenciltjes zie ik niet zo zitten. Maar we kunnen kijken of je misschien onderwijsleermateriaal kunt lenen.'

Dan komt ze erachter dat we dingen als loco, puzzels en megalomane hoeveelheden knutselmateriaal in huis hebben.
Haar glimlach wordt nog breder.

Ik vind haar leuk, deze kleuterjuf.

We praten over hoe we de school comfortabeler kunnen krijgen in het opvangen van Ilva op de dagen dat ze naar school kan. Gelukkig mag ze fysiek meer dan we in eerste instantie vreesden. Ze mag zelfs koppeltje duikelen als ze die naald niet uit de PAC heeft hangen! Meedoen met de spellessen en buiten spelen is dus geen probleem zolang het maar geen contactsport wordt.

Ze gaat zelf contact opnemen met de trollenschool. Heeft al een boekje voor ze klaarliggen met handreikingen en wil met de juffen om de tafel om te kijken of die eens in de zoveel tijd vrijgeroosterd kunnen worden om hier even langs te komen voor een werkje of een verhaaltje.

Gewoon.

Om het contact niet te verliezen.

Om plezier te houden in school.

Om het leven nog een beetje normaal te houden.

Zij het aangepast.

Ik denk terug aan mijn gesprek met mijn directeur afgelopen week.

Hij omzeilde al mijn angsten en bood me waar ik hard op hoopte: twee dagen op school aanwezig. Aangepast rooster. Contact met leerlingen en collega's.
Wiefke en ik hebben wel meer gemeen dan tomeloos optimisme.

We houden van school.

Allebei.

Zelfs aangepast.

Woordenschatten

Op mijn schooltje is het kwartje inmiddels wel gevallen: woordenschat trainen lukt het beste als kinderen lol hebben in lezen. Er wordt dus nu lekker veel tijd besteed aan leesmotivatie waarbij ook de leerkracht er fijn een boekje bij mag pakken.

Een half uur zelf lezen!

Onder schooltijd!

Goed voorbeeld doet immers goed volgen.

Uiteraard heeft ook de woordenschat van de leerkracht invloed op het geheel. Zo kwam ik er in mijn eerste keer groep 7 achter dat mijn voorkeur voor het woord 'synoniem' de kinders goed van pas kwam op een woordenschattoets halverwege het jaar. Ook de keuze van mijn favoriete voorleesboek (Koning van Katoren) bleek een gouden greep wat dat betreft.
Ik lees em nu nog voor.

Wij krijgen nu zelf een lesje woordenschat. Blasten en leukocyten schieten ons om de oren. Lumbaalpuncties, imuunglobulines, zittend ziekenvervoer...We hadden al een dusdanig redelijke achtergrond dat ons regelmatig in het ziekenhuis gevraagd wordt of we soms een medische achtergrond hebben.
Jawel, maar dan helaas vanuit de patiëntenbegeleidingsrol.

We voegen ook acute lymfatische leukemie aan het rijtje woorden toe.

Een nare mededeling die ik toch ook in de diverse bovenbouwklassen heb gedaan omdat ik niet van plan ben om twee jaar lang te liegen over waarom ik zo vaak niet op school ben.
Directie ondersteunt deze beslissing en is alleen maar blij dat ik er open over ben.

De leerlingen zijn geschokt, al dan niet plaatsvervangend verdrietig maar ook heel positief: zo zit er in groep 6 een jonkie dat zelf leukemie overleefd heeft als kleuter. Hij straalde toen ik hem vertelde dat hij mijn optimistische voorbeeld is en hij wil me graag helpen wanneer kinderen in zijn klas vragen hebben. Dan mogen ze die ook aan hem stellen, de schat.

Dan zijn er de kinderen die alvast plannen maken: 'Juf, mogen we anders misschien in kleine groepjes bij haar op bezoek? Zou ze dat leuk vinden? Heeft ze al genoeg tekeningen?'
En de prachtige opmerkingen: 'Ja maar juf, als uw dochter zo positief en blij blijft, dat heeft ze natuurlijk van u! Dan zijn jullie samen sterk.'
Van het prachtige heerschap uit mijn reken-leerlijnklasje dat nogal bekend staat om zijn zeer negatieve opmerkingen ineens het juweeltje: 'Juf, als ze 99% kans heeft om haar haar te verliezen, dan kan ze toch ook nog onder die 1% vallen?' Mannetje, ik vind je geweldig. En je snapt ineens je procenten!

De klapper van de dag kwam uit mijn eigen groep 6: een meiske wilde me toch even mededelen dat ze leukemie een totaal verkeerde naam vindt. 'Juf, ik vind dat ze er maar een andere naam aan moeten geven, want het ís helemaal niet leuk. Het is stom. Noem het maar stommemie.'

Woord van de dag, meiske, dank je wel.

Mijn woordenschat is weer verrijkt.