Dungeonmaster

Thorben tekent een schatkaart. Dat doet hij wel vaker. Vaak is het een aantal kruisjes en heel veel puntjes om de voetstappen aan te geven. Piratenvlag erbij en hij is blij.

Vandaag werkt hij uitgebreider en vertelt me alvast wat ik zie. Er zwemt ergens een haai, er kruipt een krokodil, we moeten uitkijken voor kokosnootmannetjes en er zijn ook skeletspoken.

Ik glimlach en archiveer in gedachten deze tekening bij de overige schatkaarten.

Hij heeft echter grotere plannen.

'Mam, nu moeten we naar buiten.'

Het is avond.

Bijna slapetijd.

Naar buiten?

'Ja, nu moeten we buiten de schat gaan zoeken en ik weet de weg.' Hij knikt stoer en heeft Ilva onmiddellijk aan zijn kant: "We gaan naar buiteeeeeeeen! Jippie! We moeten de speurtocht doen!"

Ow.

Twee tegen één.

En David ligt even te dutten.

Niet eerlijk!

Ook niet erg, om eerlijk te zijn. Over twee dagen moet Ilva weer uitgebreid het ziekenhuis in en daarna weten we lange tijd niet wat ze aankan, dus hup, schoenen aan en we gaan!

Thorben wijst de weg. Eerst naar de brievenbus waar hij een kaart naar zijn beste vriend post. Onderweg moeten we wel uitkijken voor die krokodil, want die ligt tussen de auto's te waken.

Dan de weg oversteken, voorbij de haai, naar het park waar de skeletspoken tussen de struiken zitten.

Ilva gaat er vol in mee. Ze ziet de spoken, maant ons tot stilte en roept regelmatig dat we even moeten wachten omdat ze weer iets hoort.

Thorben vindt het machtig. Ons manneke waarschuwt net op tijd voordat we onder de boom doorlopen waar de kokosnootmannetjes ons willen bekogelen. Gelukkig zijn we over de brug weer veilig.

Na alle avonturen bepaalt hij dat we langs alle speciale plekken weer terug moeten fietsen. De schatten hebben we uiteraard onderweg opgegraven. Eenmaal thuis klinkt het teleurgesteld van achterop de fiets: "Maar dit was te kort! Thorben moet langer vertellen. We moeten meer speurtocht doen!"

'Nou, Ilva, dan doe ik het de volgende keer wel langer. Dan maak ik wel een nieuwe kaart. Maar dan moet je niet bang zijn, hoor, want het is maar voor de nep.'

Ze knikt braaf naar haar grote broer. "Beloofd, Thorben. Ik ben niet bang. Ik durf wel."

Het is geen loze waarschuwing. De kleine beer heeft talent voor het overdragen van zijn verhaal. Ik denk terug aan de speeltuin een paar dagen eerder, waar hij op een verhoginkje staat. Ik hoor hem het lied van de zeevaarders neuriën. Een blik in de verte, gevolgd door een vloeiende beweging waarbij hij water uit de zee schept met zijn hand.
Ik weet dat hij in het luchtledige schept.

Ik besef dat hij op een speeltoestel staat.

Toch zie ik het water door zijn vingers glijden en voel ik de wind die ook zijn haren lijkt te beroeren.

Het is magisch.

Hij trekt anderen in zijn verhaal mee.

Een DM is geboren.

Samen

Het is onze toverspreuk.
Zodra er iets moet gebeuren.
Zodra er iets lastig is.

'Samen kunnen we alles'

Laten we dat nu ook weerspiegeld zien op ons balkon 😃

Dromenvanger

Gisteren nog snel uitgebreid geschommeld voor de volgende ziekenhuisopname vandaag. Het wordt een lange, van 6 dagen chemozooi.

Ilva en ik hebben een geheimpje: we vrezen niet van opname tot opname maar leven liever van lach tot lach.
Zo creëren we onze eigen dromenvanger.

:)

Bubbels

Bubbeldebubbeldebubbel.

Sinds januari gaan de appelsapbelletjes weer omhoog.

Ilva kijkt me dan ondeugend aan vanachter haar beker. "Ik doe niks, hoor!"

Tuuuuuurlijk, Bubblicious.

Sinds de behandeling gestart is, drinken de trollen weer met rietjes uit een beker. In Ilva's geval vergemakkelijkt dat in het begin het slikken van de pillen. Thorben doet gewoon lekker mee.

Ook nu de sonde erin zit, is een rietje veruit de beste oplossing. Wiefke blieft geen bekerranden tegen haar getergde neusje.

Met het vernaggelen van haar slijmvliezen afgelopen week hebben we te maken met heel andere bubbels: de arme kleine durft niet te slikken vanwege pijn en vieze smaak van bloed en geploft blaasvocht. Met tienduizend spuugbakjes en zachte doekjes proberen we het leed te verzachten terwijl ze het eruit blubt.

Pijnstilling is een zegen en levert althans betere nachten die haar systeem de kans geven om het één en ander te repareren. De extra medicatie kan haar wat slaperiger maken, weten we van de arts en dat komt ons eerlijk gezegd verrekte goed uit. Zo valt ze op de bank in slaap en blijft daar lekker liggen totdat David naar bed gaat. Pas dan gaat ze mee, want onder de lekkende omstandigheden kan ze echt niet alleen zijn. Eenmaal in bed slaapt ze met enkele onderbrekingen door tot een uur of tien 's morgens.

Ineens bemerken we maandag een verandering.

Ze wordt niet huilend wakker.

Na haar mond geleegd te hebben, durft ze weer wat te praten.
En gebruikt haar hervonden spraak om een schommelbezoek te bedingen!

Eenmaal op de schommel hoor ik eindelijk weer haar liedjes en lacht ze haar tanden bloot. De meeste bloedkorsten zijn verdwenen, zo kan ik nu zien en het stemt hoopvol.

Even later is toch de mond weer volgelopen.
Niet erg.

Bakje meeegenomen.

Ze spuugt het speeksel uit en ik zie ineens een gigantische kwijlbel ontstaan.
Oogjes beginnen te glimmen.

Bubbeldebubbeldebubbel.

Ze giechelt als de bel knapt.

Kijk an.

Ze knapt op.

Met ups en downs.

Bubblicious strikes back!

Sprakeloos

Het gebeurt me niet heel snel dat ik om woorden verlegen zit, hoewel ik dezer dagen vooral terugval op een hartgemeend 'dank je wel' omdat er simpelweg geen woorden zijn voor de hartelijkheid en steun die we momenteel ondervinden. Zelfs het moment van de diagnose werd vergezeld van direct opborrelende vragen en te ondernemen acties. De arts vroeg nog heel lief of hij later zou terugbellen, maar dat was een beetje een onzinopmerking, want Ilva moest op dat moment per direct naar het ziekenhuis, dus er was helemaal geen 'later'.
Dat was voor zijn collega's.

Die we elke keer weer overstelpen met vragen uit noodzaak en nieuwsgierigheid.

Het verbaast me dan ook niet dat Thorben niets liever doet dan vragen stellen en mooie momenten oprakelen. Hij neemt de verhalentraditie over, zo lijkt het. Mooi om te zien hoe hij gegroeid is van 'die!' voor alles om hem heen naar Ilvavertaler en verhalenverteller.

Want vertalen doet hij nog steeds.

Ook al is Ilva verbaal zeer vaardig, zodra frustratie toeslaat, komt er geen zinnig woord meer uit en vervalt ze in boos 'MM-MM!' Aan ons dan de schone taak om erachter te komen of het puntje van haar deken misschien net om haar kleine teen is gewikkeld of dat ze misschien toch naar de wc moet waar ze op dat moment geen zin in heeft.

Vaak is het haar broer die het snapt.

Nu wiefke door al die chemokuren geteisterd wordt, viert de frustratie hoogtij. Vaak weet ze zelf niet wat ze voelt en kan het al helemaal niet vertalen naar woorden. Zodra de frustratie omslaat naar pijn of ongemak, helpen de gierdende uithalen al helemaal niet meer in het plaatje en te vaak kijken David en ik elkaar vertwijfeld aan: wat kunnen we nu in hemelsnaam nog doen om het ongemak te beperken? Op iedere vraag volgt een 'nee' en iedere fysieke toenadering wordt op dat moment bestraft met een schop of een zwaai.

Zie dan nog maar eens uit te vinden wat er is.

Na afgelopen kuur is het helaas maar wat duidelijk: ineens overal blazen in de mond en een regelmatige bloedneus die volgt op het overgeven van overtollig slijm in haar systeem. Haar slijmvliezen zijn ten prooi gevallen aan de chemo en als het uiterlijk al zo onaangenaam is, hoe moet het dan van binnen wel niet voelen?

Met twee man sterk proberen we tegelijkertijd spuugbakjes voor te houden, bloedneuzen te stelpen, Ilva's hoofd te ondersteunen, de sonde af te koppelen en haar tijdig op de wc te krijgen. Het mag onderhand een wonder heten dat niet al onze kleding onderhand een onbestendig kleurtje heeft gekregen, want er telt op dat moment maar één ding: wolfjes comfort, hoe miniem we die ook kunnen bieden.

Thorben houdt zich op een afstandje. Hij snapt inmiddels dat hij in deze noodsituaties niet heel veel kan toevoegen voor Ilva en wacht tot het leed geleden is voordat hij komt knuffelen. Als dan toch blijkt dat die bloedneuzen blijven komen, melden David en Ilva zich maar weer in het ziekenhuis waar ze gelukkig een empathische arts treffen die alles uit de kast trekt om dat gemiste comfort terug te krijgen.
Ze heeft het zwaar.

Heel zwaar.

Mond vol ellende, evenals de buik. Haar lippen gezwollen en bebloed, de wangen van binnen ook stuk. Slikken durft ze niet meer, praten evenmin.

Er gaat flinke pijnstilling tegenaan en een tweetal transfusies, want dokter weet uit ervaring dat bloedplaatjes -ook al zit ze nog iets boven die transfusiegrens- echt kunnen bijdragen aan sneller herstel. Die avond mag ze zelfs alweer naar huis, want het resterende gemak is slechts thuis te vinden op de bank.

Met meer kleur en een stuk geruster zit onze prinses daar op de bank, een doekje tegen de mond gedrukt, want dat slikken wil nog steeds niet en het speeksel moet toch ergens naartoe.

In plaats van een boos 'mm-mm' komen er nu 'hm-hm' bevelen uit, ondersteund door een overtuigd vingertje. Zo snappen we direct dat er een filmpje aangezet moet worden, dat de deken ook over haar schouders moet en dat er iemand naast haar moet zitten zodat ze kan leunen.

Voor alle overige vaagheden hebben we Thorben die onmiddellijk zijn rol als tolk weer oppakt. Zo sluit hij de juiste lamellen voor haar en spreekt lieve, troostende woorden als de pijn weer even de overhand neemt. Ik hoor hem woorden herhalen die wij gebruiken, die toewerken naar het moment na de pijn, dat moment waarop je je al bijna niet meer kan voorstellen dat het zo'n pijn deed.

Het helpt.

Ze kalmeert.

We gaan een relatief rustige nacht in, gevolgd door een betere dag. Ilva spreekt af en toe weer een woordje en er wordt weer wat geslikt. Ze heeft vrede met de overdaad aan bakjes en doekjes die om haar heen verzameld liggen en vindt er nu zelfs een mate van geruststelling in.

Alles wat ze niet kan verwoorden, vertaalt Thorben.

We storen ons niet aan het kwijl en bloed dat uit haar mond druipt. Haar ogen glimlachen namelijk weer.

De pijnstilling werkt.

Zonder spraak is ze misschien, maar zeker niet zonder boodschap.

Ook ik ben sprakeloos.

Van verbijstering over de veerkracht en flexibiliteit van die twee trollen.

Van trots over hun volharding.

In het berenrapport prijkt een 'ruim voldoende' bij doorzettingsvermogen.

In mijn hart stuitert een 'uitmuntend' voor beiden.

Gelukkig.

We hebben ons zonnige eilandje weer even bereikt.

Weerstand

Grote veranderingen roepen weerstand op. Zo herinner ik mij het moment dat onze ouders ons vertelden dat ze het huis te koop gingen zetten. Als schoolgaand kind met onze middelbare school op loopafstand was ik hier niet zo blij mee. Hier had ik mijn hele leven tot dan toe gewoond! Verdrietig schrapte ik ons huisadres uit mijn agenda om vervolgens enkele maanden later vol vreugde het adres weer toe te voegen want verkopen ging op dat moment toch niet lukken, zo bleek.

Een andere verandering waar ik weinig controle over had, was die van de basisschool naar de middelbare school. Hoe heb ik niet zitten hopen dat die zomervakantie voor eeuwig zou duren, dat op geheimzinnige wijze ik na de vakantie weer gewoon terug zou kunnen naar wat ik kende, zelfs al was ik helemaal niet zo blij met mijn klasgenoten.

Dat ik vervolgens mijn stapelbed uitrolde en de rest van de vakantie doorbracht in het gips bracht enig perspectief in de zaak: ineens konden de weken me niet snel genoeg meer gaan.

Veranderingen zien aankomen, is niet makkelijk.

En toch passen we ons steeds weer aan, de weerstand weggesnoept door tijd of onvermijdelijkheid.

We worden steeds sneller in het aanpassen en kunnen steeds rapper schakelen. Konden we voorheen nog redelijk rekenen op iets van een planning vanuit het ziekenhuis, momenteel zijn we al blij dat Ilva's lijfje de afgelopen dagen iets van een regelmaat aanhoudt in het overgeven zodat we er min of meer op tijd bij zijn.

Na de tweeweekse koorts hebben we echt heerlijke dagen beleefd met een wiefke wier humeur in het beter voelende lijf niet te stuiten was. De hoge dosis MTX van de afgelopen vrijdag heeft daar subiet een einde aan gemaakt: hoewel het ondenkbare doel is om haar weerstand volledig af te breken, is de nare bijwerking van dit specifieke medicijn dat de slijmvliezen worden aangetast. Gelukkig blijft er aardig wat sondevoeding binnen, maar het is een nare bedoening: ons wolfje in totale paniek terwijl haar lijf rebelleert en nu ook de slijmvliezen in haar neus breken. Bloedneuzen onder controle krijgen tijdens het overgeven is vrijwel niet te doen terwijl ze trappelend en huilend op schoot zit. Een sonde in het andere neusgat helpt ook niet bij het dichtknijpen en de dokterstelefoon van het ziekenhuis kan niet veel meer dan ons melden dat we langs mogen komen als het bloeden niet stopt.

Tsja.

We snappen dat er niet veel aan te doen is op afstand.

Een preventieven trombocytentransfusie heeft ook weinig zin want die worden zo snel afgebroken door een lijf dat je er mogelijk vóór de volgende episode al geen voordeel meer van hebt. Het helpt ook niet dat Thorben en ik een nare verkoudheid aan het afweren zijn waardoor ik meer afstand moet houden dan wenselijk is.

Uiteraard verdelen David en ik toch de schoottijd die ons meiske nodig heeft, net zo lang tot de paniek bedaard is en het bloeden gestelpt. Dan is hij uiteindelijk degene die nog met haar op de bank blijft hangen midden in de nacht en grijp ik snel nog een paar uur slaap voordat Thorben naar school moet.

We worden een uur te laat wakker, wekker nooit opgemerkt, maken ons in 10 minuten klaar en zijn nog op tijd op school.

Lang leve de goede voorbereidingen.

Terwijl ik naar huis fiets, merk ik weerstand.

Ik ben bang voor wat ik thuis aantref.

Zijn ze al wakker?

Is ze weer in paniek?

Slapen ze nog?

Is dat goed of juist niet?

Ergens wil ik me omdraaien en maar gewoon even boodschappen gaan doen.

Toch trap ik steeds sneller om thuis te komen.

Het is nog stil in huis op twee stuiterende katten na.

De chaos van de nacht ligt  verspreid over de bank.

Ik ruim de zooi op. Daar hoeft ze niet mee geconfronteerd te worden bij het wakker worden. Liever dat ze kijkt naar wat ze wel leuk vindt. Natuurlijk hoop ik dat we het ergste nu gehad hebben van deze kuur; dat we eventjes rust krijgen tot de volgende over een week.

Ik wil nog niet nadenken over de volgende kuur.

We kunnen niets met de weerstand die we daarvoor voelen.

Want het moet.

We moeten breken voor we kunnen bouwen.

We moeten rekening houden met narigheid.

Maar dat betekent niet dat we er op hoeven zitten te wachten.

"Mam, ik wil vanmiddag een keertje niet naar de opvang,"vertelt Thorben me tijdens het aankleden. Ook hij heeft behoefte aan pas op de plaats.

Als we niet naar het ziekenhuis hoeven, dan haal ik hem vanmiddag gewoon op.

Gaan we even een eilandje van rust bouwen in de donkergrijze oceaan.

Regelen we gewoon lekker ons eigen zonnetje.

Zonnebrillen op.

Vooral niet te ver kijken.

Gewoon even blij zijn met elkaar.

EDIT
Helaas, helaas, toch rap weer naar het ziekenhuis. Haar slijmvliezen zijn echt finaal aan gort en haar temperatuur bevalt ons ook niet. We zullen even op afstand blij met elkaar moeten zijn.
Gelukkig speelt afstand daarin geen rol.