Keuzevrijheid

Het is een oude truc, het kind vragen: 'Wil je worteltjes of doperwtjes?' in plaats van een enkele vraag waarop veel gemakkelijker 'nee' geantwoord kan worden. Natuurlijk is dit geen garantie voor succes, maar het levert bij ons in elk geval een hoop minder gesteggel op. Kinderen houden er nu eenmaal van om keuzes te krijgen, om het idee van controle in handen te hebben.

Dat omdenken wordt hier in huis steeds belangrijker met alle controle die ons uit handen genomen wordt. We vliegen van ziekenhuis naar ziekenhuis, worden om de oren geslagen met tonnen informatie over misschientjes en mogelijkjes, risico's en meevallers en proberen intussen de trollen nog enigszins kind te houden.

En dus mag Thorben kiezen wat hij wil eten na zijn eerste schooldag na de zomervakantie. Hij wil wel eens iets totaal nieuws proberen, zo vertelt hij me. Dat hij na een rondje supermarkt alsnog bij de kassa staat met zijn welbekende stokbrood, reken ik hem niet aan.
Zijn dag.
Zijn keuze.

Voor Ilva zijn de keuzes nog wat beperkter. Ze mag eigenlijk al niet mee naar de supermarkt, maar gelukkig kan ze tegenwoordig kiezen uit twee speeltuintjes in de buurt en vertelt haar mond haar ook weer dat ze wel eens iets vastigs wil eten. Dit zijn Grote Dingen in een tijd waarin ze niets in te brengen heeft over wanneer ze welk ziekenhuis moet bezoeken voor de zoveelste behandeling.

We zijn eerlijk gezegd allang blij dat ze zich met een grote glimlach steeds weer in de taxi op schoot laat vlijen voor de volgende verplichte rit.

Vandaag hebben we heftige gesprekken omtrent de stamceltransplantatie. De arts glimt bij het zien van de stuiterende Ilva met haar sprankeloogjes. Ze straalt als ze ons mededeelt dat  de restwaarde blasten nu echt negatief is, echt remissie. Geen extra hoofdstuk chemo.
Direct daarna schakelen we over naar de orde van de dag.

Voorbereidingen op het Grote Werk.

Waren we de vorige keer al doordrongen van de mogelijke gezondheidsrisico's en levenslange controles, vandaag komt daar het kopje 'vruchtbaarheid' bij.

En da's even schrikken.

Uiteraard hadden we er al bij stilgestaan en waren we er bang voor, maar we waren nog veel te hard bezig met 'godallejezus als we die remissie nou eindelijk maar eens halen' om zo veel verder te denken.

Nu worden we met de neus op de feiten gedrukt: de kans dat Ilva ooit met haar eigen eicellen nog kinderen kan krijgen is na deze chemo zo goed als nul.
Dat komt even heel hard aan.
Een vrouwelijke lijn die ineens tot stilstand komt.
Terwijl in 't achterhart nog steeds speelt dat die vrouwelijke lijn natuurlijk net zo goed NU al tot stilstand had kunnen komen met alle behandelingen die ze al heeft ondergaan.
Dus wat is er dan zo erg aan? We willen toch in eerste instantie dat zij dit overleeft?

Ik vermoed dat menig ouder het toch snapt: ineens stap je van 'we redden haar leven' naar 'we veranderen haar leven wezenlijk'.
Dat is nogal wat.
Zeker omdat ze nu nog te jong is om mee te kunnen doen in dit gesprek.
Wij doen haar dit aan.
We moeten haar dit aandoen, anders overleeft ze het zelf niet.

De arts ziet onze gezichten en geeft direct aan dat een gesprek met de gynaecoloog mogelijk is. Er wordt namelijk tegenwoordig steeds vaker gebruik gemaakt van de mogelijkheid om een stukje van de eileider te verwijderen en in te vriezen.
Voor later gebruik.
Eitje ontdooien en zo.
Maar ja, da's weer een extra ingreep en of we daar nu op zitten te wachten?
Aan de andere kant: het geeft haar dan wel de keuzevrijheid om later te beslissen wat ze aankan, wat ze aan wil gaan.

We gaan dat gesprek absoluut aan, want om zomaar voor haar de knoop door te hakken, dat voelt zo ontzettend fout.
Keuzes. Voor- en nadelen afwegen met de experts.

In gedachten loop ik vanaf de trein door naar de bus. Te laat bedenk ik me dat ik tegenwoordig veel beter de tram kan nemen. Die stopt nu dichterbij ons nieuwe huis.
Toch stap ik in de bus.
Ik kan kiezen.
Ik kom toch wel thuis.
Ook al is de weg ietsje langer.

En dan weet ik het ineens al vrijwel zeker: Ilva moet die keuze krijgen. Zij verdient te bepalen hoe ze haar pad bewandelt. En het pure feit dat we hier überhaupt praten over keuzes die te maken hebben met een leven over 20 of 30 jaar...dat voelt ineens als pure luxe.

Luxe, omdat het plots niet zo vanzelfsprekend meer is.
Omdat nu de kans op die keuze weer groeit.
Ook al is de weg er naar toe misschien een beetje langer.