Ontboezeming

Ineens achter elkaar twee overlijdensberichten van kindjes op het lotgenotenforum. Van eentje ken ik het verhaal niet. De moeder was een lezer in stille hoop. Van de ander wist ik dat er enorm veel complicaties speelden.

Vanaf haar tweede jaar.

Ze is zeven geworden en heeft dus meer dan de helft van haar leven moeten doormaken in ziekenhuizen en de meest kwalijke medicijnen.

Ineens dringt de vraag zich aan me op: waarom? Waarom twee jaar lang ellende, pijnlijke behandelingen, onbekende gezichten, vreemde omgevingen om vervolgens er aan onderdoor te gaan?

Waarom vijf jaar lang zenuwen en ellende om vervolgens toch die uitgestelde rouw in te moeten gaan?

Wat is dit voor klotespelletje?

Mijn hart sust direct: je weet van tevoren niet wie het gaat overleven en wie niet. Uiteraard probeer je als ouder iedere bestaande (en ja, nog niet bestaande) behandeling. Je overleeft alleen op hoop. Dat ze dit met zijn allen vijf jaar lang hebben volgehouden, mag een wonder heten.

Ja, ja, roept het stemmetje weer. Overleven is allemaal leuk en aardig als je het hebt over een leven na het overleven. Maar hoe ziet je dag of je jaar eruit als je moet nadenken over iedere actie die je met je kind onderneemt? Als er geen sprake meer is van 'ach, even vergeten, sorry, zal het beter doen' omdat dit direct desastreuze gevolgen kan hebben? Iedere seconde op je qui vive zijn, iedere stap naar buiten beredeneren en ieder bezoek afwegen tegen het risico van een infectie.

Wat doen we onszelf en onze kinderen aan?

Wat is het ons waard?

Een andere tekst neemt het podium in mijn rusteloze hoofd over.

Een tekst die ik onlangs las over hoe je ongemerkt invloed hebt en indrukken achterlaat bij anderen. Hoe jij een deel wordt van andermans leven en hoe zelfs je grapje een leven lang een glimlach kan oproepen bij een ander. Iemand leest een boek waar je enthousiast over was; luistert naar een lied dat aan jou doet denken.

Iedereen verrijkt.
Iedere seconde rijker.
Ook al is die seconde gevuld met de gedachte aan een volgend medicijn, dan nog ligt er een zacht dekentje overheen met die prachtige grijns van Ilva, haar krullen onzichtbaar dansend om haar gezicht. Iedere dag die we hebben, moet gepland worden rond ziekenhuisbezoeken en afwegingen, maar die uren eromheen zijn gevuld met gegiechel, met twee trollen die samen spelen en grenzen zoeken, met groei en wijsneuzerij waar we heel gelukkig van worden.

We belopen een dubbelspoor, waarbij de ene kant vol staat met medicijnen, voorzichtigheid en behandelingen en de andere verdacht veel lijkt op ons leven met twee gezonde kinders.

Eén been op het ene spoor, één been op het andere.

Dát is het ons waard.

Een echt leven ondanks dat dubbele spoor.

Ervaringen die we nooit zouden hebben als we zouden opgeven.

Een lach die we nooit zouden zien zonder hoop.

We tikken het ziekenhuisspoor aan met de tenen en stappen stevig op het levensspoor terwijl we elkaar vasthouden voor balans.

We beseffen ons dat dit dubbele pad zal blijven bestaan.

Ook al mogen we hopelijk over een hobbelig tijdje weer over het levensspoor lopen, dit zal voelen als koorddansen, ene voetje voor de andere en hopen dat we niet weer hoeven te landen op dat tweede spoor.

De angst en onzekerheid blijven.

Maar ze hoeven niet te heersen.

Want Leven neemt een grotere plek in in ons hart.

Lieve kleintjes die het niet gered hebben

Wat had ik jullie meer gegund.

Maar wat ben ik blij dat jullie ouders met jullie geLeefd hebben.

Dat de herinneringen levenslang voor een glimlach mogen zorgen die op een gegeven moment sterk genoeg wordt om de tranen te omhelzen.