Sloop

Meerdere realiteiten raken elkaar dezer dagen. Naast ons zijn nieuwe mensen komen wonen. Een joviale man die zich direct voorstelt. Tegelijkertijd komt een oudere dame van wat huizen verderop even buurten. Ze moet altijd zo grinniken om onze trollen. We houden elkaar op de hoogte van de verhuisplannen. Mevrouw weet al van Ilva's traject en baalt heel hard van haar verloren krulletjes. Tegelijkertijd zie ik haar gezicht weer oplichten als de trollen giechelend achter elkaar aanrennen om mij heen terwijl ik de buurman te woord sta.

Ja, hij weet dat de boel over een jaar plat gaat, maar het is daarbinnen zo afgeleefd dat hij er toch wel iets aan wil doen.

Opknappen en afronden tegelijkertijd.

Ik herken het.

Hier binnen leg ik een paaskleed op de tafel en proberen we de paastakken overeind te houden temidden van het kattengeweld. Tegelijkertijd bladdert het behang er na twintig jaar wel zo'n beetje vanaf en doet ons tapijt een goede impressie van zeil. We kijken verheugd rond naar nieuwe kasten en banken terwijl het laatste restje waardigheid uit onze banken gesprongen wordt door Thorben die eindelijk zijn ledematen een beetje ontdekt heeft. Tussen de ziekenhuisbezoeken door kijk ik alvast naar nieuwe zomerjurkjes voor de dagen dat Ilva weer naar school mag.

Buiten schijnt eindelijk de zon.

Dreigende sloop en naderende lente.

We zijn ons bewust van de sloop in Ilva's lijfje.

We zien het na elke kuur en toch moeten we het ons iedere keer weer opnieuw bewust maken. Ze is namelijk zo verdomde vrolijk en energiek dat het niet strookt met de buien die ineens op komen zetten en waarbij de wanhoop ons nabij is.

Eergisteren zo super gedaan in het ziekenhuis, gisteren een prachtig begin met badderen, winkelen en zelfs nog uitgebreid naar de speeltuin.

Dan ineens niet meer willen eten.

En al helemaal geen pillen.

We soebatten. Ilva, het moet nu eenmaal. We snappen dat het niet leuk is, we snappen dat je er gierend gek van wordt, maar gisteren kon je het ook zo goed in het ziekenhuis. Laten we dat vandaag weer doen. Samen kunnen we alles.

Nee.

En nee is heel erg nee.

Zo stralend haar lach, zo overtuigd haar nee.

Tranen, chanteren, overhalen, boos, verdrietig, meegaand, geduld, verloren.

Intussen niet meer alleen tranen bij haar.

Thorben zit er een beetje verloren bij. We proberen hem tussendoor te knuffelen, maar de sloop slaat toe. We kunnen niet meer.

Thorben in de armen.

Ilva naar bed.
Ze is te moe.

We hebben haar vreselijk overschat en zijn alweer vergeten dat ze nog maar een dag geleden een stevige kuur voor de kiezen heeft gehad.

Die pillen gaan er niet in bij een moe meiske.

Binnen een minuut is ze in slaap en probeer ik met een steen in de maag nog gezellig te doen met beer. Hij voelt em. Hij snapt het, maar begrijpt het ook weer niet. Ik ben blij dat hij lekker aan de gang kan met zijn nieuwe speelgoed en dat we even de tijd hebben om echt met hem bezig te zijn.

Maar die steen in mijn maag.

Kleine troel is gaan slapen met een onafgeronde situatie.

Ik denk erover het van me af te schrijven, maar ik kan het nog niet. Ik moet weten of er uitzicht is voordat ik het op papier krijg. Ik moet weten of we nu richting sonde gaan of dat we gewoon totaal gebrek aan inzicht hebben getoond.

Uren lang hoop ik dat ze nog wakker wordt voor een plasje en misschien over te halen is tot een pilletje.

Ze ronkt gewoon door.

Uiteindelijk ga ook ik naar bed en kruip maar naast haar. Ik moet haar laten weten dat de liefde aanwezig is, wat de situatie ook is. Ze draait wat in mijn armen en dan klinkt haar stemmetje: 'Mammie? Ik hou van jou.'

De steen smelt.

Ik kan weer ademen.

We kletsen en giechelen nog wat. We spreken af hoe we het gaan doen met de pilletjes. Ze herinnert zich weer hoe goed ze het in het ziekenhuis deed en dat wil ze thuis ook wel weer proberen.

Zondagochtend mag ik uitslapen. Als ik beneden kom, zijn de pillen nog niet naar binnen. Wel bijna een hele pannenkoek en aardig wat yoghurt.

Ze eet weer!

David heeft haar uitgelegd hoe ook zijn smaakpapillen veranderden tijdens de medicijnen, dat smaak weer terugkomt, dat we haar graag op kracht willen houden omdat we haar niet kwijt willen.

En daarna heeft hij haar stomweg gevoerd totdat haar maagje aanging.

Slimme man.

Mijn man.

Pillen doen haar toch nog even twijfelen. Zodra ik besluit de dosis te verdelen, wordt ze ineens weer gelukkig en slikt braaf de eerste portie en een uurtje later de tweede. We gaan voor een stickerkaart, zodat ze ook echt kan zien hoe ontzettend knap ze bezig is.

Nog even geen sonde.

Gewoon onthouden dat ze de dag na een kuur veel eerder instort.

De sloopwerkzaamheden in haar lijfje gaan nog even door, maar we kunnen alvast bouwen.

Aan huis en haard.

Aan hart en ziel.

Krachtbron

Thorben en Ilva.
Onze zielentweeling.
Hun neus staat altijd dezelfde kant uit. Kiest Thorben een blauwe ballon, dan wil Ilva er ook eentje. Gaat wiefke aan de bloemenyoghurt (vanilleyoghurt), dan lust broer ook wel een bakje. Snappen wij Ilva niet meer, dan vertaalt Thorben voor ons. Struikelt de beer over zijn voeten, dan komt zijn wolfje ons halen.

Vandaag worden we weer opgehaald voor een rondje chemo in Delft. Thorben krijgt de keuze of hij mee wil of niet. Hij besluit om vandaag maar eens thuis te blijven. Ik zie Ilva's gezicht betrekken. Even later loopt ze naar hem toe in de gang: "Thorben, maar ik wil zo graag dat je meegaat, anders ga ik je missen."

"Maar ik wil even niet vandaag..." Dan ziet hij haar gezicht en zucht. "Goed, goed, ik ga wel mee, meissie. Ik hou van je."

Ilva valt hem om de hals. "Als je meegaat, dan help je me zo goed. Ik ben zo blij op jou. Ik hou ook van jou."

De tranen schieten me alweer in de ogen. Wat staan ze samen sterk!

In het taxibusje spelen ze 'verkeersbordje spotten' en zodra we bij het ziekenhuis aankomen, scoren we een wagentje. Ze groeien alleen zo hard dat ze helemaal niet meer naast elkaar passen! Trol kijkt zwaar teleurgesteld als Ilva aangeeft dat het te strak zit. Wat moet hij nu?
We lossen het op door hem het wagentje te laten duwen. Ze duiken direct in hun spel: Ilva is de baby en Thorben de grote broer die haar rondrijdt.
Naar binnen en naar buiten.
Hij doet het zo goed, rijdt zo keurig met haar rond.

Thuis wisselen ze stickers uit.
Dan gaan ze los, giechelend en gierend.
Rennend rond de tafel
Beiden met een groot, rood hart op hun hand geplakt.
Oprechte liefde waar ze beiden kracht uit putten.
Voldoende om ons ook weer op te laden.

Tunnelvisie

Ilva kruipt al jaren door een tunneltje.
Het speeltunneltje in onze speeltuin.

Daar maak ik ieder jaar een foto van, soms twee keer per jaar als ze veel verandert.

Nu kruipt ze door een hele andere tunnel, de blik stoer gericht op volledig herstel aan de andere kant. Wij doen met haar mee, hoewel ons gevoel wat meer weg heeft van een slap koord, pluutje in de ene hand, troela in de andere; ogen strak vooruit gericht op het platform aan 't einde van dit tweejarige koord.

Dat het twee jaar gaat worden en geen drie staat nu vrijwel vast: uit het genetisch onderzoek is vooralsnog geen afwijking gekomen. Natuurlijk staat ons nog een meetpunt te wachten met een nog nauwkeuriger microscoop, maar we schijnen toch wel in die grote middengroep te vallen.

Het zijn voorzichtige termen want er is nooit volledige zekerheid. De arts heeft het in elk geval over nu  'gewoon' het pad bewandelen.

'Gewoon'  wint ineens aan belang in ons woordenboek. Wat een vertrouwen kan zo'n woord uitdragen.

Thuis proberen we zo goed mogelijk om de onzekere ziekenhuisafspraken heen te werken. We bereiden Ilva voor op de mogelijkheid, maar leggen altijd uit dat haar bloed mogelijk even te zwak is om de behandeling te ondergaan. Na iedere afspraak werken we weer toe naar de volgende. Tunnelvisie is normaliter niet aan te raden, maar in dit geval is het noodzakelijk: vooral niet nadenken over volgende maand of volgend jaar; vooral niet stilstaan bij iets anders dan een vrolijk, energiek wiefke. Het is de enige manier om te overleven en om plezier te beleven aan de goede dagen.

Deze vernauwing in ons bewustzijn maakt het wel lastig om met andere zaken bezig te zijn. Mensen begrijpen gelukkig dat alle afspraken zeer onder voorbehoud gepland worden, maar andere zaken dienen toch echt zo snel mogelijk geregeld te worden.

Neem nu onze huisvesting.

Een week na Ilva's diagnose viel de brief op de mat: of we asjeblieft voor maart 2019 het pand willen verlaten. Ze gaan nu echt slopen.

Na al die jaren uitstel en onzekerheid besluiten ze nu dan toch hun plannen waar te maken.

Briljante timing.

Not.

Maar goed, zoals dat wel vaker gaat in ons leven, gebeurt er altijd net iets in tijden van grote nood waardoor we weer vooruit kunnen en zo ook nu: het volledige verhaal volgt nog wel, maar het lijkt erop dat we een ander huisje gevonden hebben.

In de buurt.

Met een tuintje.

We raken het vangnet van de trollenschool dus niet kwijt.

Met een tuintje.

Had ik al gezegd dat er een tuintje bij hoort?

Uiteraard betekent dit aanzienlijk meer geregel en stress in een tijd waarin we dat niet nodig hebben. Toch voelt dit als een welkom terrasje tijdens deze zware reis. Er gaat even iets goed, iets wat ons de rest van dit jaar veel zenuwen scheelt.

Het geeft ruimte, fysiek en mentaal.

Ilva kruipt haar tunneltje weer uit en grijnst. Die blijft nooit lang op een donkere plek zitten. Ze houdt teveel van leven.

Wij volgen in haar voetstappen.

Dat pluutje hebben we helemaal niet nodig.

Onze troela heeft haar balans al gevonden.

Chaos

Dat heerlijke moment wanneer je je beseft dat je geen luiers meer hoeft in te pakken en dat een reserveset kleding eigenlijk ook min of meer overbodig is. Dat er net zo goed water gedronken wordt als appelsap en dat de trollen maar gewoon genoegen hebben te nemen met het eten dat ik in de tas heb gepropt. Dat een reispotje vervangen is door een sterke blaas en de aanwezigheid van een wc op strategische punten.

Ineens betekent 'tas inpakken voor een dagje uit' een broodtrommel, twee flessen water en wat boekjes of een tablet voor onderweg. Kind kan de was doen.

Danplots

Het reispotje moet mee want de kleine troela kan niet goed voelen wat er nu gebeurt in haar lijfje. Dan ook die extra broek er maar bij want anders wordt het wel erg oncomfortabel. De tablet gaat standaard in de tas want de ziekenhuisdagen zijn al zo lang. Het flesje water blijft. Gelukkig hebben ze daar ook appelsap. De XL-broodtrommel moet gevuld worden met de hapwaan van de dag, want nu ze geen prednisol meer slikt, is het risico op eetlustvermindering te groot. We willen voorkomen dat ze er geen zin meer in heeft, dus wordt er elke dag gecheckt waar nu de mond naar staat en vult de trommel zich met de enige echte chocopasta in miniverpakkingen, broodjes, crackers in twee smaken, fruitrepen, chocolade, druiven, tomaten en alles waar ze toevallig maar trek in denkt te hebben.
Ach, we gooien er nog wat croissantjes bij. Die eet ik wel op als zij niet wil. Waar is nu toch dat flesje gebleven? Ze sjouwt er eeuwig mee rond sinds ze een roze variant heeft! Wacht, eerst eventjes dat schoolmailtje nog sturen anders weten mensen niet dat ik morgen wat eerder weg ben. Wat was ik ook alweer aan het zoeken? Oh ja, flesje. Nee, laat maar. Die kan ik morgen wel inpakken. Ze heeft em nu nog nodig. Nu eerst even dat PGB gaan regelen.
Oh nee! Ham vergeten te kopen! En we hadden Thorben kibbeling belooft vandaag. Gelukkig moet ik nog eventjes een fietsslot voor hem kopen dus dan kom ik toch in de buurt van de supermarkt.

Fijn dat dat slot zo snel gevonden is. In de super even die ham scoren en als ik er toch sta, kan ik net zo goed wat extra bananenyoghurtjes halen. Die gaan er 's morgens goed in. Geen idee of we nog brood nodig hebben, eigenlijk. Even David bellen.
Ja, brood dus. Mooi. En melk. Oehhhh de chocolade die ze zo graag eet op dit moment! Nou hop, afrekenen en nog even marsepein scoren voor een verjaardagstaart.
Krijg nou de zenuwen, de winkel verkoopt die kleur marsepein niet meer. Gaan we anders oplossen. Fantasie-dierentuin dan maar. Thorben mag em dit jaar toch zelf versieren.

Yes! Brainwave! Makreel van de visboer! Lekkere vette vis. Laat ik dan meteen kibbeling kopen want die ben ik uiteraard vergeten in de supermarkt.

Trots kom ik thuis met een tas vol mogelijk snaaivoer om de kleine dame op energie te houden. Niet slecht gedaan met een vergiethoofd. Jammer dat thuis blijkt dat ik helemaal geen zelfrijzend bakmeel of pecannootjes meer heb, dus voorlopig wordt er helemaal niet gebakken. Ook jammer dat Thorben de kibbeling helemaal niet eet. Zullen de verjaarszenuwen wel zijn. Ik ga maar even diverse financiële papierzooi regelen en invullen terwijl David heel lief naar de supermarkt om de hoek gaat voor de vergeten boodschappen.

"Joh, bestel gewoon!" Ik hoor het diverse mensen zeggen en dat doen we ook. We vergeten alleen de helft van de tijd wat we ook alweer verder nodig hebben en staan er niet bij stil de kast even te controleren op aanwezige voorraad. Dat er nu tien pakken witte basterdsuiker staan, heeft dus niets te maken met megalomane bakplannen.

Dat bakken ga ik dan nu toch maar even doen, want morgen werk ik gewoon en heeft Thorben tussendoor nog even een logopedie afspraak voordat zijn eerste verjaarsvisite arriveert. Ook nog even tien keer heen en weer mailen met de financieel adviseur omdat ik blijkbaar toch steeds dingen vergeet aan te vinken in mijn documenten.
De man heeft engelachtig geduld.

En ik probeer het gewoon nog een keer. Hop, mail gestuurd, bakvorm opengesprongen en al het meel over het aanrecht. Vervolgens erachter komen dat Ilva vanavond helemaal geen taart meer mag eten want er moet een uur zitten tussen haar eten en haar avondmedicatie.
Crap. Niet bij stilgestaan. Die gaat heel teleurgesteld zijn.

Even checken of alles nu in orde is voor Thorbens verjaardag morgen: de cadeautjes zijn ingepakt terwijl David hem samen met Ilva van school ging halen. Traktaties staan klaar, appeltaart in de oven op de juiste temperatuur. Ennnn vergeten om de Ninjago taart bij de bakker voor trol te regelen. Verdorie. Nu maar hopen dat hij genoegen neemt met het lieveheersbeesttaartje waar hij de vorige keer ook op wees. Ik zal hem alvast voorbereiden.

David gooit de trollen in bad.

In de kamer is het een puinzooi. Morgen werken, dus nu even ruimen.
En beseffen dat met alles wat we ons herinneren, we evenveel vergeten.
Ik overzie de schade van vandaag: het valt mee.

Ik lees mijn blog terug.
Vraag me ineens af waarom ik dit schrijf.

Besef dat het niet is om troostwoorden of complimenten te vergaren. Het is meer de noodzaak om het even uit mijn hoofd te schrijven.

Nee, eigenlijk valt het niet mee, nog afgezien van het feit dat ik blijkbaar alvast een trommeltje heb klaargemaakt voor Ilva terwijl ze pas vrijdag in het ziekenhuis hoeft te zijn en dat ik al twee dagen mijn haren wil wassen en er toch niet aan toe kom.
Chaos.
En toch redelijk te overzien.
Ik ben althans 's morgens geen half uur meer bezig om voorzichtig Ilva's haartjes uit de klitten van de losgelaten strengen te bevrijden.
Er is namelijk niet zoveel meer over.

Heerlijk zacht bolletje.

Vrijdag ziekenhuis en dan horen of we door mogen voor het laatste blokje van vier pushes. Daarna volgt een hoofdstuk met korte ziekenhuisopnames, dus dat moet ik nog gaan regelen met school en opvang zodra daar duidelijkheid over is.
Maar morgen niet.
Morgen is van Thorben.
Morgen hoef ik helemaal niets te onthouden behalve zijn verjaardag.
En da's gelukkig helemaal niet moeilijk