De dingen die voorbij gaan

Gelukkig is dit goed afgelopen.

Fijn dat jullie nu weer door kunnen.

Zo, die zit in de zak.

Een greep uit de lieve, goedbedoelde opmerkingen van de afgelopen tijd. Uiteraard nemen we het niemand kwalijk dat ze ons het beste toewensen en blij zijn dat er enge zaken goed doorlopen worden. We zouden gek zijn als we ons daar beledigd door voelen! Onze vrienden zijn immers een belangrijke pilaar gebleken om op afgelopen jaar toch iets te kunnen bouwen!

Toch kunnen wij niet voelen wat ze ons toestralen.

Het is nog helemaal niet afgelopen.

We zitten nog regelmatig vast.

We zijn nog lang niet klaar.

Nog lange niet, nog lange niet.

Ilva probeert het schoolritme weer op te pakken. Met sondevoeding al lastig, laat staan nu ze het voederen weer zelf moet doen. Toch ziet ze kans hier en daar een hele dag vol te maken op een enkel boterhammetje.

We zijn aangenaam verrast dat de troela dit weekend al twee keer twee bammetjes achter elkaar heeft opgegeten. Maar iedere keer dat ze het zo goed doet, lijkt er weer een domper te volgen.

Het mooie moment wordt weer gevolgd door een ziekteperiode waardoor we ons afvragen of dat nou echt aan de energie ligt die ze in die hele dag of het eten stopt of aan iets anders.

Niet zo gek dat ze met haar herstellende lijf en minieme reserves alle virusjes oppakt die er zo rondgaan in een klas in de koude maanden. Haar nieuwe immuunsysteem heeft immers dat 'eerste jaar rond andere kindjes' nog helemaal niet meegemaakt en zit volop in de conditionering.

Helemaal niet vreemd dat het moeite kost om haar conditie op te bouwen terwijl ze ook nog eens haar smaak moet hervinden en wij haar toch min of meer dwingen tot steeds een hapje extra.

En toch.

Voordat we de donderende diagnose kregen, was ons wolfje iedere twee weken ziek. Dat ging dan wel weer over, maar nooit helemaal, blijkbaar, want twee weken later was het dan weer feest.

Dat gevoel herleven we nu even: een giga-oorontsteking en verhoging voordat we op vakantie gingen, die temperatuur die maar niet wilde dalen tot er een tweede kuur tegenaan ging en ze dus effectief de week voor én de week na de vakantie niet naar school kon, en nu na een kort weekje school wéér een oorontsteking.

De andere, dit keer.

Da's dan weer een troost, hoe vreemd dat ook klinkt.

Zien we net dat ze een mooi kleurtje krijgt

Supermooie controles

Schiet ze ineens weer in den bleke

En hangen wij weer aan de lijn met het ziekenhuis.

Gisteravond met een huilend wiefke op schoot.

Haar oortje doet toch zo'n zeer!

Wij kunnen weinig anders dan oordrupjes toedienen en haar de keuze geven tussen een paracetamolletje of een billenpilletje.

Ineens ziet ze het nadeel van een leven zonder sonde.

Ze probeert het kindertabletje en besluit dat dat sabbelen niet lukt.

Ze tracht het gewone paracetamolletje in stukjes ('Mam! Niet ZOveel stukjes!') en schrikt van de kruimeltjes eromheen.

Dan toch maar de zetpil.

Snotterend en huilend geeft ze zich eraan over en gelukkig kan ik haar daarna opnieuw op schoot trekken voor een grote knuffel en tienduizend mooie voorleesverhaaltjes.

De minuten tikken voorbij totdat de pijnstillers beginnen te werken.

'Mam, het doet nog steeds zeer! Het werkt niet!'

Och hemel, magische knuffels zijn niet meer genoeg.

Toe nou, pil, werk!

En ineens knalt daar een besef naar binnen: dit gaat over.

Ja, dit gaat echt weer over.

In tegenstelling tot het hele vorige jaar waar we bij iedere huil-, schreeuw- , pijn- en paniekaanval niets anders konden dan haar verzekeren dat we er waren, dat we van haar houden, dat ze niet alleen was.
Het hele jaar hebben we haar er niet van kunnen verzekeren dat 'dit over zou gaan', want dat konden we niet beloven!
Het is nooit echt over.

De rest van haar leven moeten we op onze hoede blijven.

De rest van haar leven zal ze de effecten van de behandeling blijven voelen.

Hartcontroles.

Twijfelachtige puberteit.

Moeizaam moederschap.

En altijd op de achtergrond de drukkende angst voor een verkeerd gedeelde cel.

Maar nu

Dit pijntje,

Dit verdriet.

Met een extra grote knuffel vertrouw ik haar toe:

"Hou vol, meiske. Dit gaat weer over.

Dat beloof ik je."

Mijn moederhart juicht bij deze ware belofte.

De pil begint te werken.

En Ilva ontspant.

Nou wij nog.