Knoop

Het valt me ineens op dat Ilva weer babyvoetjes heeft. Ze zijn net iets dikker dan normaal en ook rond de ogen zien we weer die vochtcirkel. Ik word er zenuwachtig van. Het is iets, ik weet het zeker.

Bij de controle geven we deze zorgen direct aan en ja, inderdaad is de arts het wel met ons eens dat het allemaal wat verdikt is. In eerste instantie lijkt het hem allemaal niet zo schadelijk, maar  ineens voelt de arts een vergrote lever. Op een wel getrainde ingeving vraagt hij een echo aan voor 't hart en jawel: er zit toch ineens stiekem vocht rond het hart.
Het is niet veel, een 'schilletje' zoals hij het noemt, maar het ís vocht en dat hoort er niet. De schuldige? Het medicijn neoral.

Per direct stoppen en over op prednison totdat er een nieuw medicijn toegediend kan worden.
We slikken, de mond ineens weer droog.

Nieuwe enge dingen.

Waar moeten we op letten de komende periode? Op benauwdheid, vermoeidheid, nog meer vocht vasthouden in het lijfje.
En die neoral.
Potver.
Da's de grote balanceerder van het immuunsysteem om er voor te zorgen dat Ilva's nieuwe systeempje niet overactief wordt en gezonde organen aan gaat vallen.
Dat we die moeten stoppen, vind ik helemaal niet leuk en we voelen de knoop in onze maag.

Het nieuwe medicijn mag nog niet gestart worden. Eerst moet dat vocht weg en zit ons wiefke even vast aan de prednisol. Voordeel is wel weer dat ze hierdoor direct door haar eetweigering heen is en weer van alles probeert.

Ergens heb ik stiekem het gevoel dat Ilva's lijf zelf al heel goed aan het worden is in het behouden van die precaire balans en ik houd me er stevig aan vast. Alle kleine beetjes helpen. Zoals ik een andere moeder vertel: alle muizenstapjes de juiste kant uit zijn nog steeds vooruitgang.

Van de weeromstuit krijgen we het op de heupen en hakken andere knopen door: David gaat als een malle aan de slag op zolder en ziet kans om in zijn eentje zo te schuiven en te bouwen dat de kasten die er teveel staan in Ilva's toekomstige kamertje er ineens naast passen! Hij pakt direct door en zet direct haar bed in elkaar. Ik dartel er omheen en doe het aankleedwerk. Veel meer mag ik niet van mijn strenge vent omdat de rug nog steeds niet echt meewerkt.

Aan het einde van de dag heeft Ilva ineens haar kamertje. Eindelijk komt de door vriendinnen prachtig geschilderde muur tot zijn recht en is er kastruimte voor haar eigen speelgoed. Ze kraait het uit van plezier en wenst die avond vroeg naar bed te gaan.
Ondanks de tienduizend plasjes van de zenuwen die nacht, wordt ze wakker met een gelukzalige grijns.

In haar eigen bed.
In haar eigen kamer.

'Mama, ik vind dit huis zó leuk!' verzucht ze nog maar eens.

Thorben doet ook een duit in het zakje: "Dit huis is gewoon tóp!'

Heeft vast niets te maken met het feit dat ze ook alweer anderhalf uur lang in bad zitten te weken. Rozijnenvingertjes klampen zich vast aan de vele speeltjes die ineens tot badgoed zijn omgedoopt en ze zijn reeds voldoende geoefend dat we er niet meer bij hoeven te zitten: Thorben is de baas over de kraan en doet deze keurig op tijd dicht. Samen zorgen ze ervoor dat er geen vloedgolven meer optreden en verder is het vooral dolle pret met schuim en heerlijke geurtjes.

Ik bestel maar alvast een leuke, nieuwe badfoam voor onder de kerstboom.

Dan koelt het water echt te ver af en komen ze onder licht protest de badkuip uit. Handdoekjes om - goed punt, ik ga ook maar even badjassen zoeken voor onder die kerstboom- druppelen ze naar beneden en giechelen daar nog even verder.

Ilva pakt met groot vertoon haar zachte borstel en beweegt deze over haar koppetje. Haar nieuwe donshaartjes gaan braaf liggen waar ze ze heen aait.

'Mama, dit moet even, hè? Anders raken mijn haren in de knoop na het bad.'

Alweer moet ik slikken.
Dat ze de haartjes kwijtraakte, daar kon ik goed mee omgaan.
Dat ze nu teruggroeien, dat raakt me.

Eindelijk.

Eindelijk heeft ze weer iets te borstelen!

Vandaag is er weer controle en wordt er mogelijk begonnen met dat andere medicijn. Ik houd me maar weer vast aan ons wiefke: een ander middel in plaats van die ene die nou juist zo belangrijk is. Het mot maar. Er groeit toch al van alles.

En samen borstelen we de knopen er wel uit.