Dansen door het leven

(muziek: Quincy Jones, Soul Bossa Nova)

Spelletjes

's Morgens is het uitkijken geblazen met het betreden van de badkamer: grote kans dat je met blote voeten in een plas water trapt!
Nee, we hebben geen last van lekkages maar van katten.  Door ervaring wijs geworden, hebben we het waterbakje in de badkamer geplaatst. Het scheelt een hoop opruimellende omdat we van ons vorige stekje al weten dat ze een vreemd spelletje spelen met dat bakje -of wat voor bakje water dan ook. Het lijkt alsof ze er steeds iets uit proberen te vissen en dus ververs ik het bakje tweemaal daags zodat er geen stof in drijft en bespreek ik al trucjes met zware stenen onderin de bak zodat deze niet te makkelijk schuift.
Niets van dit alles zal werken, zo blijkt deze ochtend wanneer ik Polle betrap op het creëren van de waterplas: hij hengelt er niets anders uit dan het water, dat hij vervolgens zielstevreden van de stenen vloer oplikt...

Water met een smaakje.
Jummie.

Ilva is ook dol op spelletjes. Ze is vooral heel kien op kaartspelletjes en raast als een malle door de te behalen punten heen waardoor nog maar weinig mensen een kans krijgen om aan de overwinning te ruiken. Lastig voor Thorben die haar op zo'n moment dan ook weinig subtiel probeert te bewegen richting andere spelletjes waarbij hij misschien nog eens wint.

Dan is er het fantasiespel. "Mam, ik was een prinses die kon toveren en jij wilde ook zo graag een prinses zijn, maar je wist niet hoe. En toen toverde ik een mooie jurk voor je. "

"Mama, mondje open, hier komt het vliegtuigje!" En voordat ik het weet, wordt mijn mond volgepropt met kruidnootjes. "Of was ik een babykatje, mam, en die was zielig alleen buiten..."
Veel van haar spelletjes hebben momenteel eenzaamheid als thema en dat verbaast me niets. Ondanks het feit dat ze zich enorm groot weet te houden voor zo'n kleintje en ondanks de vrijwel constante aanwezigheid van één van ons beiden, mist ze het contact met haar leeftijdsgenootjes.
'Vriend' van hiernaast is zeer welkom, maar is toch vooral Thorbens maatje op straat. Op school mag ze nog niet komen en de speeltuin is met dit gure weer ook niet echt in trek.

Dan blijven er niet zoveel mogelijkheden over om andere kinderen te ontmoeten.

Gelukkig mag er inmiddels wel weer eens een kindje hier thuis komen spelen, mits niet te verkouden. Snel spreken we af met een meiske uit haar klas waar ze al eerder leuk contact mee had op school. Laat dat meisje nu ook een broer hebben in Thorbens klas...toevallig net een jongen waar onze trol graag mee speelt!
Ach, we doen eens gek en nodigen allebei uit! En zo zit Ilva vervolgens de hele ochtend voor het raam te wachten tot ze haar vriendinnetje kan ontwaren.
De uren lijken wel dagen en zodra de auto voor de deur stopt, houdt ons wiefke het niet meer en sjeest de kamer op en neer!
Haar vriendinnetje kijkt een beetje twijfelachtig en vraagt heel lief of Ilva misschien even rustig kan doen omdat ze er een beetje bang van wordt...en of het erg is als ze eerst eventjes alleen speelt want ze vindt het toch wel een beetje eng, dat snoertje in Ilva's neus.
Natuurlijk mag dat, ook van onze wolf die dat best begrijpt. Het begrip is blijkbaar al genoeg om het ijs te breken en na 10 maanden en 3 minuten  zit Ilva ineens op de grond met tientallen potten klei en een echt vriendinnetje,

De broers hebben nergens last van en gaan lekker hun eigen gang, Thorben enigszins zenuwachtig dat ook hij nu eindelijk weer eens een vriendje in huis heeft. Hij kan bijna niet kiezen wat hij allemaal wil laten zien, maar uiteindelijk vinden ze elkaar in een oud G.I. Joe vehikel dat we zelf zo'n 20 jaar geleden gekocht hebben omdat-ie er cool uitzag en we een speeltje wilden hebben op het strand.
Tsja.
Spelen verleer je nooit, toch?

Het hele huis gaan ze door, een spoor van uitgeprobeerd speelgoed en paniekende katten achterlatend. Als dat spoor niet meer interessant genoeg is, vliegen ze naar buiten waar en passent 'Vriend' ook nog even uitgenodigd wordt om daar mee te spelen. "Mam, we spelen Wee-Oo-ééntje!"
Spannende geschiedenislessen op school gehad, dus.

Zodra het tijd is om in te pakken, willen de trollen meer, meer, meer! Ook de andere partij vindt het allemaal veel te snel gaan.

Het hek is van de dam: we spreken af binnenkort weer te spelen.
Misschien ook wel wat langer.

En wie weet
Zit het babykatje dan eindelijk niet meer zielig buiten.

Vieren

Ineens staat er een geliefde collega voor mijn neus met een cadeautasje. "She believed she could, so she did!" Staat erop geschreven in sierlijke letters. De inhoud: een regenboog aan chocolade.
Ze heeft onze blog gelezen over Ilva's vooruitgang en vindt dat je mijlpalen nu eenmaal moet vieren!
Ik ben meer dan ontroerd en laat nog net geen traantje.

We voelen het 'vieren' namelijk nog niet helemaal.

"Hey, gefeliciteerd! Gaat goed met Ilva, hè?"
Ja, we zijn weer een beslissend moment verder, maar we zijn er nog niet. Ja het gaat op dit moment goed, nee, dat kan elk moment omslaan en dus neemt het angstig afwachten nog niet echt af.

Terwijl de wereld om ons heen al staat te juichen om de zeer gewenste 99% en Ilva's vroege thuisgang, slaan wij ons heen door de liters medicatie verspreid door de hele dag, de buikjes die -ongetwijfeld mede daardoor- niet meewerken, een onverwachte weekendopname vanwege een koortspiek die niet te verklaren was, gevolgd door drie dagen ziekenhuis waarbij er gelukkig niets uit de bloedkweek kwam.

Dan zijn er de onrustige nachten van een wiefke dat regelmatig even niet meer weet waar ze nou slaapt en een manneke dat 's nachts op zoek gaat naar zijn zusje als ze weer eens stiekem bij David in bed is gekropen.

Hij weet het ook allemaal even niet meer.

Voor hetzelfde geld is ze immers weer met spoed naar het ziekenhuis.

Overdag is het zoeken naar wat Ilva's mond en buik aankunnen. Ze wil namelijk heel veel, maar bij het voorgeschoteld krijgen van de gewenste hapjes, slaat haar maag weer op slot. Er is namelijk aardig wat overgegeven afgelopen weekend in het ziekenhuis waarbij ook de sonde er weer uitschoot.

En dat maakt angstig.

Ook haar lippen zijn op dit moment te droog. Ze bladderen wat af en bij het pulken wil dat nog wel eens gaan bloeden. Gelukkig stelpt het bloeden relatief snel, waardoor ik weer hoop krijg dat het althans de goede kant uitgaat met haar bloedwaardes.

Allemaal verwachte bijwerkingen en logische gevolgen van een heel intensief traject.

Allemaal zaken waardoor het heel vreemd is om gefeliciteerd te worden terwijl wij alweer met de volgende enge stap bezig zijn: blijven de nieuwe cellen zich gedragen? Gaan ze niet te hard werken waardoor gezonde cellen de pineut worden? Gaan haar waardes nu gestaag groeien of zien we nog transfusies tegemoet? En wanneer mag ons sociale beest nou toch eindelijk weer eens naar school?

Medicijnen vergeten, is geen optie. Controledrang neemt de overhand als ik op school zit en stiekem bij elk alarm op mijn mobiel toch nog even een appje wil sturen om te vragen of het wel lukt met de spuitjes thuis.
Te idioot voor woorden, want David is extreem secuur met de aftekenlijsten en houdt ons meiske nauwlettend in de gaten om direct aan de bel te kunnen trekken bij de diverse alarmsignalen die ons te kennen zijn gegeven.

Wordt ze ineens vanmiddag wakker met gelig oogwit, direct bellen met het PMC, want misschien betekent dat nare dingen voor haar lever! Gelukkig blijkt het ook een mogelijke bijwerking van een medicijn te zijn en mogen we die vanavond en morgen aanpassen om te kijken of dat uitmaakt.
Fijn dat er niet noodzakelijkerwijze weer een weekend ziekenhuis tegenaan gaat

Maar de eetlust is ons alweer vergaan.

Felicitaties en blijdschap.

Terwijl we op onze tenen lopen.

Toch heeft ze gewoon gelijk, mijn collega. Ook al is er geen rustpunt op dit moment en moeten we gewoon doorstomen, toch hebben we een heel belangrijk moment bereikt en op onverwacht soepele wijze!
We hebben ons wiefke thuis.
We zijn weer met zijn vieren.

En dat mogen we vieren.

Stukje chocola?

Stapje voor stapje

Er wordt aangeklopt. Een lieve medemoeder staat voor de deur om Thorben mee naar school te nemen. Ik schuifel naar de deur en doe alvast open. "Hm, jij gaat zo zeker weer plat?" Merkt ze op. "Kan de pijn in je gezicht zien."
En ik maar denken dat ik vriendelijk glimlachte.
Ze heeft gelijk: ongetwijfeld door de tilellende tijdens de verhuis en de ziekenhuisverblijven met de constante stress er overheen heeft mijn rug besloten om iets pijnlijks te doen. Wat het precies is, is niet duidelijk. 'Een vreemde ruimte tussen de onderste twee lendenwervels, typerend voor te zwaar of teveel tillen' vertelt de dokter me en stuurt me de gegevens toe zodat ik daarmee naar een bewegingsexpert kan, want naast pijnstilling en adequate manipulatie kunnen ze verder niet zoveel.

Ach, het is beter dan verzakte wervels of hernia's.

Het gaat dus wel weer over, maar ik moet weer even geduld hebben.

En hopen dat we geen noodsituaties tegenkomen.

Intussen zet Ilva ook weer stapjes: vandaag wordt de Hickmann verwijderd. Dat betekent dat ze alleen de PAC behoudt voor het aanprikken in verband met bloedonderzoek. Het aanprikken vindt ze vreselijk, maar dat er twee loshangende draden uit haar lijf verdwijnen, heeft zo zijn voordelen: dan kan ze weer onbezorgd in bad!
Het bloedonderzoek vandaag laat zien dat haar trombocyten een tikje gestegen zijn.
Niet gedaald.

Gestegen ten opzichte van vorige week, terwijl de laatste transfusie van 11 dagen geleden dateert!

Het zijn maar een paar puntjes, van 9 naar 13(normale waarde boven de 150), maar het pure feit dat er geen daling is, doet mij hopen dat de ergste bloedneuzen voorbij zijn.
Daar hoop ik heel, heel hard op.

Die lage trombo's zijn de oorzaak van vele, nachtelijke paniekritten nar het ziekenhuis met een verkrampende hand rond haar neus, van het moeten laten schieten van vele spelletjes en speelmomenten, want het blauwe-plekkengevaar is reëel en levensbedreigend. Dat een speeltuin dan ineens van onbezorgd naar potentieel ziekenhuisbezoek schiet, doet weinig voor onze gemoedsrust, hoewel we ons wiefke er toch zoveel mogelijk naar toe laten gaan.

Een kleine stijging dus.

Een stapje vooruit in de wederopbouw.

Hoe typerend dan ook dat Ilva momenteel gefascineerd lijkt door het knutselen en tekenen van huizen.
Een huis staat vaak symbool voor ons eigen lijf of mentale welzijn. In het ziekenhuis tekent ze ons nieuwe huis, de stevige regen buiten op het dak terwijl wij met zijn allen veilig droog staan. Boom en zon zijn toegevoegd door de pedagogisch medewerker op Ilva's verzoek.
Ondanks het noodweer heeft ze vertrouwen, onze dame.
Vertrouwen in haar lijf, vertrouwen in ons samen.

Die komt er wel.