Volgers

donderdag 11 januari 2018

Happy new year?

Als juf op een basisschool in Den Haag hoor ik voldoende verhalen over kinderen waarvan mijn hart even stilstaat. Dat mijn hart nu zou overslaan voor mijn eigen dochter, had ik niet verwacht.
Wat een leuke kerstvakantie had moeten worden, werd een nachtmerrie toen na een heftige koorts onze kleine dame paarsblauwe puntjes vertoonde op de benen en armen. De SMASH-arts kon er weinig van maken, maar onze eigen huisarts wist niet hoe snel hij ons het ziekenhuis in moest krijgen.
Diagnose: veel, en dan ook VEEL te lage bloedwaardes vanwege leukemie, ALL (Accute Lymfatische Leukemie).

Onze kleine wolf van net 4 jaar.
Leukemie.
Doe even normaal.

"Kloppen die bloedwaardes wel? Kijk nou hoe ze stuitert!" hoor ik de verpleegsters mompelen in de gang terwijl Ilva huppelend haar nieuwe onderkomen verkent. Later hoor ik dat de bloedwaardes helaas kloppen en dat dat stuiteren maar even moet wachten omdat er ernstige risico's aan vastzitten gezien het gebrek aan bloedplaatjes die voor de stolling zorgen.

En zo beginnen we het nieuwe jaar met explosief nieuws voor familie en vrienden: Ilva zal de komende week in het ziekenhuis verblijven, bloedtransfusies krijgen, puncties ondergaan, een PAC (port-a-cath, een aanprikpunt voor transfusies en chemo) aangemeten krijgen en streng in de gaten gehouden worden of er niet direct een sonde aangehangen moet worden vanwege de grote hoeveelheid pillen die ze moet gaan slikken.

Goeie goden...het daalt pas echt als ik me even later zit in te schrijven bij VOKK.nl, de vereniging voor ouders van kinderen met kanker. Ja, daar horen wij nu bij, inclusief kanjerketting (een kraal voor iedere ingreep) en boekjes over Chemo-Casper en de kale prinses.

De kans op herstel is 80%, de weg daarnaartoe is lang. Twee jaar minimum. Met mogelijke uitloop of intensivering van het protocol al naar gelang je in bepaalde risicogroepen belandt.
En dat horen we dan pas weer ergens na dag 79.
Want we tellen nu weer in dagen.

We zitten vandaag op dag 8.
Ilva verbijstert de goegemeente door zonder probleem alle drankjes en pillen te nemen die haar geboden worden. Ze heeft de PAC inmiddels sinds dinsdag en wordt er nog steeds erg zenuwachtig van. Ze durft haar koppie nog niet goed te draaien na deze ingreep waarbij ook een incisie in de hals is gemaakt om het ding te kunnen plaatsen.
Maar we zijn althans thuis.
Gisteren naar huis, lekker bij ons in het grote bed geslapen.
Vandaag weer naar het ziekenhuis voor de eerste chemo.
Het boekje heb ik met haar gelezen en ze meldt me tevreden als het infuus gaat lopen dat ze de kaspertjes naar binnen voelt gaan om te vechten.
You go, girl!

Ze houdt zich kranig, maar is flink afgemat na afloop. Een middagje op de bank fleurt haar genoeg op om 's avonds lekker spelletjes te spelen met de hele familie. Met een vette glimlach en een tevreden buikje is ze naar bed gegaan.

Dag 8.
Nog een hoop dagen te gaan.
Er zullen minder goede tussen zitten, maar we zijn hopeloze optimisten: ze gaat dit gewoon redden. We kunnen niet anders dan hier rotsvast in geloven. We gaan samen vechten.
Dat ze dit terdege beseft, bewijst een droom die ze me vertelt tijdens haar ziekenhuisverblijf: 'Mama, ik droomde dat ik een auto had en die was kapot. En ik ging em maken. En jij ook. En papa, en Thorben. En de slangetjes (wijst op infuus) waren er ook bij.'

Ze snapt het.
We gaan er voor.
Samen.

6 opmerkingen:

  1. Mooi en meeslepend geschreven. Bijt je er maar in vast, meiske. Veel kracht voor jullie allemaal!

    Liefs,
    Anouschka

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat een kanjer! En wat een fantastische ouders! Super trots op jullie!

    Juf Jennifer

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Mooi geschreven....een kaarsje brand voor wolfje...love u
    Xxx Anita

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat een stoer meisje is Ilva! Ik heb bewondering voor de positieve manier waarop jullie de situatie aanpakken. Super!

    juf Diana

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat een super prinses is Ilva. Zoveel kravht en positiviteit heeft ze vast van haar mama. Houd goede moed! Jullie zijn in mijn gedachten en lees alles wat er gepost wordt. Liefs, Zoubaida

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wat een super prinses is Ilva. Zoveel kravht en positiviteit heeft ze vast van haar mama. Houd goede moed! Jullie zijn in mijn gedachten en lees alles wat er gepost wordt. Liefs, Zoubaida

    BeantwoordenVerwijderen