The facts and nothing but the facts

Uit de beenmergpuncties blijkt dat er nog een te hoge concentratie blasten (slechte cellen) aanwezig is. De hoeveelheid is zeker verminderd dus de therapie doet wel degelijk iets. Het is alleen de bedoeling dat het nu op 0 zit. Dat zit ze niet.
Dat gebeurt vaker.
Dan moeten ze concluderen dat de behandeling niet hard genoeg mept en valt ze automatisch in HR.

Vrijdag gaat ze het ziekenhuis in voor de eerste van drie heftige chemokuren. Dat is weer een kwestie van een dag medicatie en twee dagen naspoelen. Ze gaat echter naar Rotterdam ipv Delft.
Deze kuur is erop gericht om het beenmerg flink aan te pakken. Dat is namelijk het distributiecentrum der foute cellen.

Na zo'n behandeling is Ilva nog vatbaarder dan ze nu is. We moeten voorbereid zijn op flinke dips, bloedtransfusies en infectiebehandelingen. Hoeft niet allemaal te gebeuren, maar de kans is aanzienlijk en we zullen dus nog strenger toezien op het binnenlaten van mensen.

Haar lijf heeft zo'n 5-7 weken de tijd om weer op te krabbelen voor de volgende kuur. Intussen krijgt ze nog andere medicijnen en chemo. Eén van die medicijnen is juist weer gericht op de aangroei van beenmerg. Zie het als een verdunningsprincipe: steeds meer foute cellen eruit, steeds meer goeie cellen terug.

Na die drie chemo's moet de teller echt op 0 staan. Staat-ie dat niet, dan gooien ze er nog een andere kuur overheen (hoeft het niet, dan liever niet, uiteraard). Er zijn dus nog zat opties, bedoelt de arts ons maar te zeggen. Dat doet ons goed.

Dannn, als de teller op 0 staat, gaat ze het ziekenhuis in voor het transplantatieproces. Eerst krijgt ze nog een gigakuur om het beenmerg in feite helemaal te 'verwijderen'. Volledige isolatie is hierbij vereist. Daarna krijgt ze een beenmergtransplantatie (ik heb begrepen dat dat gewoon via haar PAC gaat, maar daar krijgen we nog info over). Het jaar daarna is gevuld met strenge controles, infectiebestrijding etc etc. Uiteraard zijn er risico's, waaronder afstoting of 'transplantatieziekte' waarbij vooral de darmen de pineut kunnen zijn. Maar dat hoeft dus allemaal niet te gebeuren.

We hebben Thorben en Ilva dit verhaal in kindertaal uitgelegd (de bouwsteentjes zorgen nog steeds voor ziek bloed, we gaan meer medicijnen geven en we gaan kijken wie Ilva de juiste bouwsteentje kan geven). Thorben gaat morgen met mij mee naar het ziekenhuis om zijn stamcelbepaling te doen. Hij vindt het een prima idee als hij Ilva kan helpen en stiekem hoop ik ook gewoon heel hard dat hij de match is.

Nog een troostende gedachte: ze hebben tot nu toe altijd een match gevonden.

Here we go!

Boem

Daar zit je dan ineens naast elkaar op de trap met de telefoon tussen ons in terwijl de trollen in de kamer aan het giechelen zijn boven een kleurplaat.

HR.

High risk.

Die kleine groep van 10%  terwijl alles wees op de medium risk groep.

Niet vanwege een genafwijking, maar omdat er nog steeds cellen zijn aangetroffen in het beenmerg.

Opnieuw de fase van ongeloof en verlamming alsof we weer aan het begin van het traject zitten. Opnieuw angsten en onzekerheid waar we eindelijk een beetje rust gevonden hadden.

Een nieuw, intensief traject komt eraan.

Gepraat over stamceltransplantaties.

Ik kijk naar Ilva met haar mooi gebruinde gezichtje. De zon heeft haar goed gedaan en heeft ons voor de gek gehouden: ze ziet er zo gezond uit! Ze ziet me kijken en slaat een hand voor haar mond. 'We deden niks, hoor, mam!'

Ah, tijd om mee te spelen. Uiteraard blijkt na enig aandringen dat de kleurplaat niet het enige is wat ze gekleurd hebben. Ik stel voor dat ze nog even oefenen voordat ze echt aan de tatoeages beginnen.

Wat is het moeilijk om nu opgeruimd en rustig te reageren.

Wat is het bizar om een beeld voor ogen te hebben dat niet strookt met de gegevens die we krijgen.

Aan de ene kant voel ik het verpletterende gewicht van alles wat er nu nog bovenop komt. Dit gun ik haar niet.

Dit gun je niemand.

De gedachte dat dit stuiterballetje zodadelijk nog meer te verwerken krijgt.

Aan de andere kant...misschien blijft dit gewoon haar sterke kant. Misschien is dit gestuiter wel nodig om hier doorheen te komen. Misschien is het haar redding.

Precies dezelfde gedachten als in de eerste maand na de diagnose.

Ik herken ze ook, uiteraard, en in mijn hoofd gaat er een knop om: dan betekent dit gewoon een ander hoofdstuk op weg naar dezelfde uitkomst: genezing.

'Gewoon'

Daar is dat woordje weer.

Is er nog iets gewoon?

Kunnen we ergens nog op rekenen?

Jawel.

We kunnen rekenen op de mensen om ons heen.

Binnen een mum van tijd is er oppas geregeld voor maandag, voor het gesprek met de arts over de volgende stappen. Intussen melden steeds meer vrienden zich aan als stamceldonor.

Iedere keer dat ik Ilva knuffel, heb ik het gevoel dat ik iets achterhoud. Toch kan ik haar nog niet vertellen van nog meer medicatie en van een mogelijke operatie. Ze heeft lol vandaag, evenals Thorben.  Hoe moet dat nou met ons mooie mannetje die zich al zo snel zorgen maakt? Ze hebben zulke fijne momenten samen. Dat wil ik niet verknallen.

Geniet van ieder mooi moment.

Geniet van alles wat ze wel kan.

Knuffel wanneer we kunnen.

Mijn hoofd weet het, mijn hart begrijpt het maar  die klomp ijs wil vooralsnog niet verdwijnen.

Ik weet het even niet meer.

Het liefste wil ik nu gewoon de hele dag slapen zodat ik er niet bij stil hoef te staan.

Maar ja, da's geen optie.

Mijn tranen zullen ze nog wel zien en die leg ik dan wel weer uit. Maar zolang het niet hoeft, gun ik ze de zon.

Dus zet ik mijn beste masker op.

En glimlach.

HR

We hebben gelukkig één dag ongestoord vakantie kunnen vieren op de vrijmarkt.
Vandaag dan toch dat telefoontje dat je helemaal niet wilt: Ilva valt in de HR-groep, high risk. Er is nog teveel activiteit van de slechte cellen.
Ineens hebben we het over stamceltransplantaties en intensivering.
En merk ik dat ik heel goed kan schelden, ook al doe ik dat normaliter niet.

Maandag verder overleg.

We moeten vertrouwen hebben op de kracht in Ilva's lijfje.
Vertrouwen op een protocol dat ons nog steeds een grote overlevingskans biedt.
Doe ik ook.
Maar ineens zitten we weer even aan het begin van het traject, het gevoel van ongeloof en 'wat nu'.  Het gevoel dat je niet meer vrolijk kan zijn, want je wel wil met twee vrolijk stuiterende trollen.

Goed.
Even ongeloof dan maar.
En dan door naar de orde van de dag.

Keuzemenu

Een keuzemenuutje rolt regelmatig naar beneden in mijn hoofd als ik mogelijkerwijze voel dat ik het recht heb om lekker pissig te zijn maar het idee heb dat ik misschien meer bereik met een andere manier van communiceren.

Vaak kies ik dan toch maar de diplomatieke weg.

Nu vermoeidheid de laatste maanden slechts afgetroefd wordt door de gedachte dat we simpelweg niet kunnen verslappen, vliegt dat keuzemenu nog wel eens de deur uit en komt er vaker een snauw op tafel. Dat is helemaal niet wat we willen en we leggen dan ook maar regelmatig uit aan de trollen dat dit deels door de spanning komt en dat we het altijd weer goedmaken.

Vooralsnog kunnen ze hier wel wat mee en we zien tot onze grote vreugde ook dat goedmaken terug bij onze snuffels. Dan komt Thorben met een glimmend smoel van trots melden dat hij netjes 'sorry' heeft gezegd en Ilva geholpen heeft.

Dit is fijn.

Dit voelt goed.

Het is okay om niet altijd geduld of begrip te hebben.

Toch zou ik liever weer wat vaker de controle hebben over dat menu.
Het is zoveel leuker op die manier.

Ilva is ook een meester in de keuzes. Ze heeft alle recht van de wereld om te balen, om te huilen, om te schreeuwen. Ze heeft echter haar leeftijd en instelling mee om voor iets heel anders te kiezen. En dus hebben we hier thuis een stuiterend lief meisje dat weliswaar flink kan balken als het om eten gaat, maar verder eigenlijk vooral bezig is met spelen en giechelen.
En andere mensen tot een glimlach te bewegen.

"Mama, gaan we logeren? Yes!" Dit over de ziekenhuisopname afgelopen week voor de eerste MTX-kuur. Dat dit betekende dat ze meerdere dagen aan een infuuspaal vastgekoppeld zou zitten, landde misschien in eerste instantie niet, maar dat de troela na drie volle dagen snoertjesgedoe (schakelkastjes met wel vier kraantjes! ) nog steeds met een vette glimlach mij met kwartetten probeerde in te maken, vind ik toch sterk.

Ze heeft heerlijk gehangen met de tablet tijdens de dag dat het daadwerkelijke medicijn erin ging en heeft de dagen daarna eigenlijk alleen aan energie gewonnen.
Wat doe je dan in een ziekenhuis waar eigenlijk te weinig knutselmateriaal is voor creawief? Waar geen speeltuintje is of een leuk buiten?
Binnen fietsen.

Met infuuspaal.

Hoppa.

Opstappen, nee, afstappen, rondje draaien om het snoer goed te krijgen en er weer op. "Mama, kijk eens hoe snel ik kan?"
Ik puffend erachteraan met die rotpaal. Ja schat, heel snel...kijk! Zebrapad! Wacht maar even tot de voetgangers (lees: mensen uit de lift) overgestoken zijn.
Net genoeg tijd om op adem te komen en hop, door naar de afdeling Geriatrie.

De bankjes onderweg zijn bezet door vriendelijke paren die met glimmende oogjes ons kraaiende meiske voorbij zien schieten. Ze bezingen haar mooie rode fietsje, haar dikke glimlach en strooien kwistig met de complimentjes over haar motorische vaardigheden.

Ze gooit er nog wat snelheid tegenaan en als een ware kabouter Spillebeen vliegen haar beentjes in de lucht terwijl de trappers doordraaien.

Heerlijk, zo'n driewieler!

Is het mijn verbeelding of zitten de lieve ouwetjes nu net wat rechter op dan tevoren?

De dag verlenging omdat haar bloedspiegel nog niet voldoende bijgekomen is, valt even zwaar. Ergens weet ik het wel.

Ik ken haar lijfje zo onderhand.

De nacht is dan ook helemaal geen ramp.

Maar oh, die dag daarop...de wachtdag...weer tot midderdag wachten tot haar bloed afgenomen mag worden. Daarna nog eens twee uren wachten op de uitslag.

We willen naar huis.

We willen naar buiten.

Weg van deze muren.

En dus pakken we de paal en lopen de voordeur uit.

Lekker even wat schaduwzon pakken.

Daar zitten meer onvrijwillige gasten. Op gedempte monotoon wordt er geconverseerd met bezoek.

Ilva waant zich op een springkussen tussen alle medepalen, stuiterend op haar sokkenvoetjes op de tegels. "Mam, dit was een springkussen en ik was een lief draakje."

'Ja hoor, draak, ga maar los. Je mag tot deze tegels en niet verder. Anders rekt het snoer te ver.'

Ze maakt vol gebruik van de haar gegunde ruimte. Ilva is een draakje, een elfje, ze is een danseres op een springdanskussen die jongleert met haar snoer en iedere blik die de hare kruist, wordt beloond met een ondeugende grijns waarop ze nog hoger springt, nog mooier draait.
Het publiek voedt haar, maar haar aanwezigheid geeft hetzelfde terug. De sfeer verandert. De zon sluipt gezichten binnen. Opgewekte verhalen winnen het van ziektebesprekingen en als er iemand durft te mopperen dat haar paal in de weg staat, staat de menigte ineens als één man achter haar.

"Ach mevrouw, mensen hebben zoveel te mopperen. Laat haar maar lekker springen, hoor. Ze doet hier niemand kwaad."

Ik knik en bedank. Gelukkig heb ik niet zo'n last van mopperkonten, maar het voelt fijn dat deze mensen mijn wiefke haar vrijheid zo gunnen.

Ze voelt het.

Het sterkt haar.

Ze weet dat de wereld haar wil zien.

Haar keuze is wel gemaakt: al zijn haar riemen nu misschien voorzien van een piepende infuuspaal, ze roeit als de beste!

Diezelfde vrijdagmiddag krijgen we te horen dat we naar huis mogen.

Ik kan niet wachten.

Ilva wenst echter nog een overwinningsrondje door de gangen te fietsen.

Zonder paal.

Nog even lachen naar al die lieve mensjes op de bankjes.

Want ondanks al dat harde roeien

Geniet ze ook nog eens van de reis.

Uren, dagen, maanden, jaren

Op de wc hangt een verjaarskalender. Zelf gemaakt met zo'n fotoprogramma en inmiddels zwaar aan herziening toe. Er zijn meer trouwerijen geweest, meer verjaardagen van nieuwe mensjes op de wereld.

Heel lang hebben we geleefd van lustrum tot lustrum. Vader mocht 75 olifantenkaarsjes uitblazen, later ontving moeki 70 flessen wijn met persoonlijk etiket. Voor hun 40-jarig huwelijk wisten we in Nunspeet nog herinneringen op te halen dankzij een 'Levensweg' karretje en we hebben ook nog voldoende gekkigheid weten te plannen voor 80 en 85. Moeki's 75 haalde ze helaas niet meer en ook het volgende trouwfeest hebben we moeten laten gaan.

Vandaag is die trouwdag.

50 Jaar vandaag, waar ze ook nu samen zijn. Hoe graag ik ze hier ook had gehad, toch ben ik ergens blij dat ze onze chaos nu niet mee hoeven te maken.

Niet langer de maandkalender, maar de weekkalender bestiert nu ons leven; de kalender die ons vertelt op welke dag we in welk ziekenhuis moeten zijn. De dagen vliegen voorbij tot de volgende punctie of chemo en toch kan de tijd ons niet snel genoeg gaan. Vooralsnog kijken we immers naar een traject van twee jaar.

Drie maanden zijn ervan verstreken, maar met de nodige vertraging hier en daar, dus ik durf niet meer te rekenen op een vaste einddatum. We kijken maar gewoon naar wat er wel goed gaat en tellen nu iets minder angstig de uren af tot het volgende medicatiemoment.

In het ziekenhuis zit Wiefke regelmatig uren vast aan een infuuspaal. Dan reken ik af en toe eventjes uit hoe lang het nog moet druppelen aan de hand van de verschuivende nummertjes. Ze vindt het fijn om houvast te hebben en te weten wanneer ze weer naar huis mag. Toch kunnen voor haar de nachten niet snel genoeg voorbijgaan voordat ze daar weer mag logeren.

Want dat is een avontuur.

Intussen proberen we Klassencontact van de grond te krijgen. 11 April wordt deze geïnstalleerd en kan ze contact maken. Jammer dat het ziekenhuis ons even niet verteld had dat er voorafgaand aan de opname ook nog een weekje zit met een belangrijke punctie.
Jammer dat daardoor de installatie precies in haar opname valt terwijl ik dacht dat we veilig gepland hadden.

Leerpuntje: er vált niets te plannen. Leuk, die kalenders, maar we moeten het per dag blijven bekijken.

Morgen zouden we die bepalende punctie krijgen.
Bepalend omdat daarmee wordt gekeken wat er nog resteert van de kwaadaardige cellen.

Ook omdat we een week of twee daarna horen of er echt geen genetische ellende is gevonden en in welke risicogroep we ons bevinden. Tuurlijk heeft de arts er al iets over losgelaten, maar zoals we pas champagne gaan schenken als we de huissleutel in handen hebben, zo halen we pas adem als we het officiële meetmoment overleefd hebben.

Alleen krijg ik ineens een belletje van het ziekenhuis.

Of we misschien onze punctie willen verschuiven omdat er morgen geen plek meer is voor een kindje voor wie het anders te laat komt.

Te laat.
Dat zijn woorden die we nooit willen horen.
Niet over Ilva, maar ook niet over een ander kindje.
Nee, we gaan niet voor te laat. Te laat is niet acceptabel. Als het voor ons wolfje niet te laat is om deze punctie naar dinsdag te verschuiven, dan zorgen we er voor dat het andere kindje niet te laat komt.

Er klinkt opluchting aan de andere kant van de lijn. Er volgt uitleg over wanneer we dan met bepaalde medicatie moeten beginnen en over de ziekenhuisopname die dan vrijdag zal volgen.
Ho eventjes.

Heb ik net in goed overleg met de arts geregeld dat het weekend van 15 april vrij blijft vanwege het uiterst belangrijke Grote Kinderavontuur ener Thorben, moeten we het alsnog afzeggen?

Doorvragen tot het bot.
In hoeverre is dit schema verder nog flexibel?

Wat is later en wat is te laat?

Ik word direct gerustgesteld. Zolang het aantal 'giften' (spuitjes chemo...wat een naam...) maar gelijk blijft, is een paar dagen extra uitstel in opnames niet erg.

We zetten de nieuwe afspraken erin en sluiten af.

Ilva niet in gevaar.

Ander kindje op tijd.
Thorbens feestje gered.

En oh gut, met deze week uitstel...komt de Klassencontactinstallatie toch precies op de juiste dag.

Ik blij dat ik het niet heb afgezegd.

Leerpunt opgepakt en meegenomen: we bekijken het per dag.

We zien wel.

We gaan gewoon door, stap voor stap, pil voor pil.

Het enige lange-termijnplan dat we nu nog aanhouden, is zo rond januari 2020. Dan moet het maar gewoon tijd zijn voor een schitterend feest.

Op een nieuw begin.

En een nieuwe glimlach op de kalender.

In de buurt

Vanaf dag één hebben we al een vreemde verhouding met de buurt. Had David nog wat bedenkingen toen we hierheen verhuisden vanuit het Statenkwartier, al snel bleek dat je inderdaad van je huis een veilige haven kan maken en dat wat je uitstraalt, je ook terugkrijgt.

Zo herinner ik mij een wandelingetje naar de winkel in die eerste verhuisweek. Een groep jongeren die me tegemoet kwam en met die zwaai van de kin in de lucht al aangaf hier de baas te zijn. "Jou hebben we nog niet gezien. Nieuw hier?"

Ik had de keuze om de verdediging in te schieten - vier stoere jongens met uitdagende lichaamstaal tsk tsk jeugd van tegenwoordig enzovoorts- of ze serieus te nemen. Ik koos voor het laatste en antwoordde dus vriendelijk dat we hier inderdaad net waren komen wonen. Expres het woordje 'we' en 'mijn lief' verwerkt. De noodzaak tot haantjesgedrag verdween als sneeuw voor de zon en de leider glimlachte. "Nou, maak je maar geen zorgen. Wij letten wel op. Jullie zijn hier veilig, hoor."

In de twintig jaar dat we hier gewoond hebben, zijn we inderdaad nooit lastig gevallen.

Nu staat er een nieuwe generatie straatjeugd op. Ze rennen 's avond laat schreeuwend door de straten en vinden zichzelf zo stoer als stoer kan komen. De oudere jongeren zijn uit het straatbeeld verdwenen en de basisschoolleeftijd heeft overgenomen.

Laat ik daar nu net wel wat mee kunnen.
En dus heb ik afgelopen jaar de moeite genomen om ze vriendelijk toe te knikken in het voorbijgaan, te reageren als ze iets riepen en iets aan te schaffen op Koningsdagmarkt bij de nieuwe leider van het zootje. Ik heb hem geprezen om zijn handelsgeest en sociale wezen (hij hielp een oudere om zijn spulletjes aan te prijzen).  Daarna zagen we hem smoezen met zijn vriendjes en werd er bij ons in elk geval niet meer voor niets aan de bel getrokken.

Ze bedoelen het helemaal niet naar.
Ze zoeken gewoon naar een manier om gezien te worden.

Ik kijk wel, hoor.

En dan ineens kijken ze naar ons.

Naar Ilva.

Ik zie de schrik.

Ineens een wit neusje in een prachtig gebruind gezicht.

Ze kijkt naar mij, de stoere dame, haar ogen vol ongeloof.

Ik knik. "Ja meis, ze is ziek. Ze is haar krulletjes nu even kwijt."

Ze stamelt van 'beterschap' en verdwijnt snel de straat over.

In de avond zet David de fiets even binnen. Onze schemerlingen rennen langs. Ze stoppen en gaan een praatje aan. Waar ze vorig jaar nog probeerden om mijn lief uit te dagen, zo meegaand en zoet zijn ze nu. Of Ilva erg ziek is, of ze beter gaat worden, wat het nu precies is en...wat ze misschien leuk vindt om te krijgen.

Ze bedoelen het helemaal niet naar.
Ze zoeken gewoon nog even naar zichzelf.
En geconfronteerd met de schaduwzijde van 't leven , kiezen ze vol overgave voor een ander.

Die jeugd van tegenwoordig

Is zo slecht nog niet

Als je ze binnen durft te laten.

De schemerlingen groeien zo de zon in.

Ik heb hoop voor de toekomst.