Gestel

"Beweeg het glas met behulp van je gedachten." De spreekster kijkt vol verwachting rond. In het midden van de zaal heeft ze een glas water neergezet.

Een toeschouwer steekt de hand op. Ze loopt naar voren en gaat voor het glas zitten. Aandachtig staart ze.
En staart.
En staart.
En er gebeurt niets.
Een beetje schaapachtig lachend, haalt de jongedame haar schouders op.

"Wacht, ik doe het wel voor." De spreekster loopt naar voren en pakt het glas water op om het op een andere plek neer te zetten.
Gegrinnik vanuit het publiek.
"In gedachten wilde ik het glas verplaatsen, dus stuurden mijn hersenen een signaal naar mijn spieren die hier voor zorgden."

Blozend gaat de jongedame weer zitten.

Jaren geleden zat ik in dat publiek en grinnikte net zo hard mee. Toch geloof ik dat er meer mogelijk is dan het aansturen van de spieren. Ik geloof heilig in de kracht van positieve gedachten. Die kracht vormt momenteel het vangnet om ons gezin heen, ons optimisme aangestuurd door de goede wensen van velen die als radiogolven hier versterkt worden.

Ilva voelt zich ook duidelijk beter als de mensen om haar hen haar bekrachtigen in plaats van haar laten weten hoe zielig ze is.
Ze is niet zielig.
Ze heeft botte pech met een fout gedeeld celletje en is nog altijd even eigenwijs en stuiterig.

Deze week zijn we heropgenomen in het PMC. Woensdag en donderdag heeft ze de ATG-behandeling gehad, een eiwit dat erop uit is om alle resterende T-cellen (de afweer) onderuit te halen. Het voordeel daarvan is dat het lijf niet direct gaat ageren tegen de donorcellen die op 5 oktober gegeven zullen worden. Het nadeel: aangezien het een eiwit is dat uit konijnen gewonnen wordt, wil er nogal eens een allergische reactie optreden.
Het is licht overdonderend om de reanimatieset klaar te zien liggen en te horen hoe de dokters er het eerste half uur bij blijven zitten in de kamer. Te verwachten reacties varieren van huiduitslag tot anafylactische shock.
En koorts. Die koorts komt sowieso, vertelt de vriendelijke arts ons. Daar ontkomen we gewoon niet aan, maar ook daar hebben ze trucs voor om die weer onder controle te krijgen. Ze weten namelijk nu exact waar de koorts vandaan komt, in tegenstelling tot wanneer zich een vage infectie aankondigt. Ze doen het immers zelf met die ATG.
Tsja.
Weinig keus.

Ilva valt vrijwel direct als een blok in slaap tijdens de kuur.
De vier uren die het middel nodig heeft om in te lopen, worden vooral slapend doorgebracht tot onze vreugde.
Geen shock, geen engigheid behalve wat verhoging.

Pas 's avonds doet de koorts zijn intrede en houdt dan ook direct flink huis. Binnen de kortste keren zitten we boven de 40 graden en als blijkt dat de paracetamol geheel niets verandert aan deze temperatuur, wordt direct de noodgreep gedaan naar prednisol en andere middelen die al klaar liggen als parachute voor deze kuur.
Dat werkt.
Binnen no time ligt troela alweer te ronken, aanzienlijk afgekoeld.
Dat we de volgende dag dit geintje nog een keer moeten herhalen, kan ik nu wel aan. De arts is heel duidelijk geweest in het verloop van de koorts: de eerste golf is door de ATG, de tweede golf door de stoffen die vrijkomen bij het kapotmaken van de T-cellen. Dat tweede zou dus op de tweede dag al een stuk minder moeten zijn omdat er dan eigenlijk al geen cellen meer over zijn.
Hij heeft gelijk: op een nare piek van 40.8 na, hebben we verder geen ellende meer en krabbelt het meiske zo snel op dat ze 's avonds alweer zit te giechelen en uit bed wil.

Mijn hemel, wat een gestel.

Ironisch dat terwijl haar vruchtbaarheid effectief om zeep geholpen wordt ik hier vreselijk ongesteld zit te wezen.
Doet er verder niets toe.
En toch.
Schrijn.

We hebben het geluk dat het aantal T-cellen laag genoeg is om maar twee dagen aan de ATG te hoeven. De twee dagen daarna kunnen we rusten.
Nou ja, relatieve rust, want er zwerven weerwolven door de kamer en we moeten spoken schieten. Tienduizend verhaaltjes worden voorgelezen en nagespeeld. De tablet komt er nauwelijks aan te pas en ons wolfje danst door de kamer alsof er geen -tig snoeren om haar heen krioelen. De kleipotjes zijn niet aan te rukken en net als ik denk dat ik er goed aan heb gedaan onze eigen reservevoorraad play-doh mee te nemen, kom ik erachter dat ook dat niet genoeg is voor een wiefke in isolatie!
Mijn boodschappenlijst moge duidelijk zijn als ik ga afwisselen met David.

Morgen begint de rest van de narigheid.
De arts is duidelijk: dit wordt niet grappig. Morfine ligt klaar en we moeten ons voorbereiden op ernstige slijmvliesproblemen waarbij de eerder MTX-kuur verbleekt.
Ow crap.
En die vond ik al zo heftig de tweede keer.
Maar goed, twee van de drie keren had ze daar nauwelijks last van dus wie weet...wie weet.
Toch ben ik stiknerveus.
Met wiefje nog even herfstlucht snuiven voor het ziekenhuis voordat ze mogelijkerwijze weer dagen lang van slag is.

Het wordt niet leuk.
Maar het gaat over.
De arts is hier stellig in.

En dan...ja, dan wordt het 5 oktober en komen de nieuwe motortjes haar lijf binnen. Ik heb daar vertrouwen in, maar tussen wat mijn hoofd gelooft en wat mijn maag voelt, is een grote discrepantie. Deze wordt gebufferd door mijn hart die zijn uiterste best doet om te blijven stralen voor ons meiske. Gesprekken bij de wasmachine in het ziekenhuis helpen ook niet. Kinderen met schimmels in hun hersenen waardoor de leukemie ineens bijzaak is geworden, stamcellen die mogelijkerwijze na de transplantatie bezig zijn om de darmen aan te vallen. Mijn maag slaat op slot en mijn hart knijpt even samen. Oh, we weten in wat voor traject we zitten. We weten van de risico's, maar we willen het nog even niet voelen.
Want dan gaan we onderuit.
En dat kan nu gewoon niet.

Dus zet ik weer een mondkapje op, schoon de handen met alcohol en loop met een glimlach de kamer in. Mijn mond kan ze niet zien, maar mijn ogen wel.
Eat your heart out, Tyra Banks.

De eerste kaarten komen al binnen. Ilva straalt bij de onthullingen. Ze voelt de kracht van al die mensen om ons heen door de kaarten heen.Ze sterken haar gestel.

Lang geleden speelde ik eens een verhaal uit in ons rollenspel waarbij de helden de trap op lopen vanuit een tombe en een mestkever de zon denken te zien voortrollen over de horizon.

Zo voelt het nu ook.
We zien al een mogelijk einde van deze narigheid aan de horizon.
Maar ook al zit er nog een hoop schijt voor
daarachter schijnt toch maar mooi de zon!