Optellen, aftellen

Week op, week af.
Het leek zo'n rustig idee.
In de praktijk is het toch anders. Er lijkt geen moment te zijn om even het verstand op nul te zetten. Op een gegeven punt tellen dingen ook op: kan ik de eerste week nog lachen om tien keer heen en weer lopen naar de ziekenhuiswasmachine, in deze laatste week ben ik toch behoorlijk op mijn teentjes getrapt als dezelfde persoon tot driemaal toe met ongewassen handen aan mijn wasgoed zit...uit de wasmachine en droger waar een groot vel papier met een enorrrrrrrm stopteken (getekend, ja, voor 't geval er mensen zijn die het Nederlands niet machtig zijn) op geplakt zit.
Waarom zo pietluttig?
Omdat Ilva's weerstand nog aan het opbouwen is en andermans bacillen haar daadwerkelijk doodziek kunnen maken.
Daarom dat papier.
Dat bij de derde interventie ineens verdwenen is.
Op dat moment besluit ik dat ik gewoon harstikke boos ben. Ik heb het die persoon nog uitgelegd met handen en voeten, een heel toneelstuk opgevoerd om te laten zien dat niemand anders deze was uit de trommel mag halen en zeker niet in een veelgebruikte wasmand mag gooien.
Puntje voor de cliëntenraad.
Hier dienen direct oplossingen voor te komen.
De stamcelafdeling heeft gewoon een eigen machine nodig. Mensen denken blijkbaar dat het voor mijn gemak is, zo'n briefje.

Terwijl Ilva's waardes omhoog gaan met wat hulp van liters medicatie, tellen we er gelukkig nog meer positieve dingen bij: de ernstig gevreesde mucositis (slijmvliesaanval) heeft zich tot een minimum beperkt en van andere bijwerkingen wil ons wiefke voorlopig nog niets weten. Ze heeft nu een wat droge, rode huid maar is gelukkig dol op haar zalige lotion. Dan is er haar temperatuur die wat hoger uitvalt dan normaal...en dat is nu juist wat de artsen willen zien, want het betekent dat er in haar lijf gewerkt wordt tussen de precaire balans van medicijnen door.

Immuunsysteempje op
Immuunsysteempje af
We lopen over een heel fijn lijntje.
Gelukkig blijkt ze een begenadigd koorddanser.

Dan ineens tijdens onze logeerpartij met zijn viertjes in de herfstvakantie een opgewekte arts aan de sluis.
Of we ons beseffen dat het heel bijzonder is wat hier gebeurt.
Nog nooit gezien.
Ongelooflijk.
Verbijsterend.
99% donorcellen na twee weken zonder significante bijwerkingen.
Een stuiterend meiske na de zwaarste chemo die ze kennen.
Of we ons erop willen voorbereiden dat we binnenkort naar huis mogen.

WILLEN?
Uiteraard willen we dat!
Maar mag dat? Kan dat? Is dat verantwoord?

Tsja, ze snappen het ook niet meer helemaal, maar inmiddels is 'als het gaat zoals bij Ilva' een gevleugelde uitspraak op de afdeling stamceltransplantatie. Nee, natuurlijk zijn er geen garanties dat het zo goed blijft gaan. Transplantatieziektes kunnen nog zeker tot 9 maanden erna voorkomen, maar het totaalplaatje wijst naar een hoopvol vervolg.
Ineens mogen we dus gaan aftellen naar thuiskomst.
Het verandert niet zoveel in onze dagen, want het is geen straf om met Ilva op een kamer te zitten: giechelend beweegt ze zich door de kamer, speelt haar spelletjes, trekt iedereen mee in haar fantasie en vertelt me nog steeds dat ze het leuk vindt hier met mij.

Als de fysiotherapeut langs komt om te polsen hoe we haar gaan versterken bij thuiskomst, lach ik hardop. Ze rent, fietst, stuitert, loopt trappen en heeft geen moment in een rolstoel doorgebracht anders dan voor de lol. Haar bed is slechts bedoeld voor slapen en geloof me, er zijn zat momenten dat ik zou willen dat ze wat vaker achter haar tablet wil zitten!
De fysio grijnst. 'Dan heb ik hier lekker niets te doen. Ga vooral zo door.'

De realiteit begint te dagen als ook de apotheker zich meldt met een lijst van thuismedicatie.
Die lijst is niet mis.
Het besef dat dit echt betekent dat we mogen, is nog veel raker.
Gelukkig heb ik bij het tellen van de medicijnen nog voldoende besef om te merken dat er maar liefst twee soorten medicatie missen van de lijst.
Oepsie van de arts in opleiding.
Snel gerectificeerd.

Alle artsen waar we mee te maken hebben gehad, komen nog even langs om toch nogmaals hun totale verbijstering uit te spreken en ons wel thuis te wensen.
Nu spijt het me dat we zo snel weg gaan: ik heb niets om ze mee te geven. Alle gehaakte pompoentjes zijn naar medepatiënten gegaan.
Dit zal ik later moeten rechtbreien bij één van de talloze controles die nog volgen gaan.
Tweemaal per week.
Met constante medicatieaanpassingen.
Vele buisjes bloed tappen.
Mogelijke transfusies.
Vinger aan de pols wat betreft de mogelijke bijwerkingen.
Mijn alarm op zes verschillende momenten op de dag staan om de juiste medicijnen op tijd te geven.

Kan me niet meer schelen.
De mondkapjes gaan af.
En laat die dame ons 'haal dit wasgoed er niet uit' formulier ook maar houden.
Want wij zijn nu lekker thuis!