Het is warm dezer dagen.
We spenderen veel namiddagen in de speeltuin waar we soms ook ouders uit de buurt tegenkomen. Die kijken net zo tevreden als ik naar ons wiefke die vrolijk ronddartelt.
Ze kennen het verhaal.
We spenderen veel namiddagen in de speeltuin waar we soms ook ouders uit de buurt tegenkomen. Die kijken net zo tevreden als ik naar ons wiefke die vrolijk ronddartelt.
Ze kennen het verhaal.
Regelmatig vraagt iemand me hoe
we door hadden dat Ilva ernstig ziek was. Meestal vertel ik over de heftige
koortsaanval die maar niet over ging en hoe we rond Oud en Nieuw bij de eerste
hulp belandden met puntbloedinkjes over haar lijf (en weer weggestuurd werden).
Wat ik wel eens vergeet, is dat het veel eerder begon: heftig nachtzweten. Dusdanig heftig dat we op een gegeven moment 's nachts het beddengoed moesten verschonen. Meestal kwam ze dan hevig huilend naar beneden waarbij ze ook nog klaagde over pijn in haar beentjes.
We konden het allemaal niet plaatsen destijds.
Thorben had ook een periode van zweet gehad en kinderen groeien, dus groeipijntjes?
Pas later vielen alle stukjes op hun plek. Nachtzweten is een bekend verschijnsel bij acute leukemie, evenals pijn in de benen. Blijkbaar verstoppen de verhoogde concentraties leukocyten de kanalen of iets dergelijks.
Wat ik wel eens vergeet, is dat het veel eerder begon: heftig nachtzweten. Dusdanig heftig dat we op een gegeven moment 's nachts het beddengoed moesten verschonen. Meestal kwam ze dan hevig huilend naar beneden waarbij ze ook nog klaagde over pijn in haar beentjes.
We konden het allemaal niet plaatsen destijds.
Thorben had ook een periode van zweet gehad en kinderen groeien, dus groeipijntjes?
Pas later vielen alle stukjes op hun plek. Nachtzweten is een bekend verschijnsel bij acute leukemie, evenals pijn in de benen. Blijkbaar verstoppen de verhoogde concentraties leukocyten de kanalen of iets dergelijks.
Toen we eenmaal wel serieus
genomen werden dankzij onze extreem alerte huisarts, zaten we binnen no-time in
het kinderziekenhuis alwaar de verpleegkundige me heel lief meenam naar de
dienstdoende arts met de woorden: 'Hier is een moeder die zich inmiddels met
klotsende oksels staat af te vragen wat er met haar kind aan de hand is.'
Ik nam haar die woorden niet in dank af.
Niet dat ik niet helemaal kapot ging van binnen, maar deze woorden hielpen me nou net niet in het grote Overeind Blijven Voor Ilva.
Ik nam haar die woorden niet in dank af.
Niet dat ik niet helemaal kapot ging van binnen, maar deze woorden hielpen me nou net niet in het grote Overeind Blijven Voor Ilva.
Dat overeind blijven is nog wel
een dingetje geweest het afgelopen jaar. Met enorme steun en hulp uit alle
hoeken en gaten van de wereld hebben we ons door de grootste crisis
heengeslagen en proberen nu net te doen alsof de wereld weer normaal is.
Dat we nog op scherp staan,
blijkt steeds weer. Zeker nu er andere doodserieuze zaken spelen die ons zeer
raken, is het lastig om de flow vast te houden die we net gevonden hadden. Dus
wordt er toch stiekem steeds gecontroleerd of Ilva's temperatuur wel okay is,
of ze op gewicht blijft, of er geen geheimzinnige bloedinkjes optreden.
En dan ineens ligt Ilva weer te zweten.
Als een ottertje.
Ik voel het bloed uit mijn gezicht wegtrekken.
Allejezus, een natte kussensloop! Een nat knuffeldier! Snel voel ik onder de deken of het over haar hele lijf zit en ja: klam en nat.
En dan ineens ligt Ilva weer te zweten.
Als een ottertje.
Ik voel het bloed uit mijn gezicht wegtrekken.
Allejezus, een natte kussensloop! Een nat knuffeldier! Snel voel ik onder de deken of het over haar hele lijf zit en ja: klam en nat.
GodverdePIEP!
Uiteraard ben ik me bewust van
haar relatief warme kamertje.
Van stijgende temperaturen buiten.
Van alle troep die haar lijf nog probeert te verlaten.
Maar ze ZWEET!
En dus ga ik even kapot.
Van stijgende temperaturen buiten.
Van alle troep die haar lijf nog probeert te verlaten.
Maar ze ZWEET!
En dus ga ik even kapot.
Onmiddellijk checken met andere
ouders: ja, er zijn er die dit herkennen bij hun kind dat al jaren geleden
schoon is verklaard. Ja, er zijn er ook die werkelijk niet snappen hoe dit kan.
En dus hangen we weer aan de lijn met het Prinses Maxima Centrum. Ik leg de situatie voor en hoop ergens dat ik teruggebeld word met de mededeling dat dit geen bloedtest waard is en dat ik me druk maak om niets.
Ik krijg echter direct een afspraak voor de volgende dag.
En dus hangen we weer aan de lijn met het Prinses Maxima Centrum. Ik leg de situatie voor en hoop ergens dat ik teruggebeld word met de mededeling dat dit geen bloedtest waard is en dat ik me druk maak om niets.
Ik krijg echter direct een afspraak voor de volgende dag.
Hartstikke fijn. en lief en
meedenkend.
En doodeng.
Want ze zetten er haast achter.
En doodeng.
Want ze zetten er haast achter.
's Morgens probeer ik mijn hoofd
bij mijn werk te houden. Dat lukt aardig met de maffe kinders op school, maar
zodra de afspraaktijd dichterbij komt, krijg ik toch echt buikpijn. De
directeur loopt langs, ook al bezweet. Ik verwijs hem naar het heerlijk koele
technieklokaal waar het goed toeven is op deze drukkende dag.
Hij maakt er dankbaar gebruik van.
Hij maakt er dankbaar gebruik van.
Ik moet zelf nog even wachten op verkoeling.
Het duurt maar voordat David me belt.
Blijkt dat de pieper die ze in het ziekenhuis meegeven aan mensen die moeten wachten, niet werkt.
Zucht.
Maar goed, een uur later dan
gepland toch aan de lijn met David en de dokter. Die kijkt Ilva van top tot
teen na en vraagt ons uit. De bloedwaardes worden bekeken en dan komt het
eruit: die zijn in orde! Een prachtige Hb waarde van 8,1, trombocyten van 265
en ook de leukocyten gedragen zich en zijn netjes verdeeld over de
verschillende soorten die er bestaan.
Ik vraag nog naar de trombo's,
want die waarde is lager dan de vorige keer en daar zit dus echt wel een angst.
De dokter grinnikt en geeft aan dat ze die vraag al verwachtte. Ze begint mijn
nummertjesmanie te begrijpen en vertelt dat een normale waarde tussen de 150 en
350 ligt. Ja, dat schommelt.
Gut.
Gut.
Blijken de waardes eens temeer
dus beter dan verwacht, want de ontstekingswaardes zijn ook eindelijk terug
naar normaal na maanden op een te hoog niveau!
Ik kan weer ademhalen.
Veeg het zweet van mijn
voorhoofd.
Goden, wat is het warm vandaag!
Goden, wat is het warm vandaag!
In een roes glijdt de rest van de
informatie langs: ja, die haaruitval moeten we in de gaten houden want het zou
een transplantatie-effect kunnen zijn, maar aangezien er ook al haartjes onder
groeien, zou dat nog chemo-uitval kunnen zijn. Nachtzweten kan ook gewoon
nachtzweten zijn en zoals de dokter ons wiefke nu bekijkt, ziet ze een
stralend, energiek, gezond meiske.
Oeh, zo blij.
En ineens ben ik moe.
Zo moe.
Maar thuis heb ik twee
stuiterkindjes die steeds minder beperkt worden door wat Ilva wel of niet kan.
En dus zetten we de bloemetjes lekker buiten.
Met zijn vieren.
En dus zetten we de bloemetjes lekker buiten.
Met zijn vieren.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten