Keuzevrijheid

Het is een oude truc, het kind vragen: 'Wil je worteltjes of doperwtjes?' in plaats van een enkele vraag waarop veel gemakkelijker 'nee' geantwoord kan worden. Natuurlijk is dit geen garantie voor succes, maar het levert bij ons in elk geval een hoop minder gesteggel op. Kinderen houden er nu eenmaal van om keuzes te krijgen, om het idee van controle in handen te hebben.

Dat omdenken wordt hier in huis steeds belangrijker met alle controle die ons uit handen genomen wordt. We vliegen van ziekenhuis naar ziekenhuis, worden om de oren geslagen met tonnen informatie over misschientjes en mogelijkjes, risico's en meevallers en proberen intussen de trollen nog enigszins kind te houden.

En dus mag Thorben kiezen wat hij wil eten na zijn eerste schooldag na de zomervakantie. Hij wil wel eens iets totaal nieuws proberen, zo vertelt hij me. Dat hij na een rondje supermarkt alsnog bij de kassa staat met zijn welbekende stokbrood, reken ik hem niet aan.
Zijn dag.
Zijn keuze.

Voor Ilva zijn de keuzes nog wat beperkter. Ze mag eigenlijk al niet mee naar de supermarkt, maar gelukkig kan ze tegenwoordig kiezen uit twee speeltuintjes in de buurt en vertelt haar mond haar ook weer dat ze wel eens iets vastigs wil eten. Dit zijn Grote Dingen in een tijd waarin ze niets in te brengen heeft over wanneer ze welk ziekenhuis moet bezoeken voor de zoveelste behandeling.

We zijn eerlijk gezegd allang blij dat ze zich met een grote glimlach steeds weer in de taxi op schoot laat vlijen voor de volgende verplichte rit.

Vandaag hebben we heftige gesprekken omtrent de stamceltransplantatie. De arts glimt bij het zien van de stuiterende Ilva met haar sprankeloogjes. Ze straalt als ze ons mededeelt dat  de restwaarde blasten nu echt negatief is, echt remissie. Geen extra hoofdstuk chemo.
Direct daarna schakelen we over naar de orde van de dag.

Voorbereidingen op het Grote Werk.

Waren we de vorige keer al doordrongen van de mogelijke gezondheidsrisico's en levenslange controles, vandaag komt daar het kopje 'vruchtbaarheid' bij.

En da's even schrikken.

Uiteraard hadden we er al bij stilgestaan en waren we er bang voor, maar we waren nog veel te hard bezig met 'godallejezus als we die remissie nou eindelijk maar eens halen' om zo veel verder te denken.

Nu worden we met de neus op de feiten gedrukt: de kans dat Ilva ooit met haar eigen eicellen nog kinderen kan krijgen is na deze chemo zo goed als nul.
Dat komt even heel hard aan.
Een vrouwelijke lijn die ineens tot stilstand komt.
Terwijl in 't achterhart nog steeds speelt dat die vrouwelijke lijn natuurlijk net zo goed NU al tot stilstand had kunnen komen met alle behandelingen die ze al heeft ondergaan.
Dus wat is er dan zo erg aan? We willen toch in eerste instantie dat zij dit overleeft?

Ik vermoed dat menig ouder het toch snapt: ineens stap je van 'we redden haar leven' naar 'we veranderen haar leven wezenlijk'.
Dat is nogal wat.
Zeker omdat ze nu nog te jong is om mee te kunnen doen in dit gesprek.
Wij doen haar dit aan.
We moeten haar dit aandoen, anders overleeft ze het zelf niet.

De arts ziet onze gezichten en geeft direct aan dat een gesprek met de gynaecoloog mogelijk is. Er wordt namelijk tegenwoordig steeds vaker gebruik gemaakt van de mogelijkheid om een stukje van de eileider te verwijderen en in te vriezen.
Voor later gebruik.
Eitje ontdooien en zo.
Maar ja, da's weer een extra ingreep en of we daar nu op zitten te wachten?
Aan de andere kant: het geeft haar dan wel de keuzevrijheid om later te beslissen wat ze aankan, wat ze aan wil gaan.

We gaan dat gesprek absoluut aan, want om zomaar voor haar de knoop door te hakken, dat voelt zo ontzettend fout.
Keuzes. Voor- en nadelen afwegen met de experts.

In gedachten loop ik vanaf de trein door naar de bus. Te laat bedenk ik me dat ik tegenwoordig veel beter de tram kan nemen. Die stopt nu dichterbij ons nieuwe huis.
Toch stap ik in de bus.
Ik kan kiezen.
Ik kom toch wel thuis.
Ook al is de weg ietsje langer.

En dan weet ik het ineens al vrijwel zeker: Ilva moet die keuze krijgen. Zij verdient te bepalen hoe ze haar pad bewandelt. En het pure feit dat we hier überhaupt praten over keuzes die te maken hebben met een leven over 20 of 30 jaar...dat voelt ineens als pure luxe.

Luxe, omdat het plots niet zo vanzelfsprekend meer is.
Omdat nu de kans op die keuze weer groeit.
Ook al is de weg er naar toe misschien een beetje langer.

Stap voor stap

Al een aantal keren is de volgende kuur uitgesteld omdat Ilva's bloedwaardes blijven hangen. Dat is een bekend verhaal, inmiddels, dus verbaasd zijn we niet. We genieten stiekem (en niet zo stiekem) van het feit dat haar hb (wat haar energie oplevert) en haar trombocyten (de veiligheid van bloedstolling) in elk geval al op orde zijn. Het enige waar we goed op moeten letten, is haar enorme vatbaarheid want de neutrofielen die haar zouden moeten beschermen tegen infecties, blijven nog laag.

Volgende week begint school weer en hiermee komen er weer risico's thuis.
Van twee scholen maar liefst.
Dat wordt weer extra extra extra handjes wassen en tienduizend doekjes verspreid door het hele huis om oppervlakten mee af te nemen.
Een ritueel waar we in 't oude huis erg goed mee waren maar wat hier even is blijven hangen omdat de meeste oppervlakten bestaan uit kartonnen dozen! Nieuwe kasten komen stapvoets binnen nu het meeste maatwerk dat David persoonlijk in elkaar had gezet hier niet meer past.

Ook informatie omtrent Ilva's verdere traject komt langzaam aan. Hoe het nu precies zit met het overgebleven aantal blasten, weten we nog steeds niet. De bloedcontroles worden nu namelijk in Rotterdam gedaan en de arts aldaar kan niet in het systeem van Utrecht kijken.
Puntje van verbetering.

Dinsdag aanstaande zitten we in elk geval in Utrecht, mogelijk voor Ilva's volgende kuur maar in elk geval voor het volgende hoofdstuk stamcelinformatie. Eens kijken of we er dan aan denken om naar de restwaarde blasten te vragen.
Een gek idee dat dit nu zo dichtbij komt terwijl we in ons hoofd en met Ilva's lijf nog bezig zijn dit hoofdstuk chemo's goed af te ronden.

Intussen genieten de trollen van hun nieuwe omgeving. Nu het huis een beetje bekend raakt, worden ze iedere dag wat zelfstandiger. Met ons huis tussen twee speeltuinen in, willen ze nu die andere plek wel eens verkennen en het blijkt een hit: Ilva heeft direct contact met een alleraardigst Hindoestaans meiske en Thorben vindt alle klautermogelijkheden geweldig. Ineens durft hij de brandweerpaal wel af te glijden en zonder me maar één keer te vragen om ze te duwen, schommelen de trollen zowaar de ruimte in!
Thorben fietst zijn eerste officiële blokje om en Ilva komt een heel eind op haar nieuwe stepje.

Stap voor stap wordt het huis ingericht.
Stap voor stap groeien de trollen
En groeien wij toe naar de volgende grote stap in Ilva's behandeling.

Kuren

Kuren.

Het woord betekende voor mij altijd: veel frisse lucht, gezond eten, genoeg rust en beweging en iets met een sanatorium in Limburg waar ik een kinderboek over las toen ik klein was. In dat sanatorium werden veel kinderen genezen van TBC, maar ze redden het niet allemaal.

Gegarandeerde tranentrekker, vooral omdat het een waargebeurd verhaal was, geschreven door de hoofdrolspeelster zelf (Irmgard Smits).

Nu heb ik een heel andere associatie met kuren. Niet langer betekent het fris en gezond, maar eerder afbraak en ellende.

Chemokuren.

Het is een vreemd dubbele gedachte dat ik ergens 'hoopte' dat Ilva die kuren nog een jaar extra zou ondergaan, want dan had ze simpelweg in de reguliere risicogroep gezeten. Nu er een stamceltransplantatie aan komt, zijn die extra kuren niet nodig en da's ergens stiekem ook wel weer een fijn gevoel.

Dubbel fijn gevoel dat er niet nog een extra hoofdstuk van 6 weken chemo aan vast hoeft worden geplakt, want vandaag hoorden we dat de blasten-telling laag genoeg is om voor de transplantatie in aanmerking te komen!

We weten nog niet of de telling daadwerkelijk negatief is, dat er dus niets meer te meten is met de huidige apparatuur. Daar krijgen we dinsdag mogelijk meer informatie over. Maar 'laag genoeg' is op dit moment voldoende voor ons.

Het betekent klaarstomen voor de volgende stap.

Een hele enge, maar wel noodzakelijke.

Nog een week of vier om dit chemohoofdstuk af te ronden en dan gaan we de isolatieperiode in. Septober, oktember, we zullen zien wanneer dit precies valt

Zouden we dit jaar dan toch feestelijk kunnen afronden?

Vandaag vieren we in elk geval

Dat hoe dichter bij negatief

Heel positief is.

Als...dan...

Er is een donor gevonden! Ilva zal stamcellen krijgen uit een navelstreng. Zoals de specialist erover praatte, klonk het als een mooie volle 'tros' cellen om te oogsten.

Ilva gaat nu hoofdstuk 3 in van de in principe 3 zware chemo hoofdstukken. Vandaag heeft ze haar puncties gehad. Als (DUIMMMMMMMM) die puncties een 'remissie' aangeven (oftewel niet meer te tellen nare cellen), dan is dit direct het laatste hoofdstuk voor de transplantatie.

Mochten er nog wel cellen waarneembaar zijn, dan gaan we er een hoofdstuk 4 aan vast plakken met dezelfde puncties en chemo's.

Zodra remissie aangetoond is, gaan we het stamceltraject in. De donor is dus veilig gesteld (GROTE juich). Het transplanteren is niet veel meer dan een transfusie van een half uur, maar daarna gaat haar lijf een enorm zware tijd tegemoet want ze vecht tegelijkertijd tegen de indringer (de donor, vooral niet te hard vechten) en laat de donor tegen de niet meer te zien-maar misschien wel aanwezige leukemie vechten. Het wordt dus zoeken naar de juiste balans tussen weerstandonderdrukkers en overeindhouders omdat we natuurlijk niet willen dat ze haar donor afstoot of dat haar donor haar goede cellen aanvalt.

Tricky.

Niet ondoenbaar, anders zouden ze geen overlevingskans van 75% neerzetten, maar tricky en gewoon verdomde heftig.

We hebben het over mogelijke bij-effecten waar je helemaal niet over na wil denken. Het wordt dus weer een kwestie van per dag overleven en kijken hoe het gaat.

Dit duurt zo'n 6 weken gemiddeld. Wij mogen allemaal sowieso bij haar zijn. Daarnaast een max van 4 vertrouwde personen boven de 6 jaar mits ze infectievrij zijn en de waterpokken gehad hebben (Thorben gaat ingeënt worden).

Na deze periode hopen we 100% donorbloed aan te kunnen tonen. Dan kan dat stiekem ook nog omslaan later, dus dat moet nog maanden in de gaten gehouden worden.

In principe zou ze daarna de weerstandremmers kunnen afbouwen en weer kunnen gaan bouwen aan een leven, inclusief opnieuw inenten want tsja, donorbloed en zo...Uiteraard hopen we dat dit hoofdstuk dan afgesloten kan worden. We weten dat er altijd een risico is dat het terugkomt, maar hey, we hebben Davids jarenlange controles ook overleefd.

Het heeft dus nogal wat voeten in de aarde, maar de eerste belangrijke stap is in elk geval bereikt. Nu graag heel snel remissie!