Volgers

woensdag 12 september 2018

Thunderbirds are go


De meerdaagse chemo zit er weer op en we bewegen ons door de transfusieweken. Om de haverklap dalen Ilva's bloedwaardes zo snel dat het lab dubbel controleert voordat ze het geloven. We wachten op de uitnodiging voor de 3-keer-per-week chemo die hier altijd op volgt, maar dat blijkt anders: nu troela in remissie is, is dat niet nodig en gaan we per direct door naar het stamceltraject.

Slik.
Oh.
Um.
Wanneer dan?

'Nou, volgende week.'

ARGH!
Moeten we niet wachten tot haar waardes weer een beetje stabiel zijn?

'Nee hoor. We gaan toch eerst de Hickmann plaatsen, even een longspoeling doen, meteen stukje eierstok preserveren.'

Wowwww daar gaan we dan. We moeten een enorme koffer gaan inpakken want ons wiefke gaat zeker zes weken in isolatie. Snel zoeken we naar de beste manier om haar favoriete knuffels zo te wassen dat ze niet onherkenbaar de wasmachine uitkomen. Ik heb ook mijn twijfels over de toegankelijkheid van spelletjes en knutselzooi voor de isolatiekamer. Internetwinkels for the win: vandaag reeds een pakket binnengekregen met een schoon, nieuw kwartet, wat leuke denkspelletjes en een heel spannend spokenspel waarbij ze in de donkere kamer spoken kan schieten.
Van 't weekend de Action even overvallen voor nieuwe stiften en een kilo stickers en dan nog uitvinden of klei is toegestaan als we haar elke dag een nieuw potje geven.
Haar lievelingsplaymobiel kan ik wel een badje geven.

Ineens vraag ik me af of ze misschien ook elke dag schone kleren aanmoet.
Of haar lievelingsboekjes wel mee mogen. Die kan ik immers niet wassen.
Zoveel vragen ineens nu het moment daar is.
Morgen de telefoon maar weer pakken.

Zenuwen gieren door het huis. We bereiden de trollen voor door iedere dag iets met ze te bespreken. Zo is het vandaag het onderwerp 'mondkapjes'. Ilva zal moeten wennen aan het feit dat iedereen die bij haar komt, inclusief wij, een mondkapje draagt. Zoentjes zullen even moeten wachten. Ze snapt de noodzaak wel, kan het heel goed verwoorden naar Thorben toe, maar ik vermoed dat ze de impact pas voelt op het moment zelf.
Ook haar verjaardag zal in het ziekenhuis gevierd worden. We hebben geen idee hoe ze zich op die dag voelt, maar we gaan er voor het gemak van uit dat ze er wel iets van meekrijgt.
Dus worden er cadeaus geregeld, een taart afgesproken (oh oeps, mag er wel een taart naar binnen? Ook op de vragenlijst!). Wiefke wenst ook slingers en heel grote ballonnen.
Ik waarschuw haar alvast dat ik ook moet vragen of die wel mogen.
Ze knikt, ons wijsneusje.

Morgen gaan we maar eens praten over wat er allemaal gaat gebeuren tijdens het doktersdutje. Als ze ditmaal wakker wordt, zal ze immers pijn kunnen voelen rond het nieuwe aanprikpunt en in haar buik. Daar willen we haar heel goed op voorbereiden om zoveel mogelijk schrik te voorkomen.
Lang leve de pijnstilling.

Ja, we zijn blij dat al deze mogelijkheden bestaan.
Ja, het is goed dat we niet lang hoeven te wachten.
Maar godallemachtig...wat een hoofdstuk gaan we in van een al ongelooflijk verhaal.
Het verhaal van een dapper meisje dat precies weet wat ze wil; van een familie die zich om haar heen vouwt als een lotusbloem en van een wereld die ons koestert in haar armen.

Tijd om spoken te gaan verjagen in het donker.
We gaan voor die wedergeboorte.
En zullen stralen in de zon.


4 opmerkingen:

  1. Stralen doet ze al, de grote kleine prinses 💖. Spanning tot de max blijft het. Fingers crossed.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik verzeker je: hier tipt geen spannende film meer aan.
      OOIT!

      Verwijderen
  2. Lieve familie

    Dit is het eerste stukje wat ik lees over Jullie prachtige mooie Ilva.
    Mijn mama hart huilt.
    Verschrikkelijk wat jullie moeten mee maken. 
    Hopelijk gaat alles helpen wat ze in de planning hebben en wordt ze en jullie goed begeleidt worden tijdens dit zware traject. Nu wij weten dat ze ook nog eens jarig is tijdens haar ziekenhuisbezoek wilt Celia nog meer leuke dingen voor haar doen.
    Dat gaat vast wel lukken.
    Ze gaat extra hard rennen voor jullie mooie prinsesje en hopelijk als ze uit quarantaine is en ze mag kadootjes sturen wij het mooie pakketje op.
    Want Celia haar een motto voor de kikarun luidt. 

    Ik wil niet dat kindjes ziek zijn en pijn moeten hebben. 
    Ik wil hun vriendinnetje zijn en met hun spelen.💛💜💛💜💕💕 
    Heel veel sterkte voor de komende tijd

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Celia, je bent een schat!
    Geen wonder met zo'n lieve moeder.
    You go, girl!

    BeantwoordenVerwijderen