Schoolblij

De toestemming van de arts is binnen en voorbereidende mailtjes naar de juffen gestuurd in hun laatste vakantieweek. Normaliter zou ik Ilva aanraden om nog eventjes een paar dagen thuis te blijven totdat school heeft kunnen bijkomen van de verrassing. Ons wiefke heeft haar zinnen er echter op gezet om direct na de vakantie het nieuwe jaar goed te beginnen.
Met Thorben.
Naar school.

Trol ziet de lol er wel van in. Hij voedt het enthousiasme van zijn zusje door plannen te maken: 'En dan kunnen we naar elkaar zwáaien. Misschien spelen we wel tegelijk buiten! En als je me dan nodig hebt, dan kom ik wel. Dan zeg ik gewoon dat mijn zusje me even nodig heeft'

Ilva knikt met een serieus gezicht terwijl ze haar schooltaslijst afvinkt. "Mammie, dan moet er wel een broodtrommeltje in maar je wordt niet boos als ik het niet eet, toch?"

'Nee, snuffel, ik word niet boos. Kijk maar gewoon wat er lukt. We vullen thuis wel aan met supermelk.'

"Ja, dat is goed. Maar ik wil ook mijn beker met appelsap. En mijn flesje! Mijn roze flesje voor water! Die moet mee, mama!"

Gelukkig weet ik waar haar schoolspullen liggen na dat jaar en snel hebben we de tas naar tevredenheid gevuld.

"Mag mijn lippenstift mee, mammie? Voor als ik droge lippen krijg?"

'Ja hoor, neem maar mee. Dat snapt de juf vast wel.'

"En mijn haarband! Ik moet mijn kattenhaarband mee want ik doe mijn kattenjurk aan! Maar dat kan niet met een capuchon, dus die moet ook even in mijn tas."

'Maar natuurlijk, trulleke. Kan je de tas nog dragen?'

Ze kijkt me quasi-beledigd aan. "Mammm, doe niet zo gek!"

Maar mama is niet gek en telt even snel terug.

Een jaar.

Zoals we stiekem al dachten, ook al riepen de artsen echt iets anders.

Precies op het moment dat ze vorig jaar uitviel, komt ze nu triomfantelijk terug.

Dan is het moment daar: de eerste schooldag in 2019.

Opgetuigd en opgetogen zitten de trollen op de fiets. Frisse haartjes, nieuwe kleren en heel veel zin! We gaan lekker met zijn allen en spreken af dat Thorben even mee naar binnen mag bij Ilva voordat hij naar boven moet. Hij maakt flink gebruik van het extra knuffelmoment en rent dan met David naar groep 4. Daar meldt mijn lief dat we vandaag even allemaal op school zijn.

Thorbens lieve juf knippert even met haar ogen. "Allemaal?"

Allemaal, ja.

Het kwartje valt en de grijns groeit.

Intussen blijf ik even bij ons wiefke in de klas die direct door een vriendinnetje onder de hoede is genomen. Deze slimme dame heeft al eerder bij ons gespeeld en heeft geen enkel probleem met Ilva's volgeplakte wang. Ze mag zelfs Ilva's assistente zijn bij het demonstreren van de sonde in de kring.

De kindjes nemen het allemaal maar aan en vinden het wel best.

De slimme juf stelt precies de juiste vragen waardoor Ilva helemaal zelfstandig kan uitleggen wat er nu was, waarom ze terug is en wat die sonde precies doet.

Ik ben helemaal niet nodig en trek mij lekker terug.

Tijd voor het zorgoverleg, waarin we in een mum van tijd de belangrijkste zaken op een rijtje zetten. Er is enige verbijstering bij de onderwijsconsulente die zoveel liever had gezien dat er even tijd was vóórdat Ilva op school verscheen. Gelukkig begrijpt ze heel goed hoe groot de behoefte en de blijdschap was van ons wolfje.

De leefregels worden nogmaals doorgenomen en wiefkes juffie van vorig jaar mag haar onder schooltijd extra begeleiding geven om te kijken waar ze nu staat in haar ontwikkeling en wat de behoefte is naast simpelweg op school zijn.

Ik ben tevreden: ze snappen mijn wens voor een open blik. We gaan Ilva deze maanden volgen en zullen tegen 't einde van het jaar eens kijken wat voor haar het beste is: het gemiste jaar nog even lekker kleuteren of met een aantal bekenden toch door naar groep 3 als blijkt dat ze veel meer wil dan spelen.

We zien wel.

Op dit moment is 't gewoon even flink genieten van iedere dag dat ze naast ons bed staat om ons aan te sporen snel klaar te staan voor school. Zelfs Thorben, die bepaald geen ochtendmens is, krijgt ze eerder uit zijn bed.

Haar wereld wordt groter met ieder succesvol bezoek aan de arts.

Uiteraard zitten de zenuwen er nog flink in. Deze week nog zaten we als verlamd op de bank toen we ineens weer dikke voetjes ontdekten. De vorige keer betekende dit dat haar belangrijkste medicijn gekke dingen aan het doen was met haar lever, wat zelfs invloed had op haar hart!

Met lood in de schoenen en een waslijst aan vragen zat David bij de arts terwijl ik op de speaker mee deed. We waren al voorbereid op nieuwe echo's, lange dagen en tweemaal per week in Utrecht.

Het verschil tussen onze verwachtingen en de conclusies van de arts had echter  niet groter kunnen zijn...

Een arts die ons uitlegde dat Neoral weliswaar bekend stond om de invloed op de lever en het hart, maar dat ons huidige medicijn juist vocht vasthouden als bijwerking heeft.

Alleen maar vocht dus.

Geen leverellende die doorslaat op het hart.

Een arts die tevreden naar de waardes keek.

Een heel blije arts die ons bij de controle deze week meedeelde dat we de medicatie gaan afbouwen omdat er geen tekenen zijn van afstoting.

Afbouwen.

Misschien over een paar maanden dus geen sonde meer.

En zo gaat ons meiske ineens de hele week weer ochtenden naar school. Als er twijfels zijn of ze het redt of niet, geeft de juf even een belletje zodat we kunnen overleggen. Meestal maakt ze de ochtend wel vol. Daarna zakt ze even in op de bank met haar tablet en 's middags is ze weer helemaal fit genoeg om de dag met veel plezier en spel af te ronden.

Mij zal het niet verbazen als ze over een paar weken langer wil blijven.

Haar leven heeft het afgelopen jaar gelukkig niet alleen om medicijnen en verdriet gedraaid. Dankzij onze lieve vrienden en familie heeft ze vooral steun, liefde en plezier meegekregen in de moeilijkste dagen.

Dagen waar ze regelmatig aan refereert op haar eigen, positieve wijze: "Mam, weet je nog? Toen ik in het ziekenhuis jarig was? Toen gingen ze voor me ZINGEN! En toen kreeg ik zóveel kaartjes dat het bijna niet meer paste!"

Dagen waar ze nu zelf de regie over terugkrijgt.

Pluk die dagen, wiefke mijn, want iedere dag schenkt je de wereld.

En die wereld lacht je toe!